« L’espoir fait battre notre coeur marfan » Lauriane Janssen (9 mai 1986- 20 novembre 2019)


2019

Lauriane Janssen est décédée hier soir à l’âge de 33 ans.   Lauriane était une brillante chercheuse belge qui menait sa carrière à l’University of Oulu en Finlande.   Lauriane était atteinte du syndrome de Marfan et était en première ligne du combat contre cette maladie.   Elle assurait pour le journal « Le Cœur […]

21 novembre 2019

Le big data et l’intelligence artificielle, sources de solutions face aux maladies rares


GEMVAP, 2019

Durant la journée du 17 juin 2019 un billet consacré à l’application de l’IA dans le cadre des maladies rares a été diffusé à plusieurs reprises sur la radio « La Première ». Ce billet cite en exemple l’action de la Fondation 101 Génomes. Vous retrouverez sa retranscription ci-après et vous pouvez l’écouter en suivant ce lien. […]

12 novembre 2019

Invitation « Un jour, une nuit… »


2019

Chers soutiens, Nous sommes ravis de vous inviter au Concert lyrique qui aura lieu le samedi 19 octobre 2019 à 19 heures 30 rue des Jambes, 15 à 1420 Braine-l’Alleud (Parking : Q-Park, Rue Fortemps à 1420 Braine-l’Alleud). Ce concert est organisé par la directrice de l’école d’Aurélien, Madame Hélène Nabokoff et son mari, Monsieur Alexis Greindl. […]

13 octobre 2019

« Ensemble faire gagner 10 ans à la recherche » par Mme Ludivine VERBOOGEN et M. Romain ALDERWEIRELDT


Gala ABSM 20, 2019

Madame Ludivine VERBOOGEN et Monsieur Romain ALDERWEIRELDT, fondateurs de la F101G, expliquent l’objectif commun de l’ABSM et de la F101G de faire gagner 10 ans à la recherche dédiée au syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu le 5 octobre 2019 […]

13 octobre 2019

« L’Intelligence Artificielle (IA) au service du diagnostic du Syndrome de Marfan » par le Professeur Guillaume Smits


Gala ABSM 20, 2019

Monsieur le Professeur Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles, membre du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, explique l’outil « GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP) » développé grâce à la F101G et le rôle de l’intelligence artificielle dans le diagnostic du syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome […]

12 octobre 2019

« Une évocation de la recherche en cours et perspectives futures » par le Professeur Bart Loeys


Gala ABSM 20, 2019

Monsieur le Professeur Bart LOEYS, Université d’Anvers & co-Président du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, présente l’état de la recherche initiée par l’action de la F101G : Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) et sa vision du futur lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de […]

12 octobre 2019

« Le long chemin qui mène à la médecine de précision pour le syndrome de Marfan » par le Professeur Julie De Backer


Gala ABSM 20, 2019

Madame le Professeur Julie DE BACKER, Université de Gand & co-Présidente du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, retrace le « long chemin qui mène à la médecine de précision pour le Syndrome de Marfan » lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu […]

12 octobre 2019

« impatients!, une nouvelle approche du crowdfunding » par Mme Alisa HERRERO et M. Thomas CARTON DE WIART


Gala ABSM 20, 2019

Madame Alisa HERRERO et Monsieur Thomas CARTON DE WIART présentent « Impatients » l’outil qui permettra de rassembler les fonds nécessaires pour la recherche dédiée au syndrome de Marfan et pour soutenir l’action des associations de patients lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu […]

12 octobre 2019

Déclaration de coopération au projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan


Gala ABSM 20, 2019

Lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu le 5 octobre 2019 au Palais des Académies, les Présidents des associations de patients belge, luxembourgeoise et française ont officiellement signé une déclaration de coopération au Projet 101 Génomes dédié au Syndrome de Marfan.   Version « charte » […]

13 octobre 2019

Madame Olga Dubois et Monsieur Gabriel Diaconu interprètent Sergeï Rachmaninov dans la galerie des Marbres


Gala ABSM 20, 2019

Le Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM)  s’est terminé en apothéose par une interprétation de Sergeï Rachmaninov par Madame Olga Dubois et Monsieur Gabriel Diaconu dans la très belle galerie des Marbres du Palais des Académies. Ensemble, ils ont interprété 4 morceaux : 1) Сирень / Siren / Lilas […]

