Le big data et l’intelligence artificielle, sources de solutions face aux maladies rares


GEMVAP, 2019

Durant la journée du 17 juin 2019 un billet consacré à l’application de l’IA dans le cadre des maladies rares a été diffusé à plusieurs reprises sur la radio « La Première ». Ce billet cite en exemple l’action de la Fondation 101 Génomes. Vous retrouverez sa retranscription ci-après et vous pouvez l’écouter en suivant ce lien. […]

12 novembre 2019

« Ensemble faire gagner 10 ans à la recherche » par Mme Ludivine VERBOOGEN et M. Romain ALDERWEIRELDT


Gala ABSM 20, 2019

Madame Ludivine VERBOOGEN et Monsieur Romain ALDERWEIRELDT, fondateurs de la F101G, expliquent l’objectif commun de l’ABSM et de la F101G de faire gagner 10 ans à la recherche dédiée au syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu le 5 octobre 2019 […]

13 octobre 2019

« L’Intelligence Artificielle (IA) au service du diagnostic du Syndrome de Marfan » par le Professeur Guillaume Smits


Gala ABSM 20, 2019

Monsieur le Professeur Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles, membre du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, explique l’outil « GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP) » développé grâce à la F101G et le rôle de l’intelligence artificielle dans le diagnostic du syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome […]

12 octobre 2019

« Une évocation de la recherche en cours et perspectives futures » par le Professeur Bart Loeys


Gala ABSM 20, 2019

Monsieur le Professeur Bart LOEYS, Université d’Anvers & co-Président du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, présente l’état de la recherche initiée par l’action de la F101G : Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) et sa vision du futur lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de […]

12 octobre 2019

« Le long chemin qui mène à la médecine de précision pour le syndrome de Marfan » par le Professeur Julie De Backer


Gala ABSM 20, 2019

Madame le Professeur Julie DE BACKER, Université de Gand & co-Présidente du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, retrace le « long chemin qui mène à la médecine de précision pour le Syndrome de Marfan » lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu […]

12 octobre 2019

Quatrième réunion du Comité scientifique de la F101G


Gala ABSM 20, Comité Scientifique, 2019

Le 5 octobre 2019 de 9 heures à 13 heures, au Palais des Académies, s’est tenue la quatrième réunion du Comité scientifique de la Fondation 101 Génomes. Les médecins et chercheurs Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke et Aline Verstraeten était présents à cette réunion […]

13 octobre 2019

Invitation au Gala des 20 ans de l’ABSM au Palais des Académies le 5 octobre 2019


Gala ABSM 20, 2019

Chers soutiens, Nous sommes ravis de vous inviter au Gala qui aura lieu le samedi 5 octobre 2019 à partir de 13 heures 30 au Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) à l’occasion des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM). L’ABSM a décidé de nous associer étroitement à cette […]

20 septembre 2019

Le Fonds Baillet-Latour récompense les Professeurs Julie De Backer et Catherine Boileau


2019

Le 25 avril 2019, le Fonds Baillet Latour a décerné son crédit pour la recherche médicale 2019 d’un montant total de 750.000 euros au Professeur Julie De Backer (Université de Gand et Co-Présidente du Comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan) et son Prix de la santé 2019 d’un montant de 250.000 euros au Professeur […]

25 avril 2019

« Génome et médecine : conquêtes et frontières » par le Prof. Alain Fischer, 29 mars 2019


2019

La Fondation 101 Génomes et la banque Delen ont organisé avec l’aide précieuse du Professeur Michel Goldman une soirée conférence le vendredi 29 mars 2019 au siège bruxellois de la banque. Lors de cette soirée le Professeur Anne De Paepe, Pro-rectrice de l’Université de Gand et Présidente du Fonds 101 Génomes à la Fondation Roi Baudouin […]

29 mars 2019

Troisième réunion du Comité scientifique de la F101G


Comité Scientifique, 2019

Le 22 février 2019 a eu lieu dans les locaux de la Banque Delen à Bruxelles la troisième réunion du comité scientifique du Projet 101 génomes dédié au syndrome de Marfan. Au cours de cette réunion, les scientifiques ont arrêté les critères phénotypiques à collecter et examiné une proposition d’assistance algorithmique à la collecte des […]

22 février 2019

Participation de la F101G au lancement de la « Global Commission » (Consortium Takeda, Eurordis et Microsoft)


2019

Le 20 février 2019 a eu lieu conjointement à Bruxelles et à New-York le lancement en duplex par Eurordis, Microsoft et Takeda de la Global Commission. La Global Commission a pour objectif de raccourcir l’odyssée diagnostique des patients atteints de maladie rares. Romain a été invité lors de cet évènement à évoquer l’odyssée qui a […]

20 février 2019

« Transformer un drame en une force créatrice » par le Prof. Guillaume Jondeau


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Guillaume Jondeau, je suis cardiologue à l’hôpital Bichat à Paris. Je suis responsable du centre de référence national pour le syndrome de Marfan et maladies apparentées qui se tient à l’hôpital Bichat également, de la filière française des maladies vasculaires rares et de la filière européenne qui s’appelle […]

8 juin 2018

« Sur les trois milliards de lettres que représente l’ADN d’un génome, on n’en comprend qu’une petite partie » par le Prof. Guillaume Smits


Capsule, 2018

1. Pourriez-vous vous présenter ? Je suis le docteur Guillaume Smits, généticien, avec une longue formation en laboratoire et en recherche. Dernièrement, j’ai travaillé pendant huit ans à l’Hôpital des Enfants Huderf Reine Fabiola comme généticien pédiatrique où j’ai eu l’occasion de rencontrer Mr et Mme Alderweireldt-Verboogen qui ont créé la Fondation 101 Génomes. 2. […]

8 juin 2018

« Le séquençage génomique va faire avancer la recherche et apporter une contribution importante aux soins des patients » par le Prof. Bart Loeys


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Bart Loeys. Je suis généticien clinique au Centre de génétique médicale de l’Université d’Anvers. Je fais de la recherche dans le domaine du syndrome de Marfan et des maladies apparentées depuis de nombreuses années. 2. Pouvez-vous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le syndrome […]

8 juin 2018

« Essayer de mieux traiter et prévenir les complications de la maladie » par le Prof. Catherine Boileau


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Catherine Boileau. Je suis généticienne et je dirige le département de génétique à l’hôpital Bichat à Paris. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM consiste à réaliser, pour la première fois, dans un nombre choisi au départ de 101 patients […]

8 juin 2018

« Pour moi, mieux informer et traiter le patient, c’est le but primordial » par le Prof. Julie De Backer


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Julie De Backer. Je suis cardiologue et généticien clinique à l’hôpital universitaire de Gand. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM a pour but de trouver une corrélation entre les atteintes cliniques et génétiques dans le syndrome de Marfan en […]

8 juin 2018

« Un projet pilote qui s’étend à d’autres maladies » par le Dr Verboogen


Capsule, 2018

1.Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Michel Verboogen, je suis le Président de la F101G et je suis aussi le grand-père d’Aurélien. Dans la vie, je suis médecin spécialiste en psychiatrie. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM, c’est un projet qui consiste à comparer des données […]

8 juin 2018

« C’est une révolution technologique! » par le Prof. Paul Coucke


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Paul Coucke. Je suis professeur à l’Université de Gand au département de génétique médicale où je suis responsable du laboratoire des tissus conjonctifs. Je supervise les diagnostics dans les laboratoires, c’est-à-dire les échantillons qui nous sont envoyés pour des raisons diagnostiques, et je supervise également la recherche dans […]

8 juin 2018

« Des individus porteurs d’une même mutation peuvent avoir un large spectre de phénotypes » par Aline Verstraeten, UZA


Capsule, 2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Aline Verstraeten. Je suis chercheur postdoctoral à l’Université d’Anvers. J’ai d’abord fait un doctorat sur la maladie de Parkinson, puis je suis passé à la recherche sur les pathologies de l’aorte. Je me concentre sur la recherche de nouveaux gènes pour l’anévrisme aortique thoracique syndromique et sur […]

8 juin 2018

« Un exemple unique et sans précédent de participation des patients à la recherche scientifique » par le Prof. Anne De Paepe


2018

Les maladies génétiques rares, comme le syndrome de Marfan, sont depuis longtemps un domaine négligé de la médecine. En raison de leur rareté, les connaissances et l’intérêt de la profession médicale sont souvent insuffisants, de sorte que de nombreux patients passent par une longue période de recherche pour obtenir un diagnostic exact, un suivi et […]

18 octobre 2018

« Un sacré coup de pouce pour la recherche consacrée au syndrome de Marfan » par Lauriane Janssen


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Lauriane Janssen. Je suis atteinte du Syndrome Marfan et depuis 2017 je suis la Présidente du réseau Européen des associations Marfan (Marfan Europe Network). Cela fait presque 10 ans que je suis active auprès de l’Association Belge du Syndrome de Marfan en tant que contact scientifique pour les […]

18 octobre 2018

« Une source d’inspiration » par le Prof. Anne De Paepe


2018

1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Anne De Paepe, je suis Prorecteur de l’Université de Gand, professeur en génétique humaine et chef de clinique dans le département de génétique médicale à Gand, où j’ai établi une unité de recherche et un service clinique spécialisé dans le domaine des maladies des tissus conjonctifs , dont […]

18 octobre 2018

Fondation 101 Génomes, Fonds 101 Génomes & Projet 101 Génomes Marfans


2017

Fondation 101 Génomes (F101G) La Fondation 101 Génomes a été créée en novembre 2017 par les parents d’un petit garçon atteint d’une maladie rare. La F101G a pour objectif de promouvoir la recherche en mettant à la disposition des scientifiques une base de données croisées contenant les données génomiques et phénotypiques de patients atteints de […]

12 décembre 2017