Filigranes | Les livres conseillés par l’équipe de la F101G


2021

Du 22 au 29 novembre 2021 : 20% de vos achats en ligne sur filigranes.be avec le code promo « 101 GENOMES » sont reversés à la Fondation 101 Génomes! Dans le cadre de cette action, nous avons demandé aux principales personnes impliquées dans l’aventure de la Fondation 101 Génomes de vous recommander un livre. Voici leurs suggestions: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) […]

26 novembre 2021

Filigranes | Action en ligne au profit de la F101G du 22 au 29 novembre 2021!


2021

ACTION EN LIGNE: Du 22 au 29 novembre 2021 : 20% de vos achats en ligne sur filigranes.be avec le code promo « 101 GENOMES » sont reversés à la Fondation 101 Génomes!  Commandez maintenant en ligne sur filigranes.be avec le code promo « 101 GENOMES » les livres, BD, jouets, vins, cosmétiques, etc. que vous offrirez […]

22 novembre 2021

Ludivine clôture la cérémonie des Edelweiss Awards 2021 organisée par RaDiOrg


2021

Le 10 novembre 2021, RaDiOrg, l’alliance belge des maladies rares, a récompensé l’action de personnes et organisations actives dans le domaine des maladies rares en décernant les Edelweiss Awards. La cérémonie de remise des Edelweiss Award est une journée essentielle qui met en lumière le travail exceptionnel que de nombreuses personnes réalisent dans l’ombre et […]

13 novembre 2021

Soirée Filigranes avec notamment Philippe Geluck au profit de la Fondation 101 Génomes


2021

Le 29 novembre 2021 de 20 à 23 heures, Marc Filipson ouvre les portes de Filigranes à la Fondation 101 Génomes (F101G) en présence de Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal et de nombreux autres auteurs. Lors de cette soirée, 20% du montant des achats ainsi que la totalité des recettes du bar seront reversés […]

8 novembre 2021

Trois informaticiens du mic.brussels stagiaires à la Fondation 101 Génomes


2021

Durant quatre mois, la Fondation 101 Génomes (F101G) a bénéficié de l’aide de trois jeunes informaticiens venus développer un nouveau concept dans le cadre d’un stage organisé par le mic.brussels (My innovation center.Brussels). Le mic.brussels collabore avec les écoles informatiques bruxelloises au sein desquelles il sélectionne chaque année les meilleurs profils pour participer à son […]

3 novembre 2021

Genome4Brussels: IA, Génomique & Maladies Rares


GEMVAP, 2021

En 2019, la Fondation 101 Génomes, l’Interuniversity Institute Of Bioinformatics Brussels (IB2), l’ULB Center of Human Genetics (CHG) et l’ULB Machine Learning Group (MLG) ont participé à un appel à projet lancé par Innoviris avec le projet « Genome4Brussels ». Dans le cadre de ce projet, ils ont décidé de créer ensemble un écosystème qui permettra d’optimiser […]

31 mai 2021

Enquête sur l’errance diagnostique dans les maladies rares en Belgique


2021

La Professeur Sandy Tubeuf de l’UCL mène une ‘enquête sur l’errance diagnostique dans les maladies rares en Belgique’. La Fondation 101 Génomes soutient à 100% cette recherche. Elle espère que ses conclusions aideront à identifier des solutions pour réduire la durée de la terrible errance diagnostique. Concrètement, Ludivine a particpé à la réalisation du questionnaire […]

31 mai 2021

« Génomique & Algorithmique au service des maladies rares » Interview croisée du Prof. Guillaume Smits et de Romain Alderweireldt


GEMVAP, 2021

Cette interview a été publiée dans « Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches » de la LUSS, N° 52 en Septembre 2020. Le Chaînon (LC) : Romain, avec Ludivine Verboogen vous avez créé la Fondation 101 Génomes (F101G) qui a pour but de promouvoir la recherche génomique dans le domaine des […]

29 décembre 2020

La campagne « I’m not a unicorn » de RaDiOrg


2021

Avec la campagne ‘I’m not a unicorn’ RaDiOrg rappelle que, même si elles sont souvent invisibles, les personnes atteintes de maladies rares existent vraiment …contrairement aux licornes. Cette campagne nationale est pour la première fois menée au profit des 8 hôpitaux ‘fonction maladies rares’ belges. Découvrez ses enjeux, ses objectifs et la manière dont la […]

28 février 2021

Bart Loeys, spécialiste des syndromes de Marfan et Loeys-Dietz, honoré du « Prix Nobel Belge »: une première pour les maladies rares!


