De projecten van de Fondation 101 Génomes zijn niet triviaal. Een genoom dat zichzelf decodeert, kwaden die worden genoemd, ziekten die zichzelf definiëren, behandelingen die zich ontwikkelen... En dan patiënten, familieleden, wetenschappers, artsen, of zelfs filantropen praten rond dezelfde tafel, geanimeerd door hoop, doelen, energieën die ECHO elkaar. Maar ja, er is reden tot verbazing bij het lezen van de verschillende getuigenissen die make-up deze kwestie van het tijdschrift van de Belgische vereniging van het syndroom van Marfan, want wat er vandaag de dag was misschien niet eens denkbaar een paar decennia eerder. Maar bovenal is er reden om de voorwaarden van het bestaan van projecten, zoals 101 Marfan genoom in de hedendaagse context van collectief beheer van gezondheid en ziekte kwesties vraag. Vanuit een antropologisch perspectief, dit artikel stelt voor om na te denken vooral over de plaats en de rol gespeeld door de patiënten en verwanten betrokken.
De mobilisaties van patiënten en dierbaren
De mobilisaties van patiënten en dierbaren tegen de ziekten die hen beïnvloeden hebben een lange geschiedenis over de hele wereld. In de vorige eeuw, groepen gevormd rond een of meer gezondheidsproblemen met soortgelijke etiologie of symptomen hebben vermenigvuldigd. Hun belangrijkste doelstellingen waren vaak wederzijdse hulp onder leden betreffende aspecten van de ervaring van het dagelijkse leven met een ziekte: het beheer van de pijn, emotionele uitdrukking, of de uitwisseling van uiteinden en trucs voor zorg meer geschikt voor de situatie van iedereen. Daarom is een hele "ervaringskennis" van ziekten gesmeed in de zelfhulpgroepen door het opnemen van alle kennis en knowhow specifiek voor de betrokkenen. Bovendien heeft het bezit van deze vorm van kennis de neiging om aanzienlijk te onderscheiden van andere actoren, zoals gezondheidswerkers. Maar hoewel veel van deze groepen hebben ontwikkeld in de intimiteit van het zelf tot vandaag, mobilisaties van patiënten en familieleden meer actie-georiënteerd in de publieke sfeer zijn ontstaan in parallel.
Van ervaring tot expertise
Tijdens de tweede helft van de 20eTh eeuw, de opkomst van de evidence-based paradigma en de toepassingen ervan in het beheer van de gezondheidszorg hebben de kloof tussen een aantal geaccrediteerde deskundigen en andere actoren die geen gelijkwaardige macht hebben verbreed, voorkomen van patiënten en geliefden[1]. Zij eisten toen meer en meer hun legitimiteit om zich bij de gezondheids en ziekte kwesties betrokken te raken die hen betreffen. Er zijn bijvoorbeeld enkelen die hebben getracht deel te nemen aan de richting en het gedrag van wetenschappelijk en medisch onderzoek gericht op het voorkomen, diagnosticeren en behandelen van ziekten. De internationale Pioniers omvatten activisten die hebben bijgedragen om de overzichten van een biomedische wetenschap van HIV/AIDS in kaart te zetten, met ouders van kinderen met myopathieën die initiatieven zoals Telethon hebben gelanceerd voor ondersteuning teams van onderzoekers, of de DEBRA netwerk waarvan de leden waren aanvankelijk bezig met de opleiding van professionele verzorgers die gespecialiseerd zijn in Bubble Epidermolysis.
Het herdefiniëren van de bevoegdheid om te handelen
Als gevolg daarvan, de plaats en de rol van patiënten en dierbaren in de publieke arena is geleidelijk geëvolueerd. Van een beeld van passieve slachtoffers overweldigd door de moeilijkheden van het dagelijkse leven als gevolg van hun ziekten, ze zijn geworden actoren in hun kwesties van zorg. Niet alleen durven ze een dialoog met geaccrediteerde experts te openen, maar ze lijken ook in staat om de manieren van denken en handelen te begeleiden, te beïnvloeden en te transformeren. Naast het beweren zichzelf als de houders van een ervaringsgerichte kennis van ziekten gesmeed in zelfhulpgroepen, patiënten en gemobiliseerde familieleden aanspraak maken op een beheersing van kennis over andere aspecten: onderzoek niet alleen wetenschap en medisch, openbare orde, wetgevende zaken, farmaceutische markten, informatie-en communicatietechnologieën, enz. Met andere woorden, om recht te hebben op het hoofdstuk, zij beweren te zijn deskundigen onder de deskundigen. Maar hoe, in de praktijk?
