Dit interview werd gepubliceerd in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches" van het LUSS, nr. 52 in september 2020..
Le Chaînon (LC): Ludivine, wat is het Marfan-syndroom?
Ludivine Verboogen (LV): Het Marfan-syndroom is een zeldzame multi-systemische ziekte die het hart, de ogen, de longen en het spier- en skeletstelsel aantast.
Patiënten en hun familieleden doorlopen over het algemeen een reëel hindernissenparcours om een diagnose te stellen en vervolgens de verschillende gespecialiseerde artsen te vinden die in staat zijn de therapeutische opvolging van de door de ziekte veroorzaakte schade te verzekeren.
LC: Professor Thierry Sluysmans, waaruit bestaat het multidisciplinaire overleg dat aan de Université catholique de Louvain (UCL) wordt georganiseerd?
Thierry Sluysmans (TS): Het multidisciplinair overleg dat aan de UCL is opgezet, brengt de verschillende specialisten samen waarvan de expertise nodig is voor de diagnose en de opvolging van het Marfan-syndroom. Het team bestaat uit cardiologen, genetici, oogartsen, orthopedisten, KNO-artsen en logopedisten. Tijdens het multidisciplinaire consult wordt de patiënt met (of verdacht van) het Marfan-syndroom in één ochtend door deze specialisten onderzocht.
LC: Ludivine, wat zijn de voordelen van dit multidisciplinair overleg voor patiënten?
LV: De uitgebreide aanpak versnelt de diagnose van de ziekte. Het maakt het vervolgens mogelijk om het beheer van deze zeldzame multisystemische ziekte te verbeteren. Dagelijks zijn multidisciplinaire consultaties levensveranderend omdat ze de vermenigvuldiging van consultaties met verschillende specialisten op verschillende plaatsen en op verschillende tijdstippen beperken, wat complex kan zijn om te beheren in een familiale en professionele omgeving.
LC: Professor Sluysmans, wat zijn de voordelen voor artsen en onderzoekers?
TS: Voor artsen heeft multidisciplinair overleg het voordeel dat alle gegevens in het medisch dossier van de patiënt worden geconsolideerd, wat een optimale bewaking van de gezondheid van de patiënt bevordert. Voor onderzoekers maakt deze groepering het mogelijk om wetenschappelijk onderzoek te voeden met gegevens.
LC: Heb je iets toe te voegen?
LV: Persoonlijk ben ik blij dat het overleg dat aan de UCL is opgezet, bestaat en ik kan alleen maar hopen dat deze praktijk wordt voortgezet en wordt uitgebreid tot andere zeldzame ziekten.
Als lid van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM) moet ik hopen dat deze begeleiding verder wordt verbeterd met betrekking tot de overgang van kinderen naar consultaties voor volwassenen.
En als vicevoorzitter van RaDiOrg moet ik ervoor pleiten dat bestaande multidisciplinaire teams worden gefinancierd en erkend om zich te ontwikkelen tot echte expertisecentra. Dit is wat was voorzien in het actieplan voor zeldzame ziekten, dat beslist traag in werking is getreden.
Door Ludivine VERBOOGEN, moeder van een kleine jongen met het Marfan-syndroom, lid van de Belgische Vereniging van het Marfan-syndroom, ondervoorzitter van RaDiOrg en oprichter van Fondation 101 Génomes en door Prof. Thierry SLUYSMANS, kindercardioloog belast met de multidisciplinaire Marfan-consultatie georganiseerd aan de UCL.