Auf Anfrage der Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AssoMarfans) hat Ludivine ein Video aufgenommen und wir organisieren verschiedene Webinarsitzungen, um Interessierten zu helfen, sich der GEMS-Studie anzuschließen (https://www.101gems.be/site). Hier ist die E-Mail, die AssoMarfans an seine Mitglieder geschickt hat: Fördern Sie die Forschung über das Marfan-Syndrom [...].
Am Mittwoch, dem 31. Mai 2023, wurden Ludivine und Romain von Olivier Sokolski und Laurent Poznantek eingeladen, an der Sendung "Meet the Boss" auf Radio Judaica teilzunehmen, um die Arbeit von 101 Genomes vorzustellen und ihre Vision für die Erforschung seltener Krankheiten zu teilen. Im Laufe der Sendung konnten Ludivine und Romain über [...].
Am 20. und 21. Januar 2023 fand an der UZA ein zweitägiges Seminar über 101 Genomes und das GEMS-Projekt statt, das von den ePAGs (Vertretern der Patientenorganisationen) des VASCERN (European Reference Network for Rare Vascular Diseases) organisiert wurde. Die primären Ziele waren, die Arbeit von 101 Genomes zu verstehen, den Nutzen von [...].
Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer Zunächst möchten wir Ihnen ein frohes Weihnachtsfest und ein wunderbares Jahr 2023 wünschen. Rückblick auf das Jahr 2022 Anschließend möchten wir mit Ihnen einige wichtige Meilensteine teilen, die die 101 Genomes Foundation im Jahr 2022 erreicht hat. In diesem Jahr haben wir die Zustimmung der Ethikkommission von Erasmus erhalten und [...].
Am 16. September 2022 wurde Romain eingeladen, dem 'Marfan Europe Network' (M.E.N.) die Fortschritte zu präsentieren, die das 101 Marfan Genome Project seit dem letzten Treffen des Netzwerks in Drammen im September 2019 gemacht hat. Es war eine ausgezeichnete Gelegenheit, um über den Stand der Einrichtung der Biobank (BioB) und des Genomic [...] zu berichten.
Im Rahmen des Konsortiums Genome4Brussels (G4BXL) stellen Prof. Tom Lenaerts und Dr. Sofia Papadimitriou (info) einen Forscher ein, der sich dem Interuniversity Institute of Bioinformatics in Brussels (http://www.ibsquare.be) und der ULB Machine Learning group (http://mlg.ulb.ac.be) anschließt, um die faszinierende Arbeit ihres Teams an den oligogenen Ursachen von seltenen und weniger seltenen Krankheiten fortzusetzen. Die Anzeige ist verfügbar [...].
Vielen Dank für Ihre Unterstützung und Ihre Großzügigkeit in einem Jahr 2021, das für viele von uns schwierig war. Trotz allem haben im Jahr 2021 die Labor- (GEMS) und Bioinformatikforscher (Genome4BXL), die wir dank Ihrer Hilfe finanzieren, unermüdlich an der Erforschung des Marfan-Syndroms gearbeitet. Die Entwicklung der genomischen Biobank in [...].
Dank Ihrer Anwesenheit, Ihrer Einkäufe (vor Ort oder online) und Ihrer Spenden hat die Wasserzeichen-Aktion fast 20.000 Euro für die Stiftung 101 Genome eingebracht! Vielen Dank an Sie alle, dass Sie die Aktion Filigranes zu einem so schönen Erfolg gemacht haben! Danke an unsere Sponsoren für diese Nacht und insbesondere an die Brasserie Bertinchamps, [...].
ONLINE-AKTION: Vom 22. bis 29. November 2021: 20% Ihrer Online-Einkäufe auf filigranes.be mit dem Promo-Code "101 GENOMES" gehen an die Stiftung 101 Genomes! Bestellen Sie jetzt online auf filigranes.be mit dem Promo-Code "101 GENOMES" Bücher, Comics, Spielzeug, Weine, Kosmetika usw., die Sie an die Stiftung verschenken [...]].
Im Jahr 2019 haben die Stiftung 101 Genome, das Interuniversity Institute Of Bioinformatics Brussels (IB2), das ULB Center of Human Genetics (CHG) und die ULB Machine Learning Group (MLG) mit dem Projekt "Genome4Brussels" an einem Projektaufruf von Innoviris teilgenommen. Im Rahmen dieses Projekts haben sie beschlossen, gemeinsam ein Ökosystem zu schaffen, das die Optimierung [...].
Professor Sandy Tubeuf von der UCL führt eine "Untersuchung über die Diagnoseverzögerung bei seltenen Krankheiten in Belgien" durch. Die 101 Genomes Foundation unterstützt diese Untersuchung zu 100 %. Sie hofft, dass ihre Ergebnisse dazu beitragen werden, Lösungen zu finden, um die Dauer der schrecklichen diagnostischen Irrfahrt zu verkürzen. Konkret hat Ludivine an der Erstellung des Fragebogens [...] teilgenommen.
Dieser Artikel wurde in Nr. 61 der vierteljährlich erscheinenden Zeitschrift "Le Coeur et la main" der Belgischen Vereinigung für das Marfan-Syndrom e.V. veröffentlicht. Lauriane Janssen ist am 21. November im Alter von 33 Jahren verstorben. Lauriane war eine brillante belgische Forscherin, die ihre Karriere an der Universität von Oulu in Finnland verfolgte. Lauriane war an [...] erkrankt.
Lauriane Janssen ist gestern Abend im Alter von 33 Jahren verstorben. Lauriane war eine brillante belgische Forscherin, die ihre Karriere an der University of Oulu in Finnland verfolgte. Lauriane litt am Marfan-Syndrom und stand im Kampf gegen diese Krankheit an vorderster Front. Sie war für die Zeitung "Le Coeur [...]" tätig.
Im Laufe des 17. Juni 2019 wurde auf dem Radiosender "La Première" mehrmals ein Beitrag über die Anwendung von KI im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten ausgestrahlt. In diesem Beitrag wird die Arbeit der Stiftung 101 Genomes als Beispiel angeführt. Die Abschrift des Beitrags finden Sie weiter unten und Sie können ihn sich unter diesem Link anhören. [...]
Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer, Wir freuen uns, Sie zum Lyrischen Konzert am Samstag, den 19. Oktober 2019 um 19.30 Uhr in der Rue des Jambes, 15 in 1420 Braine-l'Alleud einladen zu können (Parkplatz: Q-Park, Rue Fortemps in 1420 Braine-l'Alleud). Dieses Konzert wird von der Direktorin der Schule von Aurélien, Frau Hélène Nabokoff, und ihrem Mann, Herrn Alexis Greindl, organisiert. [...]
Frau Ludivine VERBOOGEN und Herr Romain ALDERWEIRELDT, die Gründer der F101G, erläutern das gemeinsame Ziel der ABSM und der F101G, der dem Marfan-Syndrom gewidmeten Forschung 10 Jahre Zeit zu verschaffen, auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), die am 5. Oktober 2019 [...] stattgefunden hat.
Gala zum 20-jährigen Bestehen der ABSM (Teil 1/2) (Photo credits: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) Gala zum 20-jährigen Bestehen der ABSM (Teil 2/2) (Photo credits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
Herr Professor Guillaume SMITS, Freie Universität Brüssel, Mitglied des wissenschaftlichen Komitees des 101 Marfan Genome Projekts, erklärt das mit dem F101G entwickelte Werkzeug GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" und die Rolle der künstlichen Intelligenz bei der Diagnose des Marfan-Syndroms bei der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Vereinigung für das Marfan-Syndrom [...].
Herr Professor Bart LOEYS, Universität Antwerpen & Co-Vorsitzender des wissenschaftlichen Ausschusses des 101 Marfan Genome Project, stellt den Stand der Forschung, die durch die Aktion der F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) initiiert wurde, und seine Zukunftsvision auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Vereinigung des Marfan-Syndroms [...] vor.
Frau Professor Julie DE BACKER, Universität Gent & Co-Vorsitzende des wissenschaftlichen Ausschusses des 101 Marfan Genome Project, beschreibt den "langen Weg zur Präzisionsmedizin für das Marfan-Syndrom" auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung (ABSM), die [...] stattgefunden hat.
Frau Alisa HERRERO und Herr Thomas CARTON DE WIART präsentieren "Impatients", das Tool, mit dem die notwendigen Mittel für die Marfan-Syndrom-Forschung und die Unterstützung der Patientenorganisationen gesammelt werden sollen. Die Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung (ABSM) fand am [...] statt.
Auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung (ABSM), die am 5. Oktober 2019 im Palais des Académies stattfand, haben die Vorsitzenden der belgischen, luxemburgischen und französischen Patientenorganisationen offiziell eine Erklärung zur Zusammenarbeit beim 101-Genom-Projekt unterzeichnet, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist. Version "Charta" [...].
Die Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Vereinigung des Marfan-Syndroms (ABSM) fand ihren krönenden Abschluss mit einer Aufführung von Sergej Rachmaninow durch Frau Olga Dubois und Herrn Gabriel Diaconu in der wunderschönen Marmorgalerie des Palais des Académies. Gemeinsam führten sie 4 Stücke auf: 1) Сирень / Siren / Lilas [...].
Frau Yvonne JOUSTEN und Herr Léon BRANDT "Das ABSM wird 20 Jahre alt". Prof. Anne DE PAEPE "20 Jahre Forschungsbegleitung durch das ABSM" Prof. Julie DE BACKER "Der lange Weg zur Präzisionsmedizin für das MFS" Ludivine VERBOOGEN und Romain BACKER [...].
Liebe Leute, Dank euch war die Jubiläumsgala der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung am 5. Oktober 2019 ein sehr schöner Erfolg! Erfolg in Bezug auf die Besucherzahlen, die Spenden, die Qualität der Beiträge, aber vor allem in Bezug auf die Emotionen und den Austausch. Sie können diesen Tag (wieder) erleben, indem Sie diesem [...] folgen.
Am 5. Oktober 2019 fand von 9.00 bis 13.00 Uhr im Palais des Académies die vierte Sitzung des wissenschaftlichen Ausschusses der 101 Genomes Foundation statt. Die Ärzte und Forscher Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke und Aline Verstraeten waren bei diesem Treffen anwesend [...].
Liebe Unterstützer, Wir freuen uns, Sie zur Gala am Samstag, den 5. Oktober 2019 ab 13:30 Uhr im Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Brüssel) anlässlich des 20-jährigen Bestehens der Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) einladen zu können. Die ABSM hat beschlossen, uns eng mit dieser [...].
Die Stiftung 101 Genome und die Delen Bank haben mit der wertvollen Unterstützung von Professor Michel Goldman am Freitag, den 29. März 2019, einen Vortragsabend am Brüsseler Hauptsitz der Bank organisiert. An diesem Abend wird Professor Anne De Paepe, Prorektorin der Universität Gent und Vorsitzende des 101-Genom-Fonds bei der König-Baudouin-Stiftung [...].
Am 5. Mai 2019 nahmen 45 Läuferinnen und Läufer an den 10 km von Ukkel teil, um die Arbeit der Stiftung 101 Genomes zu unterstützen. Im zweiten Jahr in Folge nahm die F101G an der 12. Ausgabe der 10 km d'Uccle teil, einem freundlichen und familienfreundlichen Lauf, der im schönen Park Wolvendaele startet. Dieses Jahr waren 45 Läufer [...].
Liebe Leute, Ein riesiges Dankeschön für eure gestrige Teilnahme an den 10K in Ukkel mit dem F101G! Es war eine große Premiere für uns und Sie haben sie zu einem Erfolg gemacht: Es war ein unvergesslicher Tag voller Lebensfreude, Energie und Spaß am Zusammensein. Das fühlt sich gut an! Indem Sie mit uns gelaufen sind, haben Sie dazu beigetragen, [...].
101 Genomes Foundation (F101G) Die 101 Genomes Foundation wurde im November 2017 von den Eltern eines kleinen Jungen gegründet, der an einer seltenen Krankheit leidet. Ziel der F101G ist es, die Forschung zu fördern, indem sie Wissenschaftlern eine Kreuzdatenbank mit genomischen und phänotypischen Daten von Patienten mit [...] zur Verfügung stellt.
Unser 2015 geborener Sohn Aurélien leidet an einer spontanen Form des Marfan-Syndroms, die in seinem ersten Lebensjahr diagnostiziert wurde. Das Marfan-Syndrom ist das Ergebnis einer Bindegewebsschädigung[1], die durch eine schädliche Mutation des Gens FBN1 auf Chromosom 15 verursacht wird, die zur Folge hat, dass das von diesem Gen kodierte Protein Fibrillin [...].
Sie müssen verbunden um einen Kommentar zu posten.