Socios

Socios del Proyecto 101 Genomas dedicado al síndrome de Marfan

Sra. Véronique Vrinds, Presidenta de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM), el Sr. Patrice Touboulie, Presidente de la Asociación Francesa del Síndrome de Marfan (AssoMarfans), y la Sra. Lauriane Janssen, Presidenta de la Red Marfan Europa (M.E.N.), han ofrecido el apoyo de sus respectivas organizaciones al Proyecto 101 Genomas dedicado al síndrome de Marfan.

En vida, el Sr. Touboulie, Presidente de la Asociación Francesa de Marfans, había expresado su deseo de invertir personalmente en la promoción del F101G en Francia. Había emprendido una serie de gestiones que se concretaron, en particular, en la apertura de una cuenta en beneficio de la F101G en el Fundación de Francia.

El apoyo de la asociación francesa Marfans se materializó en una invitación a presentar el Proyecto 101 Genomas Marfans durante el encuentro nacional de Marfans organizado por la Asociación Francesa el 24 de marzo de 2018 en París (el documento que sirvió de base para esta presentación puede descargarse siguiendo este enlace: 20180509 F101G P101GM MASTER).

El Presidente del M.E.N. ha dispuesto que el Proyecto 101 Genomas Marfans sea invitado a presentar un póster en el 10th Simposio internacional de investigación sobre el síndrome de Marfan y trastornos afines organizado por la Fundación Marfan del 3 al 6 de mayo de 2018 en Ámsterdam (el resumen de este póster puede descargarse aquí).

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Socios de la Fundación 101 Genomas

Fundación Rey Balduino

El F101G ha unido sus fuerzas con el Fundación Rey Balduino para gestionar conjuntamente el Fondo 101 Genomas destinado a recaudar los fondos necesarios a la financiación de sus actividades. 

El Comité de Gestión del Fondo se reunió por primera vez el 11 de enero de 2018 en presencia de su Presidente, el Profesor Anne De PaepeGerrit Rauws (Director de la Fundación Rey Balduino), Annemie T'Seyen (Coordinadora de proyectos de la Fundación Rey Balduino) y dos representantes de la F101G.

El Convenio firmado el 17 de noviembre de 2017 con la Fundación Rey Balduino dispone que las donaciones efectuadas en Bélgica, Francia, Países Bajos y Luxemburgo para la F101G se ingresen en la cuenta de Banque de la Poste IBAN: BE10-0000-0000-0404 (BIC: BPOTBEB1) junto con la comunicación estructurada ***017/1730/00036***.

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2018, la Fundación Rey Balduino ha publicado la historia de las circunstancias que llevaron a la creación del Fondo 101 Genomas. La Fundación Rey Balduino también publicó un artículo sobre el Fondo 101 Genomas en el número 112 de la revista "Champs de vision" (disponible sólo en francés). aquí en francés y aquí en neerlandés).

La Fundación Rey Balduino invitó a la F101G a unirse a los talleres dedicados a la reflexión sobre el uso de los datos genómicos en la atención sanitaria, cuyo primer módulo se organizó el 23 de febrero de 2018. Esta reflexión se realiza en paralelo a la publicación, el 19 de febrero de 2018, por parte del Centro Federal de Especialización para la Asistencia Sanitaria (KCE) de un informe sobre los retos de la secuenciación del genoma completo (WGS) para el sistema sanitario belga. Este informe recomienda la introducción cautelosa de la WGS en Bélgica en forma de proyecto piloto. Podrían preverse complementariedades entre la acción de la F101G y el Proyecto Piloto preconizado por el KCE.

RaDiOrg

La ABSM ha tomado la iniciativa de nominar a uno de los fundadores de la F101G para el Premio Edelweiss 2018 concedido por RaDiOrg. El premio fue concedido por la Asociación Belga de Enfermedades Raras -la Asociación Coupole, que reúne a la mayoría de las organizaciones belgas de pacientes de enfermedades raras- por una contribución única a una red de enfermedades raras. Nos sorprendió mucho y sobre todo nos honró recibir este premio el 10 de marzo de 2018.