2020, GEMS

Le 16 décembre 2020, le Professeur Bart Loeys, cardio-généticien pédiatrique de l’Université d’Anvers, spécialiste mondialement reconnu du syndrome de Marfan et des maladies apparentées (tel que le syndrome de Loeys-Dietz), co-Président du comité scientifique de la Fondation 101 Génomes et leader du projet GEMS, a reçu des mains de sa Majesté le Roi le prestigieux […]

30 décembre 2020

« Een magisch getal » l’histoire de Sam et de ses parents


2021

A l’origine de la Fondation 101 Génomes, il y a la naissance d’Aurélien atteint d’une forme rare d’une maladie rare. Depuis la naissance d’Aurélien et l’annonce de son diagnostic, nous avons déjà parcouru ensemble un bon bout de chemin. Sur notre route, nous avons croisé d’autres enfants atteints du syndrome de Marfan et leurs familles. […]

23 janvier 2021

Les donations à la F101G sont désormais possibles via Facebook


2021

La Fondation 101 Génomes est désormais une organisation philanthropique reconnue par Facebook! Première conséquence, la page Facebook de la F101G intègre désormais un nouveau bouton qui permet de faire des donations via Facebook en quelques clics !   Deuxième conséquence, vous pouvez organiser vos propres campagnes de levée de fonds au profit de la F101G […]

23 janvier 2021

F101G wishes you a safe, healthy and prosperous 2021!


2021

Chers tous, Nous laissons dernière nous une année 2020 particulièrement sombre pour entamer une année 2021 pleine de promesses notamment pour la Fondation 101 Génomes (F101G) et la lutte contre le syndrome de Marfan puisque : Le co-Président du comité scientifique de la F101G, le Professeur Bart Loeys, a récemment été honoré du « Prix Nobel » belge, le Prix […]

9 janvier 2021

GEMS | 700.000 euros pour la quête des gènes protecteurs


2020, GEMS

700.000 euros pour financer les équipes de Gand & d’Anvers travaillant sur GEMS! Le 16 décembre 2020, les Professeurs Bart Loeys et Paul Coucke ont reçu tous les deux plus de 700.000 euros de financement du Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) pour travailler en laboratoire sur le projet phare de la F101G : le projet GEMS! C’est fantastique! […]

30 décembre 2020

GEMS | Un généreux donateur double jusqu’à 75.000 euros de dons pour le projet GEMS !


2020, GEMS

Le 26 octobre 2020, la Fondation 101 Génomes  a signé une convention de « Matching Gifts » avec un partenaire qui souhaite financer le projet GEMS à hauteur de 75.000 euros sur trois ans. Ce partenaire va donc doubler pendant trois ans toutes les donations faites à la Fondation 101 Génomes pour la recherche GEMS. […]

30 décembre 2020

GEMS | Qu’est-ce que le projet GEMS?


2020, GEMS

GEMS est l’acronyme de « Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study ». L’objectif de GEMS est d’identifier des gènes modificateurs protecteurs (= gènes épistatiques) au sein du génome humain complet capables d’expliquer la variabilité des atteintes cardiovasculaires que l’on retrouve chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan. Une telle découverte permettrait d’envisager de […]

29 décembre 2020

Des informaticiens viennent prêter main forte à la F101G (… et nous avons des bureaux)!


2021

En collaboration avec Microsoft, le MIC « My Innovation Center » bruxellois a décidé d’aider la Fondation 101 Génomes à progresser dans la mise en place de sa solution d’hébergement et de partage des données génomiques en mettant à sa disposition trois informaticiens durant le premier semestre 2021… … et une fantastique famille met à notre […]

9 janvier 2021

Des nouvelles des « impatients! »


2020

Nous avons le plaisir de partager avec vous le courriel qu’Alisa a envoyé aux « impatients ! » en décembre 2020. Pour rappel, « impatients! » est la plateforme de crowdfunding développée pour supporter les activités de la Fondation 101 Génomes. Dans sa lettre, Alisa fait le point sur les avancées qui ont été réalisées grâce à la fantastique campagne […]

29 décembre 2020

La F101G prend la parole au sommet international E³SUMMIT organisé par la Marfan Foundation américaine


2020

Le 28 septembre 2020, Romain a participé au sommet international organisé en ligne par la Marfan Foundation américaine: « E³ Summit ». Ce sommet s’est déroulé en ligne du 25 août au 12 septembre 2020 et a rencontré un grand succès puisqu’il a rassemblé plus de 2 810 participants de 75 pays. Les différentes présentations […]

29 décembre 2020

Les huit principes directeurs dégagés par la Fondation Roi Baudouin et le Fonds Dr Daniël De Coninck


2020

En octobre 2020, la Fondation Roi Baudouin et le Fonds Dr Daniël De Coninck ont communiqué la liste des huit principes éthiques, les « 8 Caring Technology Principles », auxquels doivent répondre aujourd’hui et à l’avenir les innovations technologiques en matière de santé et de bien-être.  Préalablement à la publication officielle de ces principes, la Fondation […]

2 janvier 2021

« La consultation multidisciplinaire marfan organisée à l’UCL » Interview croisée du Prof. Thierry Sluysmans et de Ludivine Verboogen


2020

Cette interview a été publiée dans « Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches » de la LUSS, N° 52 en Septembre 2020. Le Chaînon (LC) : Ludivine, qu’est-ce que le syndrome de Marfan ? Ludivine Verboogen (LV) : Le syndrome de Marfan est une maladie rare multi-systémique qui atteint, notamment le […]

30 décembre 2020

« L’accès aux médicaments dans le contexte des maladies rares » par Prof. Sandy Tubeuf et Romain Alderweireldt


2020

Cet article est paru dans “Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches”, N°52 en Septembre 2020. Les recherches réalisées par le Professeur Sandy Tubeuf et le Docteur Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) sur les enjeux économiques dans le contexte des maladies rares […]

2 janvier 2021

« La Fondation Roi Baudouin, un acteur incontournable de la promotion de la recherche scientifique en matière de maladies rares en Belgique » par Bénédicte Gombault et Romain Alderweireldt


2020

Cet article est paru dans “Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches”, N°52 en Septembre 2020. Depuis des années, la Fondation Roi Baudouin se mobilise, de différentes manières, pour stimuler la recherche sur les maladies rares et améliorer les soins aux patients. La Fondation Roi Baudouin accueille ainsi le Fonds […]

3 janvier 2021

Lauriane Janssen et la Fondation 101 Génomes


2019

Cet article a été publié dans n°61 du journal trimestriel « Le Coeur et la main » de l’Association Belge du Syndrome de Marfan asbl.   Lauriane Janssen est décédée le 21 novembre à l’âge de 33 ans. Lauriane était une brillante chercheuse belge qui menait sa carrière à l’University of Oulu en Finlande. Lauriane était atteinte […]

2 mai 2020

« L’espoir fait battre notre coeur marfan » Lauriane Janssen (9 mai 1986- 20 novembre 2019)


2019

Lauriane Janssen est décédée hier soir à l’âge de 33 ans.   Lauriane était une brillante chercheuse belge qui menait sa carrière à l’University of Oulu en Finlande.   Lauriane était atteinte du syndrome de Marfan et était en première ligne du combat contre cette maladie.   Elle assurait pour le journal « Le Cœur […]

21 novembre 2019

Le big data et l’intelligence artificielle, sources de solutions face aux maladies rares


GEMVAP, 2019

Durant la journée du 17 juin 2019 un billet consacré à l’application de l’IA dans le cadre des maladies rares a été diffusé à plusieurs reprises sur la radio « La Première ». Ce billet cite en exemple l’action de la Fondation 101 Génomes. Vous retrouverez sa retranscription ci-après et vous pouvez l’écouter en suivant ce lien. […]

12 novembre 2019

Invitation « Un jour, une nuit… »


2019

Chers soutiens, Nous sommes ravis de vous inviter au Concert lyrique qui aura lieu le samedi 19 octobre 2019 à 19 heures 30 rue des Jambes, 15 à 1420 Braine-l’Alleud (Parking : Q-Park, Rue Fortemps à 1420 Braine-l’Alleud). Ce concert est organisé par la directrice de l’école d’Aurélien, Madame Hélène Nabokoff et son mari, Monsieur Alexis Greindl. […]

13 octobre 2019

« Ensemble faire gagner 10 ans à la recherche » par Mme Ludivine VERBOOGEN et M. Romain ALDERWEIRELDT


Gala ABSM 20, 2019

Madame Ludivine VERBOOGEN et Monsieur Romain ALDERWEIRELDT, fondateurs de la F101G, expliquent l’objectif commun de l’ABSM et de la F101G de faire gagner 10 ans à la recherche dédiée au syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu le 5 octobre 2019 […]

13 octobre 2019

Retrouvez toutes les photos du Gala des 20 ans de l’ABSM


Gala ABSM 20, 2019

Gala des 20 ans de l’ABSM (Part 1/2) (Photo credits: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo)     Gala des 20 ans de l’ABSM (Part 2/2) (Photo credits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)  

13 octobre 2019

« L’Intelligence Artificielle (IA) au service du diagnostic du Syndrome de Marfan » par le Professeur Guillaume Smits


Gala ABSM 20, 2019

Monsieur le Professeur Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles, membre du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, explique l’outil « GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP) » développé grâce à la F101G et le rôle de l’intelligence artificielle dans le diagnostic du syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome […]

12 octobre 2019

« Une évocation de la recherche en cours et perspectives futures » par le Professeur Bart Loeys


Gala ABSM 20, 2019

Monsieur le Professeur Bart LOEYS, Université d’Anvers & co-Président du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, présente l’état de la recherche initiée par l’action de la F101G : Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) et sa vision du futur lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de […]

12 octobre 2019

« Le long chemin qui mène à la médecine de précision pour le syndrome de Marfan » par le Professeur Julie De Backer


Gala ABSM 20, 2019

Madame le Professeur Julie DE BACKER, Université de Gand & co-Présidente du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, retrace le « long chemin qui mène à la médecine de précision pour le Syndrome de Marfan » lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu […]

12 octobre 2019

« impatients!, une nouvelle approche du crowdfunding » par Mme Alisa HERRERO et M. Thomas CARTON DE WIART


Gala ABSM 20, 2019

Madame Alisa HERRERO et Monsieur Thomas CARTON DE WIART présentent « Impatients » l’outil qui permettra de rassembler les fonds nécessaires pour la recherche dédiée au syndrome de Marfan et pour soutenir l’action des associations de patients lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu […]

12 octobre 2019

Déclaration de coopération au projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan


Gala ABSM 20, 2019

Lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu le 5 octobre 2019 au Palais des Académies, les Présidents des associations de patients belge, luxembourgeoise et française ont officiellement signé une déclaration de coopération au Projet 101 Génomes dédié au Syndrome de Marfan.   Version « charte » […]

13 octobre 2019

Madame Olga Dubois et Monsieur Gabriel Diaconu interprètent Sergeï Rachmaninov dans la galerie des Marbres


Gala ABSM 20, 2019

Le Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM)  s’est terminé en apothéose par une interprétation de Sergeï Rachmaninov par Madame Olga Dubois et Monsieur Gabriel Diaconu dans la très belle galerie des Marbres du Palais des Académies. Ensemble, ils ont interprété 4 morceaux : 1) Сирень / Siren / Lilas […]

13 octobre 2019

Visionnez les interventions des orateurs lors du Gala des 20 ans de l’ABSM


Gala ABSM 20, 2019

Mme Yvonne JOUSTEN et M. Léon BRANDT « L’ ABSM a 20 ans! »   Mme le Prof Anne DE PAEPE « L’ ABSM, 20 années d »accompagnement de la recherche «    Mme le Prof Julie DE BACKER « Le long chemin qui mène à la médecine de précision pour le MFS »   Mme Ludivine VERBOOGEN et M. Romain […]

12 octobre 2019

Remerciements


Gala ABSM 20, 2019

Chers tous, Grâce à vous, la journée de Gala d’anniversaire de l’Association Belge du Syndrome de Marfan du 5 octobre 2019 a été un très beau succès ! Succès en termes de fréquentation, de dons, de qualité des interventions mais surtout en termes d’émotions et de partages. Vous pourrez (re)vivre cette journée en suivant ce […]

13 octobre 2019

Quatrième réunion du Comité scientifique de la F101G


Gala ABSM 20, Comité Scientifique, 2019

Le 5 octobre 2019 de 9 heures à 13 heures, au Palais des Académies, s’est tenue la quatrième réunion du Comité scientifique de la Fondation 101 Génomes. Les médecins et chercheurs Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke et Aline Verstraeten était présents à cette réunion […]

13 octobre 2019

Invitation au Gala des 20 ans de l’ABSM au Palais des Académies le 5 octobre 2019


Gala ABSM 20, 2019

Chers soutiens, Nous sommes ravis de vous inviter au Gala qui aura lieu le samedi 5 octobre 2019 à partir de 13 heures 30 au Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) à l’occasion des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM). L’ABSM a décidé de nous associer étroitement à cette […]

20 septembre 2019

Le Fonds Baillet-Latour récompense les Professeurs Julie De Backer et Catherine Boileau


2019

Le 25 avril 2019, le Fonds Baillet Latour a décerné son crédit pour la recherche médicale 2019 d’un montant total de 750.000 euros au Professeur Julie De Backer (Université de Gand et Co-Présidente du Comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan) et son Prix de la santé 2019 d’un montant de 250.000 euros au Professeur […]

25 avril 2019

« Génome et médecine : conquêtes et frontières » par le Prof. Alain Fischer, 29 mars 2019


2019

La Fondation 101 Génomes et la banque Delen ont organisé avec l’aide précieuse du Professeur Michel Goldman une soirée conférence le vendredi 29 mars 2019 au siège bruxellois de la banque. Lors de cette soirée le Professeur Anne De Paepe, Pro-rectrice de l’Université de Gand et Présidente du Fonds 101 Génomes à la Fondation Roi Baudouin […]

29 mars 2019

Journée scientifique annuelle de l’Association Marfan Luxembourgeoise DEN-I


2019

DEN-I, l’association luxembourgeoise du syndrome de Marfan, a organisé le samedi 23 mars 2019 sa journée scientifique annuelle au Luxembourg. L’ABSM était conviée à participer à cette journée au cours de laquelle le Projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan a été présenté aux patients membres de l’association luxembourgeoise ainsi qu’au personnel médical qui […]

23 mars 2019

Journée annuelle de la Société Belge de Génétique Humaine


2019

Le 15 mars 2019 a eu lieu au Palais des congrès de Liège, la 19ème réunion annuelle de la Belgian Society of Human Genetics (BeSHG). Romain a été invité à clôturer cette rencontre annuelle en présentant à tous les généticiens de Belgique l’action de la Fondation 101 Génomes en général et le Projet 101 Génomes […]

15 mars 2019

Le 5 mai 2019, la F101G a couru les 10km d’Uccle!


F101G RUN, 2019

Le 5 mai 2019, 45 coureurs ont participé aux 10km d’Uccle pour soutenir l’action de la Fondation 101 Génomes. Pour la seconde année consécutive, la F101G a participé à la 12ème édition des 10 km d’Uccle, une course à pied amicale et familiale qui démarre dans le joli parc du Wolvendaele. Cette année 45 coureurs […]

5 avril 2019

Spectacle d’improvisation théatrale de la compagnie Motamo


2019

Le 14 mars plus de 130 spectateurs ont assisté à la Tartine à Lasne à un spectacle d’improvisation théâtrale de la compagnie Motamo organisé au profit de la F101G. Vincent Verboogen, le frère de Ludivine, a organisé un spectacle d’improvisation théâtrale au profit de la Fondation 101 Génomes. Ce spectacle a été donné à Lasne […]

14 mars 2019

Troisième réunion du Comité scientifique de la F101G


Comité Scientifique, 2019

Le 22 février 2019 a eu lieu dans les locaux de la Banque Delen à Bruxelles la troisième réunion du comité scientifique du Projet 101 génomes dédié au syndrome de Marfan. Au cours de cette réunion, les scientifiques ont arrêté les critères phénotypiques à collecter et examiné une proposition d’assistance algorithmique à la collecte des […]

22 février 2019

Participation de la F101G au lancement de la « Global Commission » (Consortium Takeda, Eurordis et Microsoft)


2019

Le 20 février 2019 a eu lieu conjointement à Bruxelles et à New-York le lancement en duplex par Eurordis, Microsoft et Takeda de la Global Commission. La Global Commission a pour objectif de raccourcir l’odyssée diagnostique des patients atteints de maladie rares. Romain a été invité lors de cet évènement à évoquer l’odyssée qui a […]

20 février 2019

« Apprivoiser le génome pour faire avancer la recherche de 10 ans » par Romain Alderweireldt


2018

C’est avec plaisir que ma femme et moi avons répondu à l’invitation de Véronique Vrinds de préparer un numéro spécial du journal « Le Cœur & la Main » consacré au « Projet 101 Génomes Marfan » (ci-après P101GM) de la « Fondation 101 Génomes » (ci-après F101G). Le P101GM découle de l’action de l’ABSM et il n’existerait certainement pas dans […]

18 octobre 2018

« Notre rêve, c’est de faire avancer la recherche de 10 ans » par Ludivine Verboogen


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Ludivine Verboogen, j’ai fondé la F101G avec mon mari Romain Alderweireldt et je suis la maman d’Aurélien qui est atteint du syndrome de Marfan. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM consiste à mettre en place une plateforme bio-informatique […]

8 juin 2018

« Transformer un drame en une force créatrice » par le Prof. Guillaume Jondeau


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Guillaume Jondeau, je suis cardiologue à l’hôpital Bichat à Paris. Je suis responsable du centre de référence national pour le syndrome de Marfan et maladies apparentées qui se tient à l’hôpital Bichat également, de la filière française des maladies vasculaires rares et de la filière européenne qui s’appelle […]

8 juin 2018

« Sur les trois milliards de lettres que représente l’ADN d’un génome, on n’en comprend qu’une petite partie » par le Prof. Guillaume Smits


Capsule, 2018

1. Pourriez-vous vous présenter ? Je suis le docteur Guillaume Smits, généticien, avec une longue formation en laboratoire et en recherche. Dernièrement, j’ai travaillé pendant huit ans à l’Hôpital des Enfants Huderf Reine Fabiola comme généticien pédiatrique où j’ai eu l’occasion de rencontrer Mr et Mme Alderweireldt-Verboogen qui ont créé la Fondation 101 Génomes. 2. […]

8 juin 2018

« Le séquençage génomique va faire avancer la recherche et apporter une contribution importante aux soins des patients » par le Prof. Bart Loeys


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Bart Loeys. Je suis généticien clinique au Centre de génétique médicale de l’Université d’Anvers. Je fais de la recherche dans le domaine du syndrome de Marfan et des maladies apparentées depuis de nombreuses années. 2. Pouvez-vous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le syndrome […]

8 juin 2018

« Essayer de mieux traiter et prévenir les complications de la maladie » par le Prof. Catherine Boileau


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Catherine Boileau. Je suis généticienne et je dirige le département de génétique à l’hôpital Bichat à Paris. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM consiste à réaliser, pour la première fois, dans un nombre choisi au départ de 101 patients […]

8 juin 2018

« Pour moi, mieux informer et traiter le patient, c’est le but primordial » par le Prof. Julie De Backer


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Julie De Backer. Je suis cardiologue et généticien clinique à l’hôpital universitaire de Gand. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM a pour but de trouver une corrélation entre les atteintes cliniques et génétiques dans le syndrome de Marfan en […]

8 juin 2018

« Un projet pilote qui s’étend à d’autres maladies » par le Dr Verboogen


Capsule, 2018

1.Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Michel Verboogen, je suis le Président de la F101G et je suis aussi le grand-père d’Aurélien. Dans la vie, je suis médecin spécialiste en psychiatrie. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM, c’est un projet qui consiste à comparer des données […]

8 juin 2018

« C’est une révolution technologique! » par le Prof. Paul Coucke


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Paul Coucke. Je suis professeur à l’Université de Gand au département de génétique médicale où je suis responsable du laboratoire des tissus conjonctifs. Je supervise les diagnostics dans les laboratoires, c’est-à-dire les échantillons qui nous sont envoyés pour des raisons diagnostiques, et je supervise également la recherche dans […]

8 juin 2018

« Le génome, c’est vous, c’est moi » par Me Bruno Fonteyn


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Bruno Fonteyn. Je suis actif dans le droit de la santé, je fais essentiellement du suivi de recherches cliniques, de biobanques et ce genre de choses-là. Je travaille depuis une dizaine d’années comme avocat et j’étais quelques années auparavant membre du Conseil National de l’Ordre des Médecins. […]

8 juin 2018

« Des individus porteurs d’une même mutation peuvent avoir un large spectre de phénotypes » par Aline Verstraeten, UZA


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Aline Verstraeten. Je suis chercheur postdoctoral à l’Université d’Anvers. J’ai d’abord fait un doctorat sur la maladie de Parkinson, puis je suis passé à la recherche sur les pathologies de l’aorte. Je me concentre sur la recherche de nouveaux gènes pour l’anévrisme aortique thoracique syndromique et sur […]

8 juin 2018

« La F101G remplit un vide qui existait encore, celui du soutien à la recherche génétique » par Cécile Chabot


Capsule, 2018

1. Pourriez-vous vous présenter ? Mon nom est Cécile Chabot. Je suis atteinte du syndrome de Marfan. J’ai participé aux activités de l’ABSM, j’ai fondé cette association avec d’autres administrateurs. Je suis particulièrement intéressée par la F101G pour l’espoir qu’elle nous donne en matière de recherche fondamentale. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan […]

8 juin 2018

« Un projet fédérateur pour les associations de patients, a minima européennes » par Stéphanie Delaunay


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Stéphanie Delaunay, je suis présidente de l’Association française Marfans. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan de la Fondation 101 Génomes ? L’association française Marfans a décidé de soutenir ce projet depuis le départ car c’est un projet ambitieux qui permettra aux chercheurs et aux scientifiques travaillant […]

8 juin 2018

« L’objectif de la F101G est tout-à-fait en accord avec les objectifs et les missions de la Fondation Roi Baudouin » par Patricia Lanssiers


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Patricia Lanssiers et je travaille à la Fondation Roi Baudouin. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan de la Fondation 101 Génomes ? La Fondation Roi Baudouin est une Fondation d’utilité publique au service de l’intérêt général qui travaille sur différents pôles par exemple un pôle pauvreté, […]

8 juin 2018

« Il y a une nécéssité d’établir un cadre juridique qui colle aussi bien que possible aux activités de recherche » par Michael Lognoul


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Michael Lognoul. Je suis chercheur au Centre de recherche Information, Droit et Sociétés à la faculté de droit de l’université de Namur. J’ai commencé un doctorat récemment et je suis assistant dans des thématiques qui traitent du droit de l’information, de l’informatique et de l’internet. 2. Pourquoi soutenez-vous […]

8 juin 2018

« Un exemple unique et sans précédent de participation des patients à la recherche scientifique » par le Prof. Anne De Paepe


2018

Les maladies génétiques rares, comme le syndrome de Marfan, sont depuis longtemps un domaine négligé de la médecine. En raison de leur rareté, les connaissances et l’intérêt de la profession médicale sont souvent insuffisants, de sorte que de nombreux patients passent par une longue période de recherche pour obtenir un diagnostic exact, un suivi et […]

18 octobre 2018

« Comment devenir des experts parmi les experts: l’exemple de la Fondation 101 Génomes » par Fanny Duysens


2018

Les projets de la Fondation 101 Génomes n’ont rien d’anodin. Un génome qui se décode, des maux qui se dénomment, des maladies qui se définissent, des traitements qui se développent… Et puis des patients, des proches, des scientifiques, des médecins, ou encore des philanthropes dialoguant autour d’une même table, animés par des espoirs, des buts, […]

18 octobre 2018

« Deux parents partent à l’assaut de la recherche Biomédicale pour aider leur enfant… et ceux des autres ! » par Guillemette Pardoux


2018

Bruxelles – Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint d’une maladie rare, le Syndrome de Marfan, ont créé une Fondation placée sous l’égide de la Fondation Roi Baudouin, la Fondation 101 Génomes, destinée à financer la création d’une plateforme informatisée de récolte et d’analyse génomique. Cet outil bio-informatique innovant pourra être utilisé par les chercheurs […]

18 octobre 2018

« Les maladies génétiques ne sont pas invincibles » par Peter O’Donnell et Alisa Herrero


2018

Les maladies génétiques ne sont pas invincibles Chaque jour, la communauté scientifique découvre de nouvelles approches pour combattre les maladies congénitales. Une initiative belge se met en place pour développer une approche innovante qui contribuera grandement à cet objectif. Jusqu’il y a peu, les personnes atteintes d’une maladie génétique ne pouvaient pas faire beaucoup plus […]

18 octobre 2018

Le Projet 101 Génomes Marfan vu par Dessie Lividikou et Laurens Ivens


2018

Notre histoire Notre fils Sam est né le 24 septembre 2017. Il est atteint du syndrome de Marfan néonatal, une variante grave du syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est un trouble évolutif dans lequel le tissu conjonctif du corps n’est pas produit correctement. Ceci affecte principalement le cœur, les poumons, le squelette et […]

18 octobre 2018

« Diagnostiquer plus vite et mieux soigner » par Véronique Vrinds, ABSM


2018

Présidente de l’ABSM En tant que Présidente de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), il me semble primordial de soutenir le Projet 101 Génomes de la Fondation 101 Génomes. C’est un projet innovant qui permettra de mieux connaître la maladie, et ainsi de mieux la maîtriser. Cette meilleure compréhension donne beaucoup d’espoir dans la […]

18 octobre 2018

« Un sacré coup de pouce pour la recherche consacrée au syndrome de Marfan » par Lauriane Janssen


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Lauriane Janssen. Je suis atteinte du Syndrome Marfan et depuis 2017 je suis la Présidente du réseau Européen des associations Marfan (Marfan Europe Network). Cela fait presque 10 ans que je suis active auprès de l’Association Belge du Syndrome de Marfan en tant que contact scientifique pour les […]

18 octobre 2018

« L’avenir reste incertain et passionnant » par Dessie Lividikou


2018

Pourquoi soutenez-vous le projet 101 Génomes Marfan ? Je m’appelle Dessie Lividikou et je suis la maman de Sam. À sa naissance, le 24 septembre 2017, nous avons appris que Sam était atteint d’un syndrome de Marfan néonatal. Un grave dysfonctionnement progressif des tissus conjonctifs. Les médecins nous ont dit que la plupart des enfants […]

18 octobre 2018

« Une source d’inspiration » par le Prof. Anne De Paepe


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Anne De Paepe, je suis Prorecteur de l’Université de Gand, professeur en génétique humaine et chef de clinique dans le département de génétique médicale à Gand, où j’ai établi une unité de recherche et un service clinique spécialisé dans le domaine des maladies des tissus conjonctifs , dont […]

18 octobre 2018

« Un dialogue citoyen à propos du génome » par Gerrit Rauws (FRB)


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Gerrit Rauws. Je suis directeur du programme Santé de la Fondation Roi Baudouin. Nous aidons les philanthropes à réaliser leurs objectifs et leurs projets pour le bien commun. En outre, nous développons également des projets visant à améliorer les soins de santé et la qualité de vie des […]

18 octobre 2018

Le 6 mai 2018, courez les 10km d’Uccle avec la F101G!


F101G RUN, 2018

Chers tous, Un immense merci pour votre participation d’hier aux 10K d’Uccle avec la F101G ! C’était une grande première pour nous et vous en avez fait un succès : c’était une journée mémorable pleine de joie de vivre, d’énergie et de plaisir d’être ensemble. Ça fait du bien ! En courant avec nous, vous avez contribué à […]

15 mars 2018

Fondation 101 Génomes, Fonds 101 Génomes & Projet 101 Génomes Marfans


2017

Fondation 101 Génomes (F101G) La Fondation 101 Génomes a été créée en novembre 2017 par les parents d’un petit garçon atteint d’une maladie rare. La F101G a pour objectif de promouvoir la recherche en mettant à la disposition des scientifiques une base de données croisées contenant les données génomiques et phénotypiques de patients atteints de […]

12 décembre 2017

A l’origine


2017

Notre fils Aurélien né en 2015 est atteint d’une forme spontanée du syndrome de Marfan diagnostiquée durant sa première année de vie. Le syndrome de Marfan résulte d’une atteinte des tissus conjonctifs[1] causée par une mutation délétère du gène FBN1 sur le chromosome 15 ayant pour conséquence que la protéine fibrilline codée par ce gène […]

3 septembre 2015