Marfan

Projet 101 Génomes Marfans

Le Projet 101 Génomes Marfans (P101GM) est le projet pilote de la F101G. Le P101GM est consacré au syndrome de Marfan. Il est construit sur la base d’une cohorte de départ (extensible) de 101 patients atteints du syndrome de Marfan qui accepteraient de partager leurs données génomiques et phénotypiques afin de permettre aux chercheurs de tenter d’identifier chez eux l’existence d’éventuels gènes modificateurs qui les protègeraient des atteintes cardiovasculaires (et éventuellement par la suite des atteintes musculosquelettiques et oculaires).

Les réactions des scientifiques auxquels le P101GM a été soumis ont été particulièrement positives. Les Professeurs Anne De Paepe (UZGent), Julie De Backer (UZGent), Paul Coucke (UZGent), Marjolijn Renard (UZGent), Bart Loeys (UZAntwerp), Aline Verstraeten (UZAntwerp), Guillaume Smits (HUDERF) et Catherine Boileau (Hôpital Bichat, Paris) ont accepté de rejoindre le Comité scientifique du P101GM.

De gauche à droite : Madame Ludivine Verboogen (F101G), Madame le Professeur Anne De Paepe (UZGent), Monsieur le Docteur Michel Verboogen (F101G), Monsieur Romain Alderweireldt (F101G), Monsieur René Havaux (Banque Delen), Madame Cécile Jacquet (F101G), Monsieur le Professeur Bart Loeys (UZA), Madame le Docteur Aline Verstraeten (UZA), Madame le Professeur Julie De Backer (UZGent) et Monsieur le Docteur Guillaume Smits (HUDERF) lors de la soirée philanthropique organisée par la banque Delen le 23 novembre 2017 en présence de S.A.R. le Prince Lorenz de Belgique.

Le Comité scientifique du P101GM s’est réuni pour la première fois à Bruxelles le 19 janvier 2018 avec comme double objectif: (1) de déterminer les données phénotypiques à collecter pour faire en sorte que l’outil bio-informatique réponde au mieux aux besoins de la communauté des chercheurs lorsqu’il sera opérationnel; (2) d’envisager différentes stratégies de composition de cohortes qui permettraient de maximiser les probabilités de faire avancer la compréhension des chercheurs à partir des données génomiques de 101 participants. Cette réunion a permis des avancées significatives.

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La genèse et les objectifs du Projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan sont retracés dans le vidéo suivante:

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Plusieurs associations de patients soutiennent le Projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan