Fanny Duysens: "Wie man Experte unter Experten wird: Das Beispiel der 101 Genomes Foundation".


2018 / Donnerstag, Oktober 18th, 2018

Die Projekte der Stiftung 101 Genome sind nicht harmlos. Ein Genom, das entschlüsselt wird, Übel, die benannt werden, Krankheiten, die definiert werden, Behandlungen, die entwickelt werden... Und dann Patienten, Angehörige, Wissenschaftler, Ärzte oder auch Philanthropen, die sich an einem Tisch unterhalten, getrieben von Hoffnungen, Zielen und Energien, die sich gegenseitig widerspiegeln. Aber ja, es gibt Grund zum Staunen, wenn man die verschiedenen Berichte in dieser Ausgabe der Zeitschrift der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung liest, denn was heute geschieht, war vor einigen Jahrzehnten vielleicht noch nicht einmal vorstellbar. Vor allem aber gibt es Anlass, die Existenzbedingungen von Projekten wie 101 Genomes Marfan im zeitgenössischen Kontext des kollektiven Umgangs mit Fragen von Gesundheit und Krankheit zu hinterfragen. Aus einer anthropologischen Perspektive schlägt dieser Artikel vor, besonders über den Platz und die Rolle nachzudenken, die die beteiligten Patienten und Angehörigen spielen.

Mobilisierungen von Patienten und Angehörigen

Die Mobilisierung von Patienten und Angehörigen gegen Krankheiten, von denen sie betroffen sind, hat weltweit eine lange Geschichte. Im letzten Jahrhundert gab es immer mehr Gruppierungen, die sich um eine oder mehrere Gesundheitsstörungen mit ähnlichen Ätiologien oder Symptomen gebildet haben. Ihre Hauptziele waren häufig die gegenseitige Unterstützung der Mitglieder in Bezug auf Aspekte des täglichen Lebens mit einer Krankheit: Umgang mit Schmerzen, emotionaler Ausdruck oder auch der Austausch von Tipps und Tricks, um die Pflege besser auf die jeweilige Situation des Einzelnen abzustimmen. In den Selbsthilfegruppen wird also ein "Erfahrungswissen" über Krankheiten aufgebaut, das das gesamte Wissen und Können der Betroffenen einschließt. Darüber hinaus unterscheidet der Besitz dieser Form von Wissen die Selbsthilfegruppen erheblich von anderen Akteuren, wie z. B. den Angehörigen der Gesundheitsberufe. Doch obwohl sich viele dieser Gruppen bis heute in der Intimität der Privatsphäre entwickeln, haben sich parallel dazu Mobilisierungen von Patienten und Angehörigen herausgebildet, die stärker auf Aktionen in der Öffentlichkeit ausgerichtet sind.

Von der Erfahrung zur Expertise

In der zweiten Hälfte des 20.ème Jahrhundert hat der Aufstieg des Paradigmas der evidenzbasierten Medizin und seine Anwendung in der Verwaltung von Gesundheitssystemen die Kluft zwischen einigen akkreditierten Experten und anderen Akteuren, die nicht über die gleiche Macht verfügen, nämlich Patienten und Angehörige, vergrößert.[1]. Die Menschen haben zunehmend ihre Berechtigung geltend gemacht, sich an den Themen Gesundheit und Krankheit zu beteiligen, die sie beschäftigen. Einige haben sich zum Beispiel zum Ziel gesetzt, die wissenschaftliche und medizinische Forschung zur Prävention, Diagnose und Behandlung von Krankheiten mitzugestalten und zu leiten. Zu den Pionieren auf internationaler Ebene gehören Aktivisten, die dazu beigetragen haben, eine biomedizinische Wissenschaft über HIV-AIDS zu entwickeln, Eltern von Kindern mit Myopathien, die Initiativen wie den Telethon ins Leben gerufen haben, um Forscherteams zu unterstützen, oder das DEBRA-Netzwerk, dessen Mitglieder sich ursprünglich für die Ausbildung von professionellen Pflegekräften für Epidermolysis bullosa engagiert haben.

Handlungsfähigkeit neu definieren

Infolgedessen haben sich die Stellung und die Rolle von Patienten und Angehörigen in der Öffentlichkeit allmählich verändert. Sie haben sich von passiven Opfern, die mit den durch ihre Krankheiten verursachten Schwierigkeiten des täglichen Lebens zu kämpfen haben, zu Akteuren ihrer Anliegen entwickelt. Sie wagen nicht nur den Dialog mit akkreditierten Experten, sondern scheinen auch in der Lage zu sein, Denk- und Handlungsweisen zu lenken, zu beeinflussen und umzugestalten. Außerdem behaupten die mobilisierten Patienten und Angehörigen nicht nur, dass sie über ein Erfahrungswissen über Krankheiten verfügen, das sie sich in Selbsthilfegruppen angeeignet haben, sondern auch über Kenntnisse in anderen Bereichen: wissenschaftliche und medizinische Forschung, aber auch öffentliche Politik, Gesetzgebung, Arzneimittelmärkte, Informations- und Kommunikationstechnologien usw. Mit anderen Worten: Um ein Mitspracherecht zu haben, beanspruchen sie, Folgendes zu sein Experten unter den Experten. Aber wie, konkret?

