« Apprivoiser le génome pour faire avancer la recherche de 10 ans » par Romain Alderweireldt


2018

C’est avec plaisir que ma femme et moi avons répondu à l’invitation de Véronique Vrinds de préparer un numéro spécial du journal « Le Cœur & la Main » consacré au « Projet 101 Génomes Marfan » (ci-après P101GM) de la « Fondation 101 Génomes » (ci-après F101G). Le P101GM découle de l’action de l’ABSM et il n’existerait certainement pas dans […]

18 octobre 2018

« Notre rêve, c’est de faire avancer la recherche de 10 ans » par Ludivine Verboogen


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Ludivine Verboogen, j’ai fondé la F101G avec mon mari Romain Alderweireldt et je suis la maman d’Aurélien qui est atteint du syndrome de Marfan. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM consiste à mettre en place une plateforme bio-informatique […]

8 juin 2018

« Transformer un drame en une force créatrice » par le Prof. Guillaume Jondeau


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Guillaume Jondeau, je suis cardiologue à l’hôpital Bichat à Paris. Je suis responsable du centre de référence national pour le syndrome de Marfan et maladies apparentées qui se tient à l’hôpital Bichat également, de la filière française des maladies vasculaires rares et de la filière européenne qui s’appelle […]

8 juin 2018

« Sur les trois milliards de lettres que représente l’ADN d’un génome, on n’en comprend qu’une petite partie » par le Prof. Guillaume Smits


Capsule, 2018

1. Pourriez-vous vous présenter ? Je suis le docteur Guillaume Smits, généticien, avec une longue formation en laboratoire et en recherche. Dernièrement, j’ai travaillé pendant huit ans à l’Hôpital des Enfants Huderf Reine Fabiola comme généticien pédiatrique où j’ai eu l’occasion de rencontrer Mr et Mme Alderweireldt-Verboogen qui ont créé la Fondation 101 Génomes. 2. […]

8 juin 2018

« Le séquençage génomique va faire avancer la recherche et apporter une contribution importante aux soins des patients » par le Prof. Bart Loeys


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Bart Loeys. Je suis généticien clinique au Centre de génétique médicale de l’Université d’Anvers. Je fais de la recherche dans le domaine du syndrome de Marfan et des maladies apparentées depuis de nombreuses années. 2. Pouvez-vous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le syndrome […]

8 juin 2018

« Essayer de mieux traiter et prévenir les complications de la maladie » par le Prof. Catherine Boileau


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Catherine Boileau. Je suis généticienne et je dirige le département de génétique à l’hôpital Bichat à Paris. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM consiste à réaliser, pour la première fois, dans un nombre choisi au départ de 101 patients […]

8 juin 2018

« Pour moi, mieux informer et traiter le patient, c’est le but primordial » par le Prof. Julie De Backer


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Julie De Backer. Je suis cardiologue et généticien clinique à l’hôpital universitaire de Gand. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM a pour but de trouver une corrélation entre les atteintes cliniques et génétiques dans le syndrome de Marfan en […]

8 juin 2018

« Un projet pilote qui s’étend à d’autres maladies » par le Dr Verboogen


Capsule, 2018

1.Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Michel Verboogen, je suis le Président de la F101G et je suis aussi le grand-père d’Aurélien. Dans la vie, je suis médecin spécialiste en psychiatrie. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM, c’est un projet qui consiste à comparer des données […]

8 juin 2018

« C’est une révolution technologique! » par le Prof. Paul Coucke


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Paul Coucke. Je suis professeur à l’Université de Gand au département de génétique médicale où je suis responsable du laboratoire des tissus conjonctifs. Je supervise les diagnostics dans les laboratoires, c’est-à-dire les échantillons qui nous sont envoyés pour des raisons diagnostiques, et je supervise également la recherche dans […]

