Frau Ludivine VERBOOGEN und Herr Romain ALDERWEIRELDT, die Gründer der F101G, erläutern das gemeinsame Ziel der ABSM und der F101G, der dem Marfan-Syndrom gewidmeten Forschung 10 Jahre Zeit zu verschaffen, auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), die am 5. Oktober 2019 [...] stattgefunden hat.
Gala zum 20-jährigen Bestehen der ABSM (Teil 1/2) (Photo credits: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) Gala zum 20-jährigen Bestehen der ABSM (Teil 2/2) (Photo credits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
Frau Alisa HERRERO und Herr Thomas CARTON DE WIART präsentieren "Impatients", das Tool, mit dem die notwendigen Mittel für die Marfan-Syndrom-Forschung und die Unterstützung der Patientenorganisationen gesammelt werden sollen. Die Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung (ABSM) fand am [...] statt.
Auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung (ABSM), die am 5. Oktober 2019 im Palais des Académies stattfand, haben die Vorsitzenden der belgischen, luxemburgischen und französischen Patientenorganisationen offiziell eine Erklärung zur Zusammenarbeit beim 101-Genom-Projekt unterzeichnet, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist. Version "Charta" [...].
Die Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Vereinigung des Marfan-Syndroms (ABSM) fand ihren krönenden Abschluss mit einer Aufführung von Sergej Rachmaninow durch Frau Olga Dubois und Herrn Gabriel Diaconu in der wunderschönen Marmorgalerie des Palais des Académies. Gemeinsam führten sie 4 Stücke auf: 1) Сирень / Siren / Lilas [...].
Frau Yvonne JOUSTEN und Herr Léon BRANDT "Das ABSM wird 20 Jahre alt". Prof. Anne DE PAEPE "20 Jahre Forschungsbegleitung durch das ABSM" Prof. Julie DE BACKER "Der lange Weg zur Präzisionsmedizin für das MFS" Ludivine VERBOOGEN und Romain BACKER [...].
Liebe Leute, Dank euch war die Jubiläumsgala der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung am 5. Oktober 2019 ein sehr schöner Erfolg! Erfolg in Bezug auf die Besucherzahlen, die Spenden, die Qualität der Beiträge, aber vor allem in Bezug auf die Emotionen und den Austausch. Sie können diesen Tag (wieder) erleben, indem Sie diesem [...] folgen.
Liebe Unterstützer, Wir freuen uns, Sie zur Gala am Samstag, den 5. Oktober 2019 ab 13:30 Uhr im Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Brüssel) anlässlich des 20-jährigen Bestehens der Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) einladen zu können. Die ABSM hat beschlossen, uns eng mit dieser [...].
DEN-I, die luxemburgische Marfan-Syndrom-Vereinigung, veranstaltete am Samstag, den 23. März 2019, ihren jährlichen Wissenschaftstag in Luxemburg. Die ABSM war eingeladen, an diesem Tag teilzunehmen, an dem das 101-Genom-Projekt, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist, den Patienten, die Mitglieder der luxemburgischen Vereinigung sind, sowie dem medizinischen Personal, das [...], vorgestellt wurde.
Am 20. Februar 2019 fand in Brüssel und New York gemeinsam der Duplex-Start der Global Commission durch Eurordis, Microsoft und Takeda statt. Ziel der Global Commission ist es, die diagnostische Odyssee von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verkürzen. Romain wurde bei dieser Veranstaltung eingeladen, um über die Odyssee zu sprechen, die [...].
Gerne sind meine Frau und ich der Einladung von Véronique Vrinds gefolgt, eine Sonderausgabe der Zeitung "Le Coeur & la Main" über das "101 Genomes Marfan Project" (im Folgenden P101GM) der "101 Genomes Foundation" (im Folgenden F101G) vorzubereiten. Das P101GM geht auf die Arbeit der ABSM zurück und würde in [...] sicherlich nicht existieren.
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Ludivine Verboogen, ich habe die F101G mit meinem Mann Romain Alderweireldt gegründet und bin die Mutter von Aurélien, der am Marfan-Syndrom leidet. 2. Können Sie uns erklären, worin das 101 Marfan Genome Project besteht? Das P101GM besteht darin, eine bioinformatische Plattform [...] einzurichten.
1.Können Sie sich vorstellen? Mein Name ist Michel Verboogen, ich bin der Präsident der F101G und außerdem der Großvater von Aurélien. Im wirklichen Leben bin ich Facharzt für Psychiatrie. 2. Können Sie uns erklären, worum es beim 101 Marfan Genome Project geht? Das P101GM ist ein Projekt, bei dem Daten verglichen werden [...].
