Dit artikel verscheen in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 in september 2020..
Het onderzoek van professor Sandy Tubeuf en dr. Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) naar de economische belangen in de context van zeldzame ziekten toont aan dat, hoewel de regulering van weesgeneesmiddelen heeft geleid tot een toename van het aantal klinische proeven en wetenschappelijke publicaties met betrekking tot zeldzame ziekten, deze toename ten minste twee perverse effecten heeft gehad:
- Investeringen in onderzoek en ontwikkeling komen vooral ten goede aan zeldzame ziekten die op volwassen leeftijd opduiken, en zeldzame ziekten die jonge kinderen treffen, krijgen de laagste investeringen, ook al treft een op de twee zeldzame ziekten jonge kinderen;
- Hoewel er meer weesgeneesmiddelen op de markt zijn, vormen de zeer hoge prijzen die de farmaceutische bedrijven hanteren een belemmering voor een effectieve toegang tot deze geneesmiddelen.
Om deze moeilijkheden te overwinnen, raden deze auteurs aan om in de eerste plaats het onderzoek doeltreffend te bevorderen door het opzetten en delen van databanken die een reële vooruitgang van de kennis over zeldzame ziekten mogelijk maken.
Ten tweede benadrukken de auteurs de noodzaak om de coördinatie en daarmee de onderhandelingspositie van de politieke besluitvormers ten opzichte van de industriëlen te vergroten, zodat de risico's van de ontwikkeling van geneesmiddelen evenwichtig worden verdeeld en er beter over de prijzen kan worden onderhandeld.
Ten slotte, ten derde, om de winstdoelstelling van de industriëlen te verzachten, pleiten de onderzoekers voor de toepassing van eerlijker prijzen die het gevolg zouden zijn van een grotere transparantie van de kosten van onderzoek en ontwikkeling en van de inachtneming van het algemeen belang van de samenleving.
Professor Sandy Tubeuf, Gezondheidseconomie, UCL en Romain ALDERWEIRELDT, 101 Genomes Foundation
Om meer te weten te komen:
https://www.regardseconomiques.be/index.php/index.php?option=com_reco&view=article&cid=198.