8 juin 2018

« Le génome, c’est vous, c’est moi » par Me Bruno Fonteyn


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Bruno Fonteyn. Je suis actif dans le droit de la santé, je fais essentiellement du suivi de recherches cliniques, de biobanques et ce genre de choses-là. Je travaille depuis une dizaine d’années comme avocat et j’étais quelques années auparavant membre du Conseil National de l’Ordre des Médecins. […]

8 juin 2018

« Des individus porteurs d’une même mutation peuvent avoir un large spectre de phénotypes » par Aline Verstraeten, UZA


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Aline Verstraeten. Je suis chercheur postdoctoral à l’Université d’Anvers. J’ai d’abord fait un doctorat sur la maladie de Parkinson, puis je suis passé à la recherche sur les pathologies de l’aorte. Je me concentre sur la recherche de nouveaux gènes pour l’anévrisme aortique thoracique syndromique et sur […]

8 juin 2018

« La F101G remplit un vide qui existait encore, celui du soutien à la recherche génétique » par Cécile Chabot


Capsule, 2018

1. Pourriez-vous vous présenter ? Mon nom est Cécile Chabot. Je suis atteinte du syndrome de Marfan. J’ai participé aux activités de l’ABSM, j’ai fondé cette association avec d’autres administrateurs. Je suis particulièrement intéressée par la F101G pour l’espoir qu’elle nous donne en matière de recherche fondamentale. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan […]

8 juin 2018

« Un projet fédérateur pour les associations de patients, a minima européennes » par Stéphanie Delaunay


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Stéphanie Delaunay, je suis présidente de l’Association française Marfans. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan de la Fondation 101 Génomes ? L’association française Marfans a décidé de soutenir ce projet depuis le départ car c’est un projet ambitieux qui permettra aux chercheurs et aux scientifiques travaillant […]

8 juin 2018

« L’objectif de la F101G est tout-à-fait en accord avec les objectifs et les missions de la Fondation Roi Baudouin » par Patricia Lanssiers


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Patricia Lanssiers et je travaille à la Fondation Roi Baudouin. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan de la Fondation 101 Génomes ? La Fondation Roi Baudouin est une Fondation d’utilité publique au service de l’intérêt général qui travaille sur différents pôles par exemple un pôle pauvreté, […]

8 juin 2018

« Il y a une nécéssité d’établir un cadre juridique qui colle aussi bien que possible aux activités de recherche » par Michael Lognoul


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Michael Lognoul. Je suis chercheur au Centre de recherche Information, Droit et Sociétés à la faculté de droit de l’université de Namur. J’ai commencé un doctorat récemment et je suis assistant dans des thématiques qui traitent du droit de l’information, de l’informatique et de l’internet. 2. Pourquoi soutenez-vous […]

8 juin 2018

« Un exemple unique et sans précédent de participation des patients à la recherche scientifique » par le Prof. Anne De Paepe


2018

Les maladies génétiques rares, comme le syndrome de Marfan, sont depuis longtemps un domaine négligé de la médecine. En raison de leur rareté, les connaissances et l’intérêt de la profession médicale sont souvent insuffisants, de sorte que de nombreux patients passent par une longue période de recherche pour obtenir un diagnostic exact, un suivi et […]

18 octobre 2018

« Comment devenir des experts parmi les experts: l’exemple de la Fondation 101 Génomes » par Fanny Duysens


2018

Les projets de la Fondation 101 Génomes n’ont rien d’anodin. Un génome qui se décode, des maux qui se dénomment, des maladies qui se définissent, des traitements qui se développent… Et puis des patients, des proches, des scientifiques, des médecins, ou encore des philanthropes dialoguant autour d’une même table, animés par des espoirs, des buts, […]

18 octobre 2018

« Deux parents partent à l’assaut de la recherche Biomédicale pour aider leur enfant… et ceux des autres ! » par Guillemette Pardoux


