Op 20 februari 2019, euro werd de wereldwijde Commissie gezamenlijk gelanceerd in Brussel en New York. De globale Commissie poogt de kenmerkende Odyssee van patiënten met zeldzame ziekten te verkorten.

Romain werd uitgenodigd op dit evenement om de Odyssee die leidde tot de diagnose van een neonatale vorm te bespreken de Novo Het syndroom van Marfan in haar kleine jongen.

Hij benadrukte het cruciale belang van het verkrijgen van een passende diagnose zo spoedig mogelijk in het kader van zeldzame ziekten. En de sociale gevolgen van deze aankondiging.

Romain noemde het belang van de aanhoudende genomic Revolution en de perspectieven die het biedt in zowel diagnostiek als onderzoek. In deze context, had hij de gelegenheid om de actie van de F101G en het project 101 genoom gewijd aan het syndroom van Marfan presenteren.

Meer informatie over dit initiatief: https://www.globalrarediseasecommission.com/AboutUs