Cet article a été publié dans n°61 du journal trimestriel « Le Coeur et la main » de l’Association Belge du Syndrome de Marfan asbl. Lauriane Janssen est décédée le 21 novembre à l’âge de 33 ans. Lauriane était une brillante chercheuse belge qui menait sa carrière à l’University of Oulu en Finlande. Lauriane était atteinte […]
Lauriane Janssen est décédée hier soir à l’âge de 33 ans. Lauriane était une brillante chercheuse belge qui menait sa carrière à l’University of Oulu en Finlande. Lauriane était atteinte du syndrome de Marfan et était en première ligne du combat contre cette maladie. Elle assurait pour le journal « Le Cœur […]
Durant la journée du 17 juin 2019 un billet consacré à l’application de l’IA dans le cadre des maladies rares a été diffusé à plusieurs reprises sur la radio « La Première ». Ce billet cite en exemple l’action de la Fondation 101 Génomes. Vous retrouverez sa retranscription ci-après et vous pouvez l’écouter en suivant ce lien. […]
Chers soutiens, Nous sommes ravis de vous inviter au Concert lyrique qui aura lieu le samedi 19 octobre 2019 à 19 heures 30 rue des Jambes, 15 à 1420 Braine-l’Alleud (Parking : Q-Park, Rue Fortemps à 1420 Braine-l’Alleud). Ce concert est organisé par la directrice de l’école d’Aurélien, Madame Hélène Nabokoff et son mari, Monsieur Alexis Greindl. […]
Madame Ludivine VERBOOGEN et Monsieur Romain ALDERWEIRELDT, fondateurs de la F101G, expliquent l’objectif commun de l’ABSM et de la F101G de faire gagner 10 ans à la recherche dédiée au syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu le 5 octobre 2019 […]
Gala des 20 ans de l’ABSM (Part 1/2) (Photo credits: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) Gala des 20 ans de l’ABSM (Part 2/2) (Photo credits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
Monsieur le Professeur Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles, membre du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, explique l’outil « GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP) » développé grâce à la F101G et le rôle de l’intelligence artificielle dans le diagnostic du syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome […]
Monsieur le Professeur Bart LOEYS, Université d’Anvers & co-Président du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, présente l’état de la recherche initiée par l’action de la F101G : Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) et sa vision du futur lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de […]
Madame le Professeur Julie DE BACKER, Université de Gand & co-Présidente du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, retrace le « long chemin qui mène à la médecine de précision pour le Syndrome de Marfan » lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu […]
Madame Alisa HERRERO et Monsieur Thomas CARTON DE WIART présentent « Impatients » l’outil qui permettra de rassembler les fonds nécessaires pour la recherche dédiée au syndrome de Marfan et pour soutenir l’action des associations de patients lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu […]
Lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu le 5 octobre 2019 au Palais des Académies, les Présidents des associations de patients belge, luxembourgeoise et française ont officiellement signé une déclaration de coopération au Projet 101 Génomes dédié au Syndrome de Marfan. Version « charte » […]
Le Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) s’est terminé en apothéose par une interprétation de Sergeï Rachmaninov par Madame Olga Dubois et Monsieur Gabriel Diaconu dans la très belle galerie des Marbres du Palais des Académies. Ensemble, ils ont interprété 4 morceaux : 1) Сирень / Siren / Lilas […]
Mme Yvonne JOUSTEN et M. Léon BRANDT « L’ ABSM a 20 ans! » Mme le Prof Anne DE PAEPE « L’ ABSM, 20 années d »accompagnement de la recherche « Mme le Prof Julie DE BACKER « Le long chemin qui mène à la médecine de précision pour le MFS » Mme Ludivine VERBOOGEN et M. Romain […]
Chers tous, Grâce à vous, la journée de Gala d’anniversaire de l’Association Belge du Syndrome de Marfan du 5 octobre 2019 a été un très beau succès ! Succès en termes de fréquentation, de dons, de qualité des interventions mais surtout en termes d’émotions et de partages. Vous pourrez (re)vivre cette journée en suivant ce […]
Le 5 octobre 2019 de 9 heures à 13 heures, au Palais des Académies, s’est tenue la quatrième réunion du Comité scientifique de la Fondation 101 Génomes. Les médecins et chercheurs Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke et Aline Verstraeten était présents à cette réunion […]
Chers soutiens, Nous sommes ravis de vous inviter au Gala qui aura lieu le samedi 5 octobre 2019 à partir de 13 heures 30 au Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) à l’occasion des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM). L’ABSM a décidé de nous associer étroitement à cette […]
Le 25 avril 2019, le Fonds Baillet Latour a décerné son crédit pour la recherche médicale 2019 d’un montant total de 750.000 euros au Professeur Julie De Backer (Université de Gand et Co-Présidente du Comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan) et son Prix de la santé 2019 d’un montant de 250.000 euros au Professeur […]
La Fondation 101 Génomes et la banque Delen ont organisé avec l’aide précieuse du Professeur Michel Goldman une soirée conférence le vendredi 29 mars 2019 au siège bruxellois de la banque. Lors de cette soirée le Professeur Anne De Paepe, Pro-rectrice de l’Université de Gand et Présidente du Fonds 101 Génomes à la Fondation Roi Baudouin […]
DEN-I, l’association luxembourgeoise du syndrome de Marfan, a organisé le samedi 23 mars 2019 sa journée scientifique annuelle au Luxembourg. L’ABSM était conviée à participer à cette journée au cours de laquelle le Projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan a été présenté aux patients membres de l’association luxembourgeoise ainsi qu’au personnel médical qui […]
Le 15 mars 2019 a eu lieu au Palais des congrès de Liège, la 19ème réunion annuelle de la Belgian Society of Human Genetics (BeSHG). Romain a été invité à clôturer cette rencontre annuelle en présentant à tous les généticiens de Belgique l’action de la Fondation 101 Génomes en général et le Projet 101 Génomes […]
Le 5 mai 2019, 45 coureurs ont participé aux 10km d’Uccle pour soutenir l’action de la Fondation 101 Génomes. Pour la seconde année consécutive, la F101G a participé à la 12ème édition des 10 km d’Uccle, une course à pied amicale et familiale qui démarre dans le joli parc du Wolvendaele. Cette année 45 coureurs […]
Le 14 mars plus de 130 spectateurs ont assisté à la Tartine à Lasne à un spectacle d’improvisation théâtrale de la compagnie Motamo organisé au profit de la F101G. Vincent Verboogen, le frère de Ludivine, a organisé un spectacle d’improvisation théâtrale au profit de la Fondation 101 Génomes. Ce spectacle a été donné à Lasne […]
Le 22 février 2019 a eu lieu dans les locaux de la Banque Delen à Bruxelles la troisième réunion du comité scientifique du Projet 101 génomes dédié au syndrome de Marfan. Au cours de cette réunion, les scientifiques ont arrêté les critères phénotypiques à collecter et examiné une proposition d’assistance algorithmique à la collecte des […]
Le 20 février 2019 a eu lieu conjointement à Bruxelles et à New-York le lancement en duplex par Eurordis, Microsoft et Takeda de la Global Commission. La Global Commission a pour objectif de raccourcir l’odyssée diagnostique des patients atteints de maladie rares. Romain a été invité lors de cet évènement à évoquer l’odyssée qui a […]
