Fondation 101 Génomes (F101G)

Fondation 101 Génomes is in november 2017 opgericht door de ouders van een kleine jongen met een zeldzame ziekte.

F101G wil het onderzoek bevorderen door wetenschappers te voorzien van een cross-database met genomische en fenotypische gegevens van patiënten met zeldzame ziekten. Gehoopt wordt dat dit instrument, dat toegankelijk is via een beveiligd computerplatform, onderzoekers in staat zal stellen om het bestaan van mogelijke modificatiegenen te identificeren die sommige mensen zouden beschermen tegen de belangrijkste ziekten die gewoonlijk worden veroorzaakt door de zeldzame ziekte die hen treft. De identificatie van mogelijke modifier genen zou het mogelijk kunnen maken om de ontwikkeling van behandelingen te overwegen die de effecten van deze beschermende modifier genen repliceren bij patiënten bij wie deze genen niet op dezelfde manier geactiveerd zijn.

De F101G werd geboren uit het lezen van een interview met Professor Hal Dietz

De F101G werd geboren uit het lezen van een interview met Professor Hal Dietz waarin werd gesteld dat de kruisverwijzing van genomische en fenotypische gegevens zou kunnen leiden tot een beter begrip van". "hoe natuurlijke genetische varianten sommige mensen kunnen beschermen tegen de gevolgen van een fibrillin-1 mutatie" en dat op deze basis de wetenschappers misschien kunnen"drugs [ zouden kunnen] identificeren geschikt voor het imiteren van de succesvolle strategie van de natuur" [WEISMAN R., "Ontmoet uw gen: een inleiding aan het gen van Marfan en huidig onderzoek"10 januari 2017 hier beschikbaar].

Deze aanpak is in overeenstemming met die van de Genoom-brede associatie studies (GWAS) die al enig succes hebben gehad in de studie van bepaalde zeldzame ziekten. RYORDAN J.D., NADEAU J. H., "Van erwten aan ziekte: Wijzig genen, de veerkracht van het netwerk en de genetica van gezondheid" in The American Journal of Human Genetics, 101, 177-191, 3 augustus 2017, http://dx.doi.org/10.1016/j.ajhg.2017.06.004].

De F101G wil voortbouwen op de vooruitgang in de genomica (Whole Genome Sequencing - WGS) om te proberen nieuwe therapeutische benaderingen aan te bieden aan patiënten met zeldzame genetische ziekten. Concreet is F101G van plan fondsen te werven om de oprichting van een bioinformaticaplatform te financieren dat projecten zal kunnen herbergen die specifiek zijn voor verschillende zeldzame ziekten, zoals Projet 101 Génomes Marfans die hieronder worden beschreven. 

~

Fonds 101 Génomes

De F101G heeft zijn krachten gebundeld met de Koning Boudewijnstichting Om gezamenlijk het beheer van de Fonds 101 Génomes bestemd voor de nodige sommen verzamelen De financiering van haar activiteiten. 

Het Comité voor het beheer van het Fonds is voor de eerste keer bijeengekomen op 11 januari 2018 in aanwezigheid van zijn voorzitter, Professor Anne De PaepeDe heer Gerrit Rauws (directeur van de Koning Boudewijnstichting), mevrouw Annemie T'Seyen (projectcoördinator bij de Koning Boudewijnstichting) en twee vertegenwoordigers van F101G.

Ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten op 28 februari 2018, publiceerde de Koning Boudewijnstichting het verhaal van de omstandigheden die hebben geleid tot de oprichting van de Fonds 101 Génomes. De Koning Boudewijnstichting publiceerde ook een artikel over de Fonds 101 Génomes in nummer 112 van het tijdschrift "Fields of Vision" (beschikbare hier in het Frans en hier in het Nederlands of).