Enerzijds, terwijl de publieke opinie deEmpowerment van deze, moet worden opgemerkt dat in veel gevallen hun gemachtigde deelname aan onderzoek niet meer dan de opneming in de studie protocollen en klinische proeven. Aan de andere kant, het gevoel is gebruikelijk op dit gebied van oninteressantheid van de gezondheidswerkers op kwesties die van cruciaal belang zijn voor patiënten en dierbaren, zoals uitgedrukt door Romain Alderweireldt, de initiatiefnemer van de 101 Marfan genoom project. , in zijn artikel gepubliceerd in dit nummer: " ons lot en dat van onze kinderen is in onze handen en als we niet vechten voor hen en om te helpen de artsen die proberen om ze te behandelen, zal niemand ». Spontane betrokkenheid bij het beheer van gezondheids-en ziekte vraagstukken lijkt dan ook de meest doeltreffende manier om macht te krijgen om op te treden. De strategieën van actie die door patiënten en geliefden worden uitgevoerd zijn zo divers zoals hun dynamica en gevolgen. Een vergelijkende studie van diverse initiatieven met betrekking tot wetenschappelijk en medisch onderzoek toont zowel hun inhoudelijke als de vorm van een algemene tendens: die van betrokkenheid door zelf patiënten en dierbaren. In het bijzondere geval van zeldzame (genetische) ziekten, zijn er twee redenen voor.
De genomica van patiënten en gehouden van degenen
Voor patiënten en geliefden, de uitdaging is om gezondheidswerkers bewust te maken van hun geleefde ervaringen van de ziekte, om hen te interesseren in hun case-study en om hun samenwerking te stimuleren in een onderzoeksproject. Dit impliceert het identificeren van een paar multidisciplinaire specialisten die het begrip van ziekten en de ontwikkeling van therapieën kunnen bevorderen, en dan met hen, informeel op het eerste socialiseren, om te bevorderen nieuwe samenwerkingen. Bovendien, de actiestrategieën van de ouders die de 101 Marfan genoom project, na andere initiatieven van de nationale verenigingen die al jaren zijn betrokken bij de ondersteuning van het onderzoek naar deze ziekte, zijn in het midden van de "gen" van wetenschap en maatschappij. Zij brachten samenwerkers met dit gemeenschappelijk dat zij in hun activiteiten de mechanismen van het begin van de ziekte en uitdrukking in de termen van genomica opvatten. En zij zelf zijn opgeleid in deze wetenschap om te bevorderen Genomics dat is ook van hen, dat is, dat beantwoordt aan hun eigen zorgen en verwachtingen. Daarbij, medewerkers die spreken de gemeenschappelijke taal van de wetenschap van het menselijk genoom voorstellen samen een "ethiek van de zorg" dat duwt naar (her) definiëren hun identiteit, plaatsen, rollen en bevoegdheden om te handelen in de publieke sfeer.[2].
De waarde van socialisatie
In de projecten van de Fondation 101 Génomes en, meer in het algemeen, door vele andere patiënt-en familie verenigingen die willen Doe mee in het collectieve beheer van de onderwerpen die van belang zijn voor hen, is het gemakkelijk om te denken dat de standpunten van elke werknemer in staat zal zijn om zich effectief te uiten. En het enthousiasme dat voortkomt uit de getuigenissen van die van het project 101 Marfan genoom niet ontkennen. Het is echter nog te bezien hoe dergelijke actiestrategieën meer formeel kunnen worden uitgevoerd, of zelfs geïnstitutionaliseerd, om duurzaam te zijn in het kader van gezondheidszorgstelsels. In België, zoals elders, zijn de obstakels opmerkelijk: gebrek aan steun voor het vrijwilligerswerk van actieve leden van verenigingen, onvoldoende financiële subsidies, structureel tekort van openbare instellingen, persistentie van technocratisch in politieke besluitvormingsprocessen, enz. Maar dit artikel wil niet herinneren aan de problemen die associatieve acteurs voortdurend aan de kaak. Vanuit het perspectief van alle getuigenissen van deze kwestie van het Journal van de Belgische vereniging van het syndroom van Marfan, de boodschap om te onthouden is dat van de waarde van constructieve socialisatie in de verbeelding van de toekomst van de genomica van patiënten en familieleden. zodat de door sommigen gisteren bereikte successen vandaag kunnen worden herhaald.
Fanny Duysens PhD student in de politieke en sociale wetenschappen, Spiral Research Center, Universiteit van Cork.
[1] De term "op bewijsmateriaal gebaseerde geneeskunde" (Op bewijsmateriaal gebaseerde geneeskunde) verwijst naar het gebruik van bewijsmateriaal voor klinische of politieke besluitvorming (bijvoorbeeld over de effectiviteit, de veiligheid of de kosteneffectiviteit van behandelingen). Deze feiten omvatten gerandomiseerde gecontroleerde trials of meta-analyses.
[2] Deze uitdrukking komt uit een artikel dat door een team van antropoloogs wordt geschreven: dopheide, Deborah, Rayna Rapp, en Karen-Sue Taussig. Genetisch burgerschap. Inch Een metgezel aan de antropologie van politiek, uitgegeven door David Nugent en Joan Vincent, Wiley-Blackwell., 152-67. Londen, 2004.