Aan de oorsprong van Fondation 101 Génomes, is er de geboorte van Aurélien, die een zeldzame vorm van een zeldzame ziekte heeft. Sinds de geboorte van Aurélien en de aankondiging van zijn diagnose zijn we al een heel eind op weg met elkaar. Onderweg zijn we andere kinderen met het Marfan-syndroom en hun families tegengekomen. We hadden de kans om Sam en zijn fantastische ouders te ontmoeten: Dessie en Laurens. 

Dessie vertelde het verhaal van Sam's avontuur op een blog en nu in een boek dat net in Nederland is verschenen. Dit is hun verhaal...

De onvoorspelbaarheid van het leven en de onvoorwaardelijke liefde voor een kind

Wat doe je als je te horen krijgt dat je baby ernstig ziek is? Hoe ga je verder na het nieuws dat je kindje waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar? Hoe kun je nog naar de toekomst kijken als er geen toekomst samen is? Hoe ga je verder als je weet dat het leven nooit meer hetzelfde zal zijn?

Een magisch getal is het verhaal van Dessie Lividikou, die na een goede zwangerschap te horen krijgt dat haar zoontje Sam geboren is met de zeldzame en ernstige progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan en zeer waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar. Samen met haar man Laurens komt ze in een onzekere medische achtbaan terecht en wordt ze geconfronteerd met moeilijke vragen over leven en dood, verdriet, angst en onzekerheid, maar ook hoop, liefde en geluk. Na een moeilijke periode van rouw, besluiten ze samen alles uit hun leven met Sam te halen. Ze stellen een bucketlist op en vieren elke maand zijn verjaardag. Tussen alle ziekenhuisbezoeken en opnames door proberen ze zoveel mogelijk samen te genieten van kleine dingen en alles wat er nu is.

Een magisch getal is een prachtig, ontroerend en hoopvol verhaal over de onvoorspelbaarheid van het leven en hoe hiermee om te gaan.

Het (in het Nederlands geschreven) boek is op Bol.com te bestellen in België of om Nederland.

Een deel van de opbrengst van de verkoop van het boek zal dienen ter financiering van wetenschappelijk onderzoek naar de neonatale vorm van het Marfan-syndroom, uitgevoerd door het Amsterdamse UMC..

Foto: Auteursrecht Marijn Scheeres

Coverfoto: Auteursrecht Anne van Gelder