De Koning Boudewijnstichting nodigde de F101G uit om deel te nemen aan de workshops gewijd aan de reflectie over het gebruik van genomische gegevens in de gezondheidszorg, waarvan de eerste module werd georganiseerd op 23 februari 2018. Deze reflectie vindt plaats tegelijk met de publicatie op 19 februari 2018 door het Federaal Expertisecentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) van een verslag over de uitdagingen van het volledige genoom sequencing (WGS) voor het Belgische gezondheidszorgstelsel. In dit verslag wordt opgeroepen tot een prudente introductie van WGS in België in de vorm van een proefproject.  De complementariteit tussen de actie van het F101G en het door de KCE aanbevolen proefproject zou kunnen worden overwogen.

~

Projet 101 Génomes Marfans

De Projet 101 Génomes Marfans (P101GM) is het proefproject voor de F101G. P101GM is gewijd aan de Marfansyndroom. Het is gebouwd op basis van een (uitbreidbaar) begin cohort van 101 patiënten met het syndroom van Marfan die zouden instemmen met hun genomische en fenotypische gegevens zullen delen om onderzoekers in staat te stellen om potentiele modifier genen te identificeren die hen tegen hart-en vaatziekten zouden beschermen (en eventueel daaropvolgende musculoskeletale en oculaire schade).

De feedback van de wetenschappers aan wie het P101GM werd voorgelegd, was bijzonder positief. De Professoren Anne De Paepe (UZGent), Julie De Backer (UZGent), Paul Coucke (UZGent), Marjolijn Renard (UZGent), Bart Loeys (UZAntwerp), Aline Verstraeten (UZAntwerp), Guillaume Smits (HUDERF) en Catherine Boileau (Hôpital Bichat, Parijs) hebben ermee ingestemd toe te treden tot het wetenschappelijk comité van P101GM.

Van links naar rechts: Mevrouw Ludivine Verboogen (F101G), Professor Anne De Paepe (UZGent), Dr. Michel Verboogen (F101G), Mijnheer Romain Alderweireldt (F101G), Mijnheer René Havaux (Bank Delen), Mevrouw Cécile Jacquet (F101G), Professor Bart Loeys (UZA), Dr. Aline Verstraeten (UZA), Professor Julie De Backer (UZGent) en Dr. Guillaume Smits (HUDERF) op de filantropische avond georganiseerd door Bank Delen op 23 november 2017 in aanwezigheid van H.K.H. de Prins Lorenz van België.

Het Wetenschappelijk Comité van het P101GM is op 19 januari 2018 in Brussel voor het eerst bijeengekomen met een tweeledig doel: (1) het identificeren van de fenotypische gegevens die moeten worden verzameld om ervoor te zorgen dat het bio-informaticahulpmiddel zo goed mogelijk beantwoordt aan de behoeften van de onderzoeksgemeenschap wanneer het operationeel wordt; (2) het overwegen van verschillende cohortsamenstellingsstrategieën die de kans op een beter begrip van de onderzoekers op basis van de genomische gegevens van 101 deelnemers zouden maximaliseren. Deze bijeenkomst heeft geleid tot aanzienlijke vooruitgang.

~

Patiënt verenigingen

Mevrouw Véronique Vrinds, voorzitter van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM), de heer Patrice Touboulie, voorzitter van de Association française du Syndrome de Marfan (AssoMarfans), en mevrouw Lauriane Janssen, president van de Marfan Europese Netwerk (m.e.n.), boden de steun van hun respectieve organisaties aan P101GM aan.

De ABSM heeft het initiatief genomen om een van de oprichters van de F101G voor te dragen voor de Edelweiss 2018 prijs uitgereikt door RADIORG De prijs werd uitgereikt door de Belgische Vereniging voor Zeldzame Ziekten - de Coupolevereniging waarin de meeste Belgische patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten zijn verenigd - voor een unieke bijdrage aan een netwerk voor zeldzame ziekten. Wij waren zeer verrast en bovenal vereerd dat wij deze prijs op 10 maart 2018 in ontvangst mochten nemen.

In zijn leven had de heer Touboulie, voorzitter van de vereniging Marfans thumb Française, de wens geuit om persoonlijk te investeren in de promotie van F101G in Frankrijk. Hij had een reeks stappen ondernomen die met name geconcretiseerd door de opening van een rekening ten voordele van de F101G aan het Fondation de France.

