Journée scientifique annuelle de l’Association Marfan Luxembourgeoise DEN-I


2019

DEN-I, l’association luxembourgeoise du syndrome de Marfan, a organisé le samedi 23 mars 2019 sa journée scientifique annuelle au Luxembourg. L’ABSM était conviée à participer à cette journée au cours de laquelle le Projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan a été présenté aux patients membres de l’association luxembourgeoise […]

20190323

Participation de la F101G au lancement de la « Global Commission » (Consortium Takeda, Eurordis et Microsoft)


2019

Le 20 février 2019 a eu lieu conjointement à Bruxelles et à New-York le lancement en duplex par Eurordis, Microsoft et Takeda de la Global Commission. La Global Commission a pour objectif de raccourcir l’odyssée diagnostique des patients atteints de maladie rares. Romain a été invité lors de cet évènement […]

20190220

« Apprivoiser le génome pour faire avancer la recherche de 10 ans » Romain Alderweireldt


2018

C’est avec plaisir que ma femme et moi avons répondu à l’invitation de Véronique Vrinds de préparer un numéro spécial du journal « Le Cœur & la Main » consacré au « Projet 101 Génomes Marfan » (ci-après P101GM) de la « Fondation 101 Génomes » (ci-après F101G). Le P101GM découle de l’action de l’ABSM et […]

20181018

« Un projet fédérateur pour les associations de patients, a minima européennes » Stéphanie Delaunay


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Stéphanie Delaunay, je suis présidente de l’Association française Marfans. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan de la Fondation 101 Génomes ? L’association française Marfans a décidé de soutenir ce projet depuis le départ car c’est un projet ambitieux qui permettra aux […]

20180608

« Deux parents partent à l’assaut de la recherche Biomédicale pour aider leur enfant… et ceux des autres ! » Guillemette Pardoux


2018

Bruxelles – Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint d’une maladie rare, le Syndrome de Marfan, ont créé une Fondation placée sous l’égide de la Fondation Roi Baudouin, la Fondation 101 Génomes, destinée à financer la création d’une plateforme informatisée de récolte et d’analyse génomique. Cet outil bio-informatique innovant pourra […]

20181018

Les maladies génétiques ne sont pas invincibles par Peter O’Donnell et Alisa Herrero


2018

Les maladies génétiques ne sont pas invincibles Chaque jour, la communauté scientifique découvre de nouvelles approches pour combattre les maladies congénitales. Une initiative belge se met en place pour développer une approche innovante qui contribuera grandement à cet objectif. Jusqu’il y a peu, les personnes atteintes d’une maladie génétique ne […]

20181018

« Diagnostiquer plus vite et mieux soigner » Véronique Vrinds, ABSM


2018

En tant que Présidente de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), il me semble primordial de soutenir le Projet 101 Génomes de la Fondation 101 Génomes. C’est un projet innovant qui permettra de mieux connaître la maladie, et ainsi de mieux la maîtriser. Cette meilleure compréhension donne beaucoup d’espoir […]

20181018

« Un sacré coup de pouce pour la recherche consacrée au syndrome de Marfan » Lauriane Janssen


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Lauriane Janssen. Je suis atteinte du Syndrome Marfan et depuis 2017 je suis la Présidente du réseau Européen des associations Marfan (Marfan Europe Network). Cela fait presque 10 ans que je suis active auprès de l’Association Belge du Syndrome de Marfan en tant […]

20181018

« La F101G remplit un vide qui existait encore, celui du soutien à la recherche génétique » Cécile Chabot


2018

1. Pourriez-vous vous présenter ? Mon nom est Cécile Chabot. Je suis atteinte du syndrome de Marfan. J’ai participé aux activités de l’ABSM, j’ai fondé cette association avec d’autres administrateurs. Je suis particulièrement intéressée par la F101G pour l’espoir qu’elle nous donne en matière de recherche fondamentale. 2. Pourquoi soutenez-vous […]

20180608