In oktober 2020 hebben de Koning Boudewijnstichting en het Dr. Daniël De Coninckfonds de lijst van acht ethische principes, de "...", meegedeeld. 8 Caring Technology Principles Dit zijn de "uitdagingen" die technologische innovaties op het gebied van gezondheid en welzijn nu en in de toekomst moeten aangaan. 

Voorafgaand aan de officiële publicatie van deze beginselen, de Koning Boudewijnstichting nodigde de vertegenwoordigers van Fondation 101 Génomes uit om ze in de zomer van 2020 samen voor te stellen en te bespreken..

Uit deze bijeenkomst is gebleken dat deze acht principes compatibel met het werk van de 101 Genomes Foundation en vormen een welkome referentie. waarop het werk van de 101 Genomes Foundation verder kan worden gebouwd.

Het Fonds Dr. Daniël De Coninck en de Koning Boudewijnstichting nodigen organisaties en personen uit om deze principes te onderschrijven en er rekening mee te houden bij de ontwikkeling van gezondheidstechnologieën door een charter te ondertekenen dat beschikbaar is op een speciale website.[1].

Deze acht leidende beginselen worden hieronder geschetst:

« Acht leidende principes voor zorgtechnologie

Bij het gebruik van technologie om de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van mensen in hun dagelijks leven te verbeteren, is het belangrijk om ervoor te zorgen dat de volgende leidende beginselen gelden als leidraad voor ons handelen:

BEVORDERING VAN MENSELIJKE TECHNOLOGIE EN GEGEVENSBEHEER TEN DIENSTE VAN DE BURGER

1/ Zorg ervoor dat het gebruik van technologie en gegevens een faciliterende en ondersteunende rol blijft spelen, ten dienste van mens en maatschappij. Maximaliseer de mogelijkheid voor burgers om hun eigen beslissingen te nemen op basis van hun behoeften aan hulp en zorg en hun gezondheidswensen.

2/ Stimuleer de voortdurende samenwerking tussen alle belanghebbenden door een geïntegreerd technologie-ecosysteem te creëren waarin interoperabiliteit, gestandaardiseerde protocollen en open-sourcetechnologie een vanzelfsprekendheid zijn. Om patiënten en burgers te helpen optimaal te participeren in de ontwikkeling en inzet van dit ecosysteem.

3/ Zorg voor eerlijke, betrouwbare, transparante en begrijpelijke informatie over gezondheidszorg en gezondheidsinnovaties. Zorg ervoor dat individuen autonome en geïnformeerde keuzes kunnen maken (echte toestemming) door het nut, de toepasbaarheid, de voor- en nadelen van innovaties objectief in beeld te brengen. Mensen moeten kunnen vertrouwen op de producten die ze aannemen.

DE MAATSCHAPPELIJKE VERANKERING ONDERSTEUNEN

4/ Versterken van het vertrouwen van individuen en organisaties in het gebruik van gegevens en het ontwerp van innovaties die gebruik maken van de gegevens door ervoor te zorgen dat zij eigenaar zijn van hun eigen gegevens. De burgers helpen om hun gegevens veilig te delen en ze te gebruiken als hefboom voor hun persoonlijk welzijn en voor het algemeen belang.

5/ Bevordering van de technologische geletterdheid, de gezondheidsvaardigheden en de participatie van alle burgers. Zet u in voor een leven lang leren voor iedereen. Zorg ervoor dat iedereen betrokken is, ook de kwetsbaren en achtergestelden en degenen die speciale aandacht nodig hebben. Innovatie moet gericht zijn op het verkleinen van de digitale en gezondheidskloof, en mag niet bijdragen aan de verbreding ervan.

AANMOEDIGING VAN PARTICIPATIEF BESTUUR

6/ Ontwikkelen van een participatief en adaptief bestuur van het innovatiesysteem. Burgers en belanghebbenden aanmoedigen om actief betrokken te raken. Pas het beleid flexibel maar toch krachtig aan, op basis van gegevens, ervaring, bewijsmateriaal en groeiende expertise.

DE KWALITEIT EN DE CONSISTENTIE VAN HET SYSTEEM TE BEWAKEN

7/ Ontwikkelen van kwaliteitsborgingssystemen voor het innovatieproces, d.w.z. voor, tijdens en na de ontwikkeling van de technologie, het gebruik van de gegevens en de implementatie van de technologie. De controle moet betrekking hebben op de inhoud, de veiligheid, de transparantie van de informatie, de traceerbaarheid, het nut en de efficiëntie. Lessen uit ervaring moeten hand in hand gaan met wetenschappelijk bewijs. Invoering van kwaliteitslabels en verspreiding van de resultaten van het toezicht en de evaluatie.

8/ De acties controleren en nagaan of ze in overeenstemming zijn met de doelstellingen die voor de gezondheid en de zorg in een breder kader van preventie, ethiek en duurzaamheid zijn vastgesteld. Duurzaamheidsdoelstellingen en passende ethische beginselen (bv. mensenrechten) integreren in het pad van de innovatiegroei. »[2].

[1]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr

[2]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr