1. Può presentarsi?
Mi chiamo Gerrit Rauws. Sono direttore del Programma Salute della Fondazione Re Baldovino. Aiutiamo i filantropi a realizzare i loro obiettivi e progetti per il bene comune. Inoltre, sviluppiamo anche progetti per migliorare l'assistenza sanitaria e la qualità della vita dei pazienti. All'interno della Fondazione Re Baldovino, il Fondo per le malattie rare e i farmaci orfani è molto efficace nel fornire una piattaforma di consultazione agli attori attivi in Belgio per il miglioramento della diagnosi e del trattamento delle malattie rare.
2. Perché la Fondazione Re Baldovino è interessata alla genomica?
La maggior parte delle malattie rare ha un'origine genetica. Una migliore comprensione della genomica porterà senza dubbio a una migliore diagnosi e potrà guidare lo sviluppo di nuovi farmaci. Il KBF finanzia la ricerca scientifica sull'origine genetica del cancro al pancreas e di diverse malattie rare. Ma siamo anche interessati agli aspetti sociali del sequenziamento del genoma. Su richiesta del Ministro della Salute, abbiamo organizzato un dialogo con i cittadini sulle possibilità del sequenziamento del genoma, ma anche sui temi della riservatezza e della solidarietà..
3. Perché sostenete il Progetto 101 Genomi della Fondazione 101 Genomi di Marfan?
Ludivine Verboogen e Romain Alderweireldt hanno proposto il loro progetto in modo molto convincente, innovativo e pertinente, con molto dinamismo. Si sono circondati di ricercatori di alto livello, ma anche di rappresentanti di associazioni di pazienti e di molti esperti. Sono molto colpito dal loro approccio sistematico. Attraverso il 101 Genomes Fund, presieduto dalla professoressa Anne De Paepe, stiamo cercando di aiutarli a realizzare questo progetto il più rapidamente possibile.