1. Könnten Sie sich bitte kurz vorstellen? Mein Name ist Cécile Chabot. Ich leide am Marfan-Syndrom. Ich habe an den Aktivitäten der ABSM teilgenommen und diese Vereinigung mit anderen Kuratoren gegründet. Ich interessiere mich besonders für F101G wegen der Hoffnung, die es uns in der Grundlagenforschung gibt. 2. Warum unterstützen Sie das 101 Marfan Genome Project [...]?
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Stéphanie Delaunay, ich bin Vorsitzende der französischen Marfans Association. 2. Warum unterstützen Sie das 101 Genomes Marfan Project der 101 Genomes Foundation? Die französische Marfans Association hat von Anfang an beschlossen, dieses Projekt zu unterstützen, weil es ein ehrgeiziges Projekt ist, das Forschern und Wissenschaftlern, die an [...] arbeiten, [...].
Brüssel - Romain und Ludivine, Eltern eines Kindes, das an der seltenen Krankheit Marfan-Syndrom leidet, haben eine Stiftung unter der Schirmherrschaft der König-Baudouin-Stiftung gegründet, die 101 Genomes Foundation, um die Einrichtung einer computergestützten Plattform für die Genomernte und -analyse zu finanzieren. Dieses innovative bioinformatische Werkzeug wird von Forschern [...] genutzt werden können.
Genetische Krankheiten sind nicht unbesiegbar Jeden Tag entdeckt die wissenschaftliche Gemeinschaft neue Ansätze zur Bekämpfung angeborener Krankheiten. Eine belgische Initiative ist dabei, einen innovativen Ansatz zu entwickeln, der wesentlich zu diesem Ziel beitragen wird. Bis vor kurzem konnten Menschen mit einer genetischen Erkrankung nicht viel mehr tun, als [...].
Unsere Geschichte Unser Sohn Sam wurde am 24. September 2017 geboren. Er leidet am neonatalen Marfan-Syndrom, einer schweren Variante des Marfan-Syndroms. Das Marfan-Syndrom ist eine fortschreitende Störung, bei der das Bindegewebe im Körper nicht richtig produziert wird. Dies betrifft vor allem das Herz, die Lunge, das Skelett und [...].
Präsidentin der ABSM Als Präsidentin der Belgischen Vereinigung des Marfan-Syndroms (ABSM) ist es für mich von größter Bedeutung, das 101-Genom-Projekt der 101-Genom-Stiftung zu unterstützen. Es handelt sich um ein innovatives Projekt, das zu einem besseren Verständnis der Krankheit und damit zu einer besseren Kontrolle führen wird. Dieses bessere Verständnis gibt viel Hoffnung in der [...].
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Lauriane Janssen. Ich habe das Marfan-Syndrom und bin seit 2017 die Vorsitzende des Europäischen Netzwerks der Marfan-Vereinigungen (Marfan Europe Network). Seit fast 10 Jahren bin ich bei der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung als wissenschaftliche Kontaktperson für [...] aktiv.
Warum unterstützen Sie das Projekt 101 Marfan Genome? Mein Name ist Dessie Lividikou und ich bin die Mutter von Sam. Bei seiner Geburt am 24. September 2017 erfuhren wir, dass Sam am neonatalen Marfan-Syndrom leidet. Eine schwere, fortschreitende Funktionsstörung des Bindegewebes. Die Ärzte sagten uns, dass die meisten Kinder [...].
101 Genomes Foundation (F101G) Die 101 Genomes Foundation wurde im November 2017 von den Eltern eines kleinen Jungen gegründet, der an einer seltenen Krankheit leidet. Ziel der F101G ist es, die Forschung zu fördern, indem sie Wissenschaftlern eine Kreuzdatenbank mit genomischen und phänotypischen Daten von Patienten mit [...] zur Verfügung stellt.
Unser 2015 geborener Sohn Aurélien leidet an einer spontanen Form des Marfan-Syndroms, die in seinem ersten Lebensjahr diagnostiziert wurde. Das Marfan-Syndrom ist das Ergebnis einer Bindegewebsschädigung[1], die durch eine schädliche Mutation des Gens FBN1 auf Chromosom 15 verursacht wird, die zur Folge hat, dass das von diesem Gen kodierte Protein Fibrillin [...].
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