El 10 de noviembre de 2021, RaDiOrg, la alianza belga de enfermedades raras, honró a personas y organizaciones activas en el campo de las enfermedades raras con los Premios Edelweiss. La ceremonia de entrega de los Premios Edelweiss es un día importante que pone de relieve el trabajo excepcional que muchas personas realizan en el campo de las enfermedades raras, normalmente de forma voluntaria. Como Vicepresidenta de RaDiOrg, donde representa a la Asociación Belga del Síndrome de Marfan, Ludivine fue invitada a pronunciar el discurso de clausura de esta hermosa ceremonia..
El discurso de bienvenida a los 200 invitados reunidos en el Palais de l'Afrique de Tervuren para la presentación del Premios Edelweiss 2021, fue pronunciada por el Presidente de RaDiOrg, Stefan Joris.
El Sr. Jannie Haeck, Director General de la Lotería Nacional, concedió el Edelweiss a la Inclusión Social a Emino por su proyecto de integración laboral de personas con enfermedades raras.
La Sra. Julie Gusman, de Pharma.be, concedió el Edelweiss al mejor proyecto de organización de pacientes al proyecto AYA de FAPA Bélgica.
El Sr. Peter Degadt, nuevo Presidente del Fondo para las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos, entregó el Premio Edelweiss de los Medios de Comunicación a la Sra. Lucie Robet por su Podcast 'No nací mujeren el que habla de su vida con el síndrome MRKH.
La Sra. Yolande Avontroodt, de RIZIV-INAMI, la Sra. Lut De Baere, Presidenta Honoraria de RaDiOrg, y el Sr. Gerrit Rauws, de la Fundación Rey Balduino, rindieron homenaje al Profesor Emérito Jean-Jacques Cassiman y le entregaron un Edelweiss honorífico por su labor en el campo de las enfermedades raras y por sus 20 años de presidencia del Fondo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Fundación Rey Balduino.
Un representante del Ministro flamenco de Asistencia y Sanidad, Wouter Beke, entregó elEdelweiss para un profesional sanitario a la profesora Marion Delcroix, neumóloga de la UZ Leuven.
Tras la emisión de un vídeo de felicitación grabado por el Ministro Frank Vandenbroucke, Ministro Federal de Sanidad, uno de sus representantes entregó el Edelweiss a una paciente sobresaliente a la joven Louise Daneau, ABEFAOque fue uno de los principales rostros de la campaña #notaunicornio organizado por RaDiOrg en 2021.
Como Vicepresidenta de RaDiOrg, donde representa a la Asociación Belga del Síndrome de Marfan, Ludivine pronunció el discurso de clausura de esta magnífica ceremonia.
Durante la recepción que siguió a la ceremonia, el ministro Frank Vandenbroucke se unió a los invitados y mantuvo un largo coloquio con ellos. Tuvo la oportunidad de debatir con los representantes de la Colegio Belga de Genética Humana y Enfermedades Raras (a saber, Prof. dr. Elfride De Baere, UZ Gent, Prof. dr. Karin Dahan, IPG Loverval y Prof. dr. Gert Matthijs, UZ Leuven). Le interesaba mucho el enfoque genómico y quería saber cómo podía contribuir a la reutilización de medicamentos (reutilización de medicamentos) en el contexto de las enfermedades raras. El agradable intercambio con el Ministro dejó una impresión muy positiva.
Texto del discurso de clausura de la ceremonia de entrega de los Premios Edelweiss 2021 por Ludivine Verboogen (10/11/2021)
Así que es hora de cerrar este hermoso día y le doy las gracias a Eva por dejarme tener la última palabra, gracias Eva.
En nombre de RaDiOrg, me gustaría en primer lugar agradecerles a todos su numerosa asistencia.
RaDiOrg quiere dar las gracias a los miembros del Jurado de los Premios Edelweiss y, en particular, a su Presidente, René Westhovens, y a su Copresidenta, Julie Gusman, que dedicaron mucho tiempo a preparar y convocar las candidaturas.
Queremos dar las gracias a los demás miembros del jurado presentes hoy: Stefan Joris y Viviane Tordeurs (de RaDiOrg), Chris Van Haecht (de Christelijke Mutualiteit), Irina Cleemput (de KCE) y Paul de Munck (del Grupo Belga de Médicos Generales).
Agradecemos a los Ministros Vandenroucke, Beke y Morreale su atenta presencia, que demuestra su interés por las enfermedades raras.
RaDiOrg desea agradecer y felicitar de todo corazón al Profesor Jean-Jacques Cassiman por haber estado al frente del "Fondo para las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos" durante muchos años. RaDiOrg espera que Peter Degadt, su sucesor, mantenga el rumbo y explore nuevos horizontes que permitan al Plan de Enfermedades Raras llegar finalmente a su destino.
Me gustaría felicitar a todos los ganadores de los Premios Edelweiss de este año y a todos los nominados. Enhorabuena a todos.
Sus iniciativas y su determinación son una inspiración para todos nosotros.
Vosotros sois los ganadores, pero hoy todos somos ganadores.
Pacientes, representantes de pacientes, cuidadores, investigadores, responsables políticos - todos ganamos cuando luchamos por los pacientes de enfermedades raras porque nos empujan a ser mejores y a ir más allá.
Creo firmemente que las personas que padecen enfermedades raras tienen un papel esencial que desempeñar en nuestras sociedades.
Humanamente hablando, ante todo nos enseñan mucho sobre quiénes somos y lo que somos capaces de dar. Cuestionan nuestra humanidad. El amor que les demostramos nos da fuerzas para mover montañas por y con ellos.
En segundo lugar, desde el punto de vista científico y médico, llevan a las mentes más brillantes de nuestro país y de todo el mundo a superarse para obtener diagnósticos más rápidos y precisos y descubrir nuevos tratamientos. Pero también obligan a los científicos a cuestionarse mecanismos biológicos que nos conciernen más ampliamente que sus casos particulares.
La investigación sobre enfermedades raras está haciendo avanzar la comprensión del genoma humano y este conocimiento está allanando el camino para el tratamiento de enfermedades raras y mucho menos raras.
Algunos Estados, como el Reino Unido, lo han entendido bien y han puesto en marcha la Proyecto 100.000 Genomas "Bélgica también participa activamente en las Redes Europeas de Referencia (ERN) y se ha sumado a la iniciativa europea 1Million+ Genomes, que moviliza presupuestos estatales para muchas enfermedades raras. Bélgica también participa activamente en las Redes Europeas de Referencia (RER) y se ha sumado a la iniciativa europea 1Million+ Genomes. Esto es bueno, pero Bélgica aún puede hacer más y mejor en el campo de las enfermedades raras.
Las personas con enfermedades raras tienen mucho que ofrecernos a todos nosotros como recompensa por lo que tenemos que hacer para ayudarles.
Así que sigamos concentrando nuestros talentos, energías y esfuerzos para hacerlo cada vez mejor y llegar a lo más alto.
Gracias, señor.