Gli otto principi guida identificati dalla Fondazione Re Baldovino e dal Fondo Dr Daniël De Coninck


2020 / Sabato 2 gennaio 2021

Nell'ottobre 2020, la Fondazione Re Baldovino e il Fondo Dr. Daniël De Coninck hanno comunicato l'elenco degli otto principi etici, il " 8 Principi della tecnologia di cura "Questa è la sfida che le innovazioni tecnologiche nel campo della salute e del benessere devono affrontare ora e in futuro. 

Prima della pubblicazione ufficiale di questi principi, la Fondazione Re Baldovino ha invitato i rappresentanti della 101 Genomes Foundation a presentare e discutere insieme durante l'estate del 2020.

Al termine dell'incontro, è emerso chiaramente che questi otto principi sono coerente con il lavoro della 101 Genomes Foundation e fornisce un quadro di riferimento apprezzabile. su cui si può continuare a costruire il lavoro della 101 Genomes Foundation.

 

Il Fondo Dr. Daniël De Coninck e la Fondazione Re Baldovino invitano le organizzazioni e gli individui a sottoscrivere questi principi e a tenerne conto nello sviluppo delle tecnologie sanitarie firmando una carta disponibile su un sito web dedicato.[1].

Gli otto principi guida sono elencati di seguito:

Otto principi guida per la tecnologia dell'assistenza

Quando si utilizza la tecnologia per migliorare la qualità della vita delle persone nella loro quotidianità, è importante garantire l'applicazione dei seguenti principi guida:

PROMUOVERE LA TECNOLOGIA UMANA E LA GESTIONE DEI DATI A BENEFICIO DEL CITTADINO

1/ Garantire che la tecnologia e l'uso dei dati continuino a svolgere un ruolo di sostegno e di supporto, al servizio delle persone e della società. Massimizzare l'opportunità per i cittadini di prendere le proprie decisioni in base alle loro esigenze di assistenza e cura e ai loro desideri di salute.

2/ Incoraggiare la collaborazione continua tra tutte le parti interessate creando un ecosistema tecnologico integrato in cui l'interoperabilità, i protocolli standardizzati e la tecnologia di base open source siano dati per scontati. Aiutare i pazienti e i cittadini a partecipare in modo ottimale allo sviluppo e alla diