« Le génome, c’est vous, c’est moi » Me Bruno Fonteyn


2018 / vendredi, juin 8th, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ?

Mon nom est Bruno Fonteyn. Je suis actif dans le droit de la santé, je fais essentiellement du suivi de recherches cliniques, de biobanques et ce genre de choses-là. Je travaille depuis une dizaine d’années comme avocat et j’étais quelques années auparavant membre du Conseil National de l’Ordre des Médecins.

2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan de la Fondation 101 Génomes ?

Pour moi, il est important de participer au P101GM car je trouve que les initiatives émanant de patients sont sans doute un peu trop rares. Les initiatives constructives qui consistent à faire en sorte que le patient s’implique dans les soins en général mais ça, c’est souvent contraint et forcé, mais également dans la recherche clinique et dans le développement de nouvelles thérapies, ça m’a semblé être une initiative extrêmement constructive.

Je trouve que ça participe par ailleurs au développement et au déploiement de la recherche clinique. C’est une aide constructive aux chercheurs pour que la recherche se développe et ce pour le bienfait de tous.

3. Concrètement, comment chacun peut-il contribuer par rapport à son domaine ? On a des scientifiques, des juristes, comment s’entraident-ils ?

Pratiquement, et je crois que le P101GM en est un peu la démonstration, les choses se sont tellement spécialisées que l’apport de tous est devenu capital.

Évidemment, les chercheurs sont en première ligne mais ils ne peuvent pas travailler sans ressource et la ressource, c’est nécessairement le patient qui la donne. Le patient prend une dimension tout à fait particulière dans un contexte génomique, en ce sens que le patient, c’est vous et c’est moi, c’est tout le monde. Par la recherche de ses variants génétiques, tout le monde, que ce soit pour contrôler la validité de la donnée ou pour contrôler la mutation qui serait pathogénique, est susceptible de participer en réalité. Et c’est ça qui est intéressant, c’est-à-dire qu’il y ait de la place pour chacun certainement dans ce type de recherche et ça participe même d’une démarche quelque part un peu citoyenne que d’être actif dans ce type de recherche.

La place elle est là pour tout le monde, car on a évidemment, et c’est central, les chercheurs, on voit même que chez les chercheurs c’est extrêmement vaste puisqu’il y a les chercheurs médecins qui pratiquent la cardiologie, l’ophtalmologie, le chercheur statisticien, un pur mathématicien qui peut contrôler si on fait fausse ou bonne route dans l’avancée des recherches, on a le chercheur généticien pur qui fait la parallèle entre les mathématiques et la médecine clinique, mais il y a aussi tout le support nécessaire des juristes, des communicants, des personnes qui cherchent les financements adéquats, etc. qui sont autant de personnes qui sont nécessaires pour mettre en musique un projet plus global qu’une seule recherche clinique pure.

Projet qui par ailleurs pourra faire des petits par la suite car en réalité, ce qu’on vise ici c’est de prendre Marfan comme pilote mais de pouvoir reproduire cette démarche par ailleurs pour tout un tas d’autres réalités et singulièrement pour les recherches en maladies rares qui sont sans doute les parents pauvres de la recherche aujourd’hui eu égard à l’absence de retombées économiques potentielles que recèle ce genre de développement.

4. Quelles sont vos attentes par rapport au Projet 101 Génomes Marfan ?

Ce qui serait extraordinaire, c’est que Marfan soit cette graine pour une plateforme générale sur laquelle pourraient se plugger toute une série de personnes avec ce côté coopératif, collaboratif où tout le monde avance dans une même direction. Ce côté-là est évidemment extrêmement captivant. Un second aspect ne doit être négligé, l’initiative sous-jacente du patient. Un patient qui participe, ça déploie et facilite bien sûr la tâche du chercheur mais ça a aussi une vertu éducatrice, le patient est un porte-voix nécessaire pour communiquer aux autres patients le fait que c’est ouvert à tous. Ce « patient empowerment » dont on parle beaucoup aujourd’hui en médecine, c’est un vecteur de force pour une amélioration et une implication des gens dans ce qui les concerne au premier plan. La recherche clinique évidemment, ça concerne d’abord et avant tout, les patients.

 

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