Enquête sur l’errance diagnostique dans les maladies rares en Belgique


2021 / lundi, mai 31st, 2021

La Professeur Sandy Tubeuf de l’UCL mène une ‘enquête sur l’errance diagnostique dans les maladies rares en Belgique’.

Vous pouvez y participer via les liens suivants: 

La Fondation 101 Génomes soutient à 100% cette recherche. Elle espère que ses conclusions aideront à identifier des solutions pour réduire la durée de la terrible errance diagnostique.

Concrètement, Ludivine a particpé à la réalisation du questionnaire et Romain a accepté de raconter l’histoire d’Aurélien à la chaîne de télévision BX1 pour en assurer la promotion.

Cela a été l’occasion de rappeler que, si les maladies rares touchent un faible pourcentage de la population, elles touchent majoritairement des enfants en bas âge ce qui implique que ce n’est pas une seule personne mais ses parents, sa fraterie et ses grands-parents qui sont affectés. En tenant compte de ces « externalités », les maladies rares concernent la vie de nombreuses personnes en Belgique:


L’étude du Professeur Tubeauf a fait l’objet d’une large couverture médiatique. L’on ne rapportera ici que l’article disponible sur le site de BX1 à l’adresse suivante: https://bx1.be/categories/news/une-chercheuse-lance-une-enquete-pour-mieux-comprendre-les-maladies-rares/?fbclid=IwAR21KsQWlz1xJgJOa1I5hsYrywUfmWzND7oipMj2iRs7LApFtlt67BRA31c

Egalement reproduit ci-après:

« Une chercheuse lance une enquête pour mieux comprendre les maladies rares

6 à 8% des Belges sont concernés par ces maladies méconnues.

Sciensano et l’Institut des maladies rares signalent 6 000 à 8 000 maladies rares en Belgique. Or, ces maladies et leurs symptômes sont peu connus et reconnus par la plupart des médecins et par la population en général. Un diagnostic précis est souvent posé après une longue période d’attente appelée aussi “errance diagnostique”. Celle-ci peut prendre quelques semaines ou quelques mois, mais parfois aussi plusieurs années.

Sandy Tubeuf, chercheuse à l’UCLouvain (Institut de recherche santé et société -IRSS et Institut de recherches économiques et sociales -IRES), lance une nouvelle enquête auprès des patients atteints d’une maladie rare en Belgique.

Une enquête inédite

L’objectif de cette enquête est double : comprendre le parcours de soins des patients jusqu’au diagnostic de la maladie rare et mesurer les délais de diagnostic de ces maladies ainsi que leurs conséquences sur le ressenti des patients.

Aucune étude n’a encore été menée sur cette question en Belgique et les études internationales sur les facteurs associés et le ressenti des patients sont rares.

► Toute personne atteinte d’une maladie rare et vivant en Belgique est invitée à répondre à l’enquête (les parents ou aidants peuvent le faire pour les moins de 18 ans). Celle-ci est disponible en français et en néerlandais:

■ Reportage de Marie-Noëlle DinantNicolas Scheenaerts et Corinne De Beul »

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