13 octobre 2019

Visionnez les interventions des orateurs lors du Gala des 20 ans de l’ABSM


Gala ABSM 20, 2019

Mme Yvonne JOUSTEN et M. Léon BRANDT « L’ ABSM a 20 ans! »   Mme le Prof Anne DE PAEPE « L’ ABSM, 20 années d »accompagnement de la recherche «    Mme le Prof Julie DE BACKER « Le long chemin qui mène à la médecine de précision pour le MFS »   Mme Ludivine VERBOOGEN et M. Romain […]

12 octobre 2019

Quatrième réunion du Comité scientifique de la F101G


Gala ABSM 20, Comité Scientifique, 2019

Le 5 octobre 2019 de 9 heures à 13 heures, au Palais des Académies, s’est tenue la quatrième réunion du Comité scientifique de la Fondation 101 Génomes. Les médecins et chercheurs Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke et Aline Verstraeten était présents à cette réunion […]

13 octobre 2019

Invitation au Gala des 20 ans de l’ABSM au Palais des Académies le 5 octobre 2019


Gala ABSM 20, 2019

Chers soutiens, Nous sommes ravis de vous inviter au Gala qui aura lieu le samedi 5 octobre 2019 à partir de 13 heures 30 au Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) à l’occasion des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM). L’ABSM a décidé de nous associer étroitement à cette […]

20 septembre 2019

Le Fonds Baillet-Latour récompense les Professeurs Julie De Backer et Catherine Boileau


2019

Le 25 avril 2019, le Fonds Baillet Latour a décerné son crédit pour la recherche médicale 2019 d’un montant total de 750.000 euros au Professeur Julie De Backer (Université de Gand et Co-Présidente du Comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan) et son Prix de la santé 2019 d’un montant de 250.000 euros au Professeur […]

25 avril 2019

« Génome et médecine : conquêtes et frontières » par le Prof. Alain Fischer, 29 mars 2019


2019

La Fondation 101 Génomes et la banque Delen ont organisé avec l’aide précieuse du Professeur Michel Goldman une soirée conférence le vendredi 29 mars 2019 au siège bruxellois de la banque. Lors de cette soirée le Professeur Anne De Paepe, Pro-rectrice de l’Université de Gand et Présidente du Fonds 101 Génomes à la Fondation Roi Baudouin […]

29 mars 2019

Journée scientifique annuelle de l’Association Marfan Luxembourgeoise DEN-I


2019

DEN-I, l’association luxembourgeoise du syndrome de Marfan, a organisé le samedi 23 mars 2019 sa journée scientifique annuelle au Luxembourg. L’ABSM était conviée à participer à cette journée au cours de laquelle le Projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan a été présenté aux patients membres de l’association luxembourgeoise ainsi qu’au personnel médical qui […]

23 mars 2019

Spectacle d’improvisation théatrale de la compagnie Motamo


2019

Le 14 mars plus de 130 spectateurs ont assisté à la Tartine à Lasne à un spectacle d’improvisation théâtrale de la compagnie Motamo organisé au profit de la F101G. Vincent Verboogen, le frère de Ludivine, a organisé un spectacle d’improvisation théâtrale au profit de la Fondation 101 Génomes. Ce spectacle a été donné à Lasne […]

14 mars 2019

Troisième réunion du Comité scientifique de la F101G


Comité Scientifique, 2019

Le 22 février 2019 a eu lieu dans les locaux de la Banque Delen à Bruxelles la troisième réunion du comité scientifique du Projet 101 génomes dédié au syndrome de Marfan. Au cours de cette réunion, les scientifiques ont arrêté les critères phénotypiques à collecter et examiné une proposition d’assistance algorithmique à la collecte des […]

22 février 2019

Participation de la F101G au lancement de la « Global Commission » (Consortium Takeda, Eurordis et Microsoft)


2019

Le 20 février 2019 a eu lieu conjointement à Bruxelles et à New-York le lancement en duplex par Eurordis, Microsoft et Takeda de la Global Commission. La Global Commission a pour objectif de raccourcir l’odyssée diagnostique des patients atteints de maladie rares. Romain a été invité lors de cet évènement à évoquer l’odyssée qui a […]

20 février 2019