Partner des 101-Genom-Projekts, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist

Frau Véronique Vrinds, Vorsitzende der Belgischen Vereinigung des Marfan-Syndroms (ABSM), Herr Patrice Touboulie, Präsident der französischen Vereinigung des Marfan-Syndroms (AssoMarfans), und Frau Lauriane Janssen, Präsidentin des Marfan Europe Network (M.E.N.), boten die Unterstützung ihrer jeweiligen Organisationen für das 101-Genom-Projekt an, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist.

Zu seinen Lebzeiten hatte Monsieur Touboulie, der Präsident der französischen Marfan-Vereinigung, den Wunsch geäußert, sich persönlich für die Förderung des F101G in Frankreich einzusetzen. Er hatte eine Reihe von Schritten unternommen, die unter anderem zur Eröffnung eines Kontos zugunsten des F101G bei der französischen Nationalbank führten. Französische Stiftung.

Die Unterstützung der französischen Marfans Association konkretisierte sich durch die Einladung zu das Projekt 101 Genome Marfans vorstellen bei der nationales Marfans-Treffen, das von der französischen Assoziation organisiert wurde am 24. März 2018 in Paris (das Dokument, das als Grundlage für diese Präsentation diente, kann unter diesem Link heruntergeladen werden: 20180509 F101G P101GM MASTER).

Die Präsidentin des M.E.N. erreichte, dass das Projekt 101 Marfans-Genome eingeladen wurde, ein Poster auf dem 10th International Research Symposium on Marfan Syndrome and Related Disorders (Internationales Forschungssymposium über das Marfan-Syndrom und verwandte Krankheiten) organisiert von der Marfan Foundation vom 3. bis 6. Mai 2018 in Amsterdam (das Abstract zu diesem Poster kann hier heruntergeladen werden).

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Partner der 101 Genomes Foundation

König-Baudouin-Stiftung

Der F101G hat sich mit der König-Baudouin-Stiftung zur gemeinsamen Verwaltung des Fonds 101 Genome bestimmt für die notwendigen Beträge sammeln zur Finanzierung ihrer Aktivitäten. 

Der Verwaltungsausschuss des Fonds trat erstmals am 11. Januar 2018 in Anwesenheit seiner Vorsitzenden, Frau Prof. Dr. Anne De PaepeDie Teilnehmer wurden von Herrn Gerrit Rauws (Direktor der König-Baudouin-Stiftung), Frau Annemie T'Seyen (Projektkoordinatorin bei der König-Baudouin-Stiftung) und zwei Vertretern der F101G begrüßt.

Das am 17. November 2017 unterzeichnete Übereinkommen mit der König-Baudouin-Stiftung sieht vor, dass in Belgien, Frankreich, den Niederlanden und Luxemburg getätigte Spenden für F101G auf das Konto Banque de la Poste IBAN: BE10-0000-0000-0404 (BIC: BPOTBEB1) zusammen mit der strukturierten Mitteilung ***017/1730/00036*** überwiesen werden.

Anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten am 28. Februar 2018 hat die König-Baudouin-Stiftung veröffentlicht. die Schilderung der Umstände, die zur Einrichtung des 101 Genomes Fund führten. Die König-Baudouin-Stiftung hat außerdem einen Artikel über den 101 Genomes Fund in der Ausgabe 112 der Zeitschrift "Champs de vision" (verfügbar hier auf Französisch und hier auf Niederländisch).

Die König-Baudouin-Stiftung hat F101G eingeladen, sich den Workshops anzuschließen, die der Reflexion über die Nutzung genomischer Daten in der Gesundheitsversorgung gewidmet sind und deren erstes Modul am 23. Februar 2018 organisiert wurde. Diese Überlegungen werden parallel zu der am 19. Februar 2018 vom Föderalen Zentrum für Expertise im Gesundheitswesen (KCE) veröffentlichten Studie "Genomische Daten in der Gesundheitsversorgung" angestellt. Bericht über die Herausforderungen der vollständigen Genomsequenzierung (WGS) für das belgische Gesundheitssystem. In diesem Bericht wird die vorsichtige Einführung des WGS in Belgien in Form eines Pilotprojekts empfohlen. Die Maßnahmen von F101G und das vom KCE empfohlene Pilotprojekt könnten sich ergänzen.

RaDiOrg

Das ABSM hat die Initiative ergriffen und einen der Gründer der F101G nominiert, um der von RaDiOrg verliehene Edelweiss-Preis 2018 -Kuppelvereinigung, die den Großteil der belgischen Patientenvereinigungen mit seltenen Krankheiten vereint- als Anerkennung für einen einzigartigen Beitrag zu einem Netzwerk für seltene Krankheiten verliehen. Wir waren sehr überrascht und vor allem sehr geehrt, als wir am 10. März 2018 diese Auszeichnung erhielten.