Génomique & algorithmique
La Fondation 101 Génomes (F101G) a pour objectif de faire avancer la recherche de 10 ans en créant une base de données inédite qui permettra aux chercheurs d’apprivoiser le génome pour mieux comprendre les maladies rares et pour mieux les soigner.
L’innovation créatrice que représente la révolution génomique et bio-informatique rend aujourd’hui cet objectif possible.
Selon le Professeur Anne De Paepe, Prorecteur de l’Université de Gand, il s’agit « d’un exemple unique et sans précédent de participation de patients à la recherche scientifique ».
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Quête des gènes protecteurs
Concrètement, la F101G va créer un outil bio-informatique contenant les données génomiques complètes (Whole Genome Sequencing) et phénotypiques croisées de patients atteints de maladies rares.
- Cet outil sera gratuitement accessible à la communauté scientifique par une interface sécurisée pour l’aider à mieux comprendre les causes des maladies rares et la variabilité des atteintes qu’elles provoquent.
- L’outil vise à permettre d’identifier d’éventuels gènes modificateurs qui protègent contre les atteintes majeures causées par les maladies rares.
- Une telle découverte pourrait permettre la mise au point de nouveaux traitements qui reproduisent ces effets protecteurs.
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Syndrome de Marfan
Le Projet 101 Génomes Marfan (P101GM) est le projet pilote de la F101G. Ce Projet est dédié au syndrome de Marfan. Il est basé sur une cohorte de départ extensible de 101 patients.
Le Comité scientifique du P101GM est composé de scientifiques de premier plan qui font mondialement autorité dans les domaines du syndrome de Marfan, de la génomique et de l’algorithmique. Ce comité réunit notamment les professeurs : Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Guillaume Jondeau, Catherine Boileau et Anne De Paepe.
Le P101GM est soutenu par le réseau européen VASCERN et par plusieurs associations de patients Marfan européennes. Il a reçu le Prix Edelweiss 2018 décerné par l’alliance belge pour les maladies rares : RaDiOrg.
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Le Fonds qui finance les activités de la F101G est hébergé par la Fondation Roi Baudouin.
Juristes de formation, Ludivine et Romain Alderweireldt-Verboogen ont créé la Fondation 101 Génomes pour aider les enfants qui, comme leur petit garçon, sont atteints d’une maladie rare.