Einerseits, während die öffentliche Meinung dieempowerment von ihnen, muss man feststellen, dass in vielen Fällen ihre erlaubte Teilnahme an der Forschung nicht über die Aufnahme in Studienprotokolle und klinische Versuche hinausgeht. Andererseits ist in diesem Feld der Eindruck verbreitet, dass die Angehörigen der Gesundheitsberufe kein Interesse an Fragen haben, die Patienten und Angehörige jedoch entscheidend beschäftigen, wie Romain Alderweireldt, der Initiator des 101 Marfan Genome Project, in seinem in dieser Ausgabe veröffentlichten Artikel ausdrückt: ". unser Schicksal und das unserer Kinder liegt in unseren Händen, und wenn wir nicht für sie kämpfen und den Ärzten helfen, die versuchen, sie zu behandeln, wird es niemand tun ". Die von Patienten und Angehörigen angewandten Handlungsstrategien sind ebenso vielfältig wie ihre Dynamik und ihre Auswirkungen. Eine vergleichende Studie verschiedener Initiativen im Bereich der wissenschaftlichen und medizinischen Forschung zeigt sowohl ihre inhaltlichen und formalen Unterschiede in verschiedenen Kontexten als auch einen allgemeinen Trend: die Beteiligung von Patienten und Patienten an der Forschung. von sich selbst von Patienten und Angehörigen. Was den Sonderfall der seltenen (genetischen) Krankheiten betrifft, so scheinen zwei Gründe dafür verantwortlich zu sein.

Genomik für Patienten und Angehörige

Für Patienten und Angehörige besteht die Herausforderung darin, die Gesundheitsfachkräfte für ihre Erfahrungen mit der Krankheit zu sensibilisieren, sie für ihre Fallstudien zu interessieren und ihre Mitarbeit an einem Forschungsprojekt anzuregen. Dazu gilt es, einige multidisziplinäre Spezialisten zu identifizieren, die das Verständnis von Krankheiten und die Entwicklung von Therapien vorantreiben können, und mit ihnen zunächst informell Kontakte zu knüpfen, um neue Kooperationen anzuregen. Außerdem passen die Handlungsstrategien der Eltern, die Träger des Projekts 101 Marfan-Genome sind, im Anschluss an andere Initiativen nationaler Verbände, die sich seit Jahren für die Unterstützung der Forschung zu dieser Krankheit einsetzen, voll und ganz in den zeitgenössischen Kontext der "Genetisierung" von Wissenschaft und Gesellschaft. Sie haben Mitarbeiter zusammengebracht, denen eines gemeinsam ist: Sie begreifen bei ihrer Tätigkeit die Mechanismen der Entstehung und Ausprägung der Krankheit in den Begriffen der Genomik. Und sie selbst haben sich in dieser Wissenschaft weitergebildet, um Folgendes zu fördern eine Genomik, die auch die ihre istDas bedeutet, dass sie sich auf ihre eigenen Sorgen und Erwartungen einstellen. Dabei stellen sich die Mitarbeiter, die die gemeinsame Sprache der Humangenomforschung sprechen, gemeinsam eine "Ethik der Fürsorge" vor, die zur (Neu-)Definition ihrer Identitäten, ihrer Plätze, ihrer Rollen und ihrer Handlungsbefugnisse in der öffentlichen Sphäre drängt.[2].

Vom Wert der Sozialisationen

In den Projekten, die von der 101 Genomes Foundation und generell von vielen anderen Patienten- und Angehörigenorganisationen getragen werden, die den Wunsch haben sich einbringen in der kollektiven Verwaltung von Themen, die sie beschäftigen, ist es leicht anzunehmen, dass die Ansichten jedes Mitarbeiters effektiv zum Ausdruck kommen können. Der Enthusiasmus, der aus den Berichten der Mitarbeiter des 101 Marfan-Genom-Projekts hervorgeht, steht dem in nichts nach. Es bleibt jedoch abzuwarten, wie sich solche Handlungsstrategien formeller etablieren oder sogar institutionalisieren lassen, um im Rahmen der Gesundheitssysteme dauerhaft Bestand zu haben. In Belgien wie auch anderswo sind die Hindernisse beachtlich: mangelnde Unterstützung für die ehrenamtliche Arbeit der aktiven Mitglieder der Vereinigungen, unzureichende finanzielle Zuschüsse, strukturelle Mängel auf Seiten der öffentlichen Einrichtungen, Fortbestehen einer herrschenden Technokratie in den politischen Entscheidungsprozessen usw. Dieser Artikel will jedoch nicht an die Probleme erinnern, die von den Akteuren in den Verbänden immer wieder angeprangert werden. Im Hinblick auf die Gesamtheit der Aussagen in dieser Ausgabe der Zeitschrift der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung ist die Botschaft, die man sich merken sollte, die, dass konstruktive Sozialisierungen bei der Vorstellung der Zukunft der Genomik für Patienten und Angehörige von großem Wert sind, damit die Erfolge, die einige gestern erzielt haben, heute wiederholt werden können.

 

Frau Fanny Duysens Doktorandin in Politik- und Sozialwissenschaften, Forschungszentrum Spiral, Universität Lüttich.

[1] Der Begriff "evidenzbasierte Medizin" (Evidence-Based Medicine (Evidenzbasierte Medizin)) bezeichnet die Verwendung von Evidenz für klinische oder politische Entscheidungen (z. B. über die Wirksamkeit, Sicherheit oder Kosteneffizienz von Behandlungen). Diese Fakten stammen insbesondere aus randomisierten kontrollierten Studien oder Metaanalysen.

[2] Dieser Ausdruck stammt aus einem Artikel, der von einem Team von Anthropologen verfasst wurde: Heath, Deborah, Rayna Rapp und Karen-Sue Taussig. "Genetic citizenship" (Genetische Bürgerschaft). In A Companion to the Anthropology of Politics (Ein Handbuch zur Anthropologie der Politik), herausgegeben von David Nugent und Joan Vincent, Wiley-Blackwell, 152-67. London, 2004.

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