De steun van de Franse Marfans thumb Association is gerealiseerd door de uitnodiging om PresenTeren de Projet 101 Génomes Marfans Tijdens de  nationale Marfans vergadering georganiseerd door de Franse vereniging op 24 maart 2018 in Parijs (het document dat als basis diende voor deze presentatie kan worden gedownload via deze link: 20180509 F101G P101GM MEESTER).

De voorzitter van het M.E.N. heeft Projet 101 Génomes Marfans uitgenodigd om een poster te presenteren op de 10Th Internationaal onderzoekssymposium over het Marfan-syndroom en verwante aandoeningen georganiseerd door de Marfan Stichting van 3 tot 6 mei 2018 in Amsterdam (de abstract van deze poster kan hier gedownload worden).

De ontstaansgeschiedenis en doelstellingen van het 101 Genome Project gewijd aan het Marfan Syndroom worden in de volgende video geschetst:

 ~

Voor meer informatie u downloaden...

Onze PPT presentatie van de F101G en P101GM:

• In het Frans: 20181022 F101G P101GM Eurordis nl twee PAGINA'S
• In het Engels: 20181022 F101G P101GM Eurordis in twee PAGINA'S
• In het Nederlands: 20180923 02 F101G FAGG VASCERN & 101G NL Voor het FAGG
• In het Nederlands: 20181212 PAEPE presentatie F101G VVO Leuven Versie gepresenteerd door LMadame professor Anne de Paepe:

De F101G en P101G tijdschriften:

• In het Frans: 20181018 Paul 056 speciale F101G
• In het Nederlands: 20181220 BINDSWEEFSEL Pourie

De wetenschappelijke poster gepresenteerd op het Marfan 2018 symposium in Amsterdam:

• 20180531 RGA poster 101Gemones Marfan V0F

Het witboek F101G en P101GM:

• In het Frans: 20181203 F101G wit papier nl
• In het Engels:  20181203 F101G wit papier in

~

~

Administratieve informatie

F101G is opgericht op 10 november 2017. Het heeft het bedrijfsnummer BE0684609172. De statuten zijn gepubliceerd in de bijlagen van de Belgische Staatsblad op 14 november 2017. De dagelijkse leiding is toevertrouwd aan de algemeen directeur, Mevr. Ludivine Verboogen.

Het op 17 november 2017 ondertekende verdrag met de Koning Boudewijnstichting bepaalt dat de giften in België, Luxemburg en Nederland voor de F101G moeten worden gestort op de IBAN-rekening van de Banque de la Poste: BE10-0000-0000-0404 (BIC: BPOTBEB1), samen met de gestructureerde mededeling ***017/1730/00036***.

Giften die in België worden gedaan ten behoeve van de F101G zijn aftrekbaar tot 45% van het gedoneerde bedrag.

Schenkingen in Luxemburg ten gunste van de F101G zijn tot 100% van het geschonken bedrag aftrekbaar.

In Nederland, donaties aan de F101G van minder dan 5.000 euro zijn aftrekbaar tot 125% van het gegeven bedrag, donaties van meer dan 5.000 euro zijn aftrekbaar tot 100% van het gegeven bedrag + 1.250 euro.

Donaties die in Frankrijk worden gedaan voor de F101G worden betaald aan de Fondation de France :

• Via De online betalingsmodule van het FdF Selecteren in het menu "België" het begunstigde "TGE-101 genoom Fund";
• door een bankoverschrijving naar de IBAN-rekening van HSBC: FR76-3005-6005-0205-0200-0363-678 (BIC: CCFRFRPP), vergezeld van de mededeling "00459/ TGE- 101 Genomes Fund";
• per cheque aan de "Fondation de France/00459/ TGE-Fonds 101 Génomes" ter attentie van Noura Kihel aan de Fondation de France, Avenue Hoche 40, 75008 Parijs, Frankrijk.

Giften gemaakt in Frankrijk ten voordele van de F101G zijn aftrekbaar in het bedrag van: 66% van de inkomstenbelasting.