Originalmente El primer paso en el desarrollo de la Fundación 101 Genomas fue el nacimiento de Aurélien, a quien diagnosticaron una forma rara de una enfermedad poco frecuente. Desde el nacimiento de Aurélien y el anuncio de su diagnóstico, ya hemos recorrido un largo camino juntos. En nuestro camino, hemos conocido a otros niños con síndrome de Marfan y a sus familias. Tuvimos la oportunidad de conocer a Sam y a sus fantásticos padres: Dessie y Laurens.
Dessie contó la aventura de Sam en un blog y ahora en un libro que acaba de publicarse en los Países Bajos. Esta es su historia...
La imprevisibilidad de la vida y el amor incondicional por un hijo
¿Qué hacer cuando te enteras de que tu bebé está gravemente enfermo? ¿Cómo seguir adelante después de saber que es poco probable que su hijo viva más allá de los dos años? ¿Cómo mirar hacia delante si no hay futuro juntos? ¿Cómo seguir adelante cuando sabes que la vida nunca volverá a ser igual?
"Een magisch getal" es la historia de Dessie Lividikou, que, tras un embarazo sin complicaciones, se entera de que su hijo Sam ha nacido con una rara y grave enfermedad progresiva del tejido conjuntivo, el síndrome de Marfan neonatal, y que es poco probable que viva más de dos años. Junto a su marido Laurens, se ve inmersa en los vericuetos de una medicina incierta y se enfrenta a difíciles cuestiones sobre la vida y la muerte, el dolor, el miedo y la incertidumbre, pero también la esperanza, el amor y la felicidad. Tras un difícil período de duelo, deciden aprovechar al máximo su vida con Sam. Hacen una lista de todas las cosas que quieren hacer con él y celebran su cumpleaños cada mes. Entre las numerosas visitas al hospital y las hospitalizaciones, intentan disfrutar juntos de las pequeñas cosas en la medida de lo posible.
"Een magisch getal" es una historia hermosa, conmovedora y esperanzadora sobre la imprevisibilidad de la vida y cómo afrontarla.
El libro escrito en neerlandés puede encargarse en Bol.com en Bélgica o a Países Bajos.
Parte de la recaudación de la venta del libro se destinará a financiar la investigación científica sobre la forma neonatal del síndrome de Marfan que lleva a cabo el UMC de Amsterdam.
Foto: Copyright Marijn Scheeres
Fotografía del encabezado: Copyright Anne van Gelder