101 genoom project partners gewijd aan het syndroom van Marfan

Mevrouw Véronique Vrinds, voorzitter van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM), de heer Patrice Touboulie, voorzitter van de Association française du Syndrome de Marfan (AssoMarfans), en mevrouw Lauriane Janssen, president van de Marfan Europese Netwerk (m.e.n.), bood de steun van hun respectieve organisaties aan de 101 genoom project gewijd aan de Marfan syndroom.

In zijn leven had de heer Touboulie, voorzitter van de vereniging Marfans thumb Française, de wens geuit om persoonlijk te investeren in de promotie van F101G in Frankrijk. Hij had een reeks stappen ondernomen die met name geconcretiseerd door de opening van een rekening ten voordele van de F101G aan het Fondation de France.

De steun van de Franse Marfans thumb Association is gerealiseerd door de uitnodiging om PresenTeren de Projet 101 Génomes Marfans Tijdens de  nationale Marfans vergadering georganiseerd door de Franse vereniging op 24 maart 2018 in Parijs (het document dat als basis diende voor deze presentatie kan worden gedownload via deze link: 20180509 F101G P101GM MEESTER).

De voorzitter van het M.E.N. heeft Projet 101 Génomes Marfans uitgenodigd om een poster te presenteren op de 10Th Internationaal onderzoekssymposium over het Marfan-syndroom en verwante aandoeningen georganiseerd door de Marfan Stichting van 3 tot 6 mei 2018 in Amsterdam (de abstract van deze poster kan hier gedownload worden).

~

Partners in de Fondation 101 Génomes

Koning Boudewijnstichting

De F101G heeft zijn krachten gebundeld met de Koning Boudewijnstichting Om gezamenlijk het beheer van de Fonds 101 Génomes bestemd voor de nodige sommen verzamelen De financiering van haar activiteiten. 

Het Comité voor het beheer van het Fonds is voor de eerste keer bijeengekomen op 11 januari 2018 in aanwezigheid van zijn voorzitter, Professor Anne De PaepeDe heer Gerrit Rauws (directeur van de Koning Boudewijnstichting), mevrouw Annemie T'Seyen (projectcoördinator bij de Koning Boudewijnstichting) en twee vertegenwoordigers van F101G.

Het op 17 november 2017 ondertekende verdrag met de Koning Boudewijnstichting bepaalt dat donaties die in België, Frankrijk, Nederland en Luxemburg voor F101G worden gedaan, moeten worden gestort op de IBAN Post Bank rekening: BE10-0000-00000000-0404 (BIC: BPOTBEB1) samen met de gestructureerde mededeling ***017/1730/00036***.

Ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten op 28 februari 2018, publiceerde de Koning Boudewijnstichting het verhaal van de omstandigheden die hebben geleid tot de oprichting van de Fonds 101 Génomes. De Koning Boudewijnstichting publiceerde ook een artikel over de Fonds 101 Génomes in nummer 112 van het tijdschrift "Fields of Vision" (beschikbare hier in het Frans en hier in het Nederlands of).

De Koning Boudewijnstichting nodigde de F101G uit om deel te nemen aan de workshops gewijd aan de reflectie over het gebruik van genomische gegevens in de gezondheidszorg, waarvan de eerste module werd georganiseerd op 23 februari 2018. Deze reflectie vindt plaats tegelijk met de publicatie op 19 februari 2018 door het Federaal Expertisecentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) van een verslag over de uitdagingen van het volledige genoom sequencing (WGS) voor het Belgische gezondheidszorgstelsel. In dit verslag wordt opgeroepen tot een prudente introductie van WGS in België in de vorm van een proefproject.  De complementariteit tussen de actie van het F101G en het door de KCE aanbevolen proefproject zou kunnen worden overwogen.

Radio org

De ABSM heeft het initiatief genomen om een van de oprichters van de F101G voor te dragen voor de Edelweiss 2018 prijs uitgereikt door RADIORG De prijs werd uitgereikt door de Belgische Vereniging voor Zeldzame Ziekten - de Coupolevereniging waarin de meeste Belgische patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten zijn verenigd - voor een unieke bijdrage aan een netwerk voor zeldzame ziekten. Wij waren zeer verrast en bovenal vereerd dat wij deze prijs op 10 maart 2018 in ontvangst mochten nemen.