2018

Bruxelles – Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint d’une maladie rare, le Syndrome de Marfan, ont créé une Fondation placée sous l’égide de la Fondation Roi Baudouin, la Fondation 101 Génomes, destinée à financer la création d’une plateforme informatisée de récolte et d’analyse génomique. Cet outil bio-informatique innovant pourra être utilisé par les chercheurs […]

18 octobre 2018

« Les maladies génétiques ne sont pas invincibles » par Peter O’Donnell et Alisa Herrero


2018

Les maladies génétiques ne sont pas invincibles Chaque jour, la communauté scientifique découvre de nouvelles approches pour combattre les maladies congénitales. Une initiative belge se met en place pour développer une approche innovante qui contribuera grandement à cet objectif. Jusqu’il y a peu, les personnes atteintes d’une maladie génétique ne pouvaient pas faire beaucoup plus […]

18 octobre 2018

Le Projet 101 Génomes Marfan vu par Dessie Lividikou et Laurens Ivens


2018

Notre histoire Notre fils Sam est né le 24 septembre 2017. Il est atteint du syndrome de Marfan néonatal, une variante grave du syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est un trouble évolutif dans lequel le tissu conjonctif du corps n’est pas produit correctement. Ceci affecte principalement le cœur, les poumons, le squelette et […]

18 octobre 2018

« Diagnostiquer plus vite et mieux soigner » par Véronique Vrinds, ABSM


2018

Présidente de l’ABSM En tant que Présidente de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), il me semble primordial de soutenir le Projet 101 Génomes de la Fondation 101 Génomes. C’est un projet innovant qui permettra de mieux connaître la maladie, et ainsi de mieux la maîtriser. Cette meilleure compréhension donne beaucoup d’espoir dans la […]

18 octobre 2018

« Un sacré coup de pouce pour la recherche consacrée au syndrome de Marfan » par Lauriane Janssen


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Lauriane Janssen. Je suis atteinte du Syndrome Marfan et depuis 2017 je suis la Présidente du réseau Européen des associations Marfan (Marfan Europe Network). Cela fait presque 10 ans que je suis active auprès de l’Association Belge du Syndrome de Marfan en tant que contact scientifique pour les […]

18 octobre 2018

« L’avenir reste incertain et passionnant » par Dessie Lividikou


2018

Pourquoi soutenez-vous le projet 101 Génomes Marfan ? Je m’appelle Dessie Lividikou et je suis la maman de Sam. À sa naissance, le 24 septembre 2017, nous avons appris que Sam était atteint d’un syndrome de Marfan néonatal. Un grave dysfonctionnement progressif des tissus conjonctifs. Les médecins nous ont dit que la plupart des enfants […]

18 octobre 2018

« Une source d’inspiration » par le Prof. Anne De Paepe


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Anne De Paepe, je suis Prorecteur de l’Université de Gand, professeur en génétique humaine et chef de clinique dans le département de génétique médicale à Gand, où j’ai établi une unité de recherche et un service clinique spécialisé dans le domaine des maladies des tissus conjonctifs , dont […]

18 octobre 2018

« Un dialogue citoyen à propos du génome » par Gerrit Rauws (FRB)


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Gerrit Rauws. Je suis directeur du programme Santé de la Fondation Roi Baudouin. Nous aidons les philanthropes à réaliser leurs objectifs et leurs projets pour le bien commun. En outre, nous développons également des projets visant à améliorer les soins de santé et la qualité de vie des […]

18 octobre 2018

Le 6 mai 2018, courez les 10km d’Uccle avec la F101G!


F101G RUN, 2018

Chers tous, Un immense merci pour votre participation d’hier aux 10K d’Uccle avec la F101G ! C’était une grande première pour nous et vous en avez fait un succès : c’était une journée mémorable pleine de joie de vivre, d’énergie et de plaisir d’être ensemble. Ça fait du bien ! En courant avec nous, vous avez contribué à […]

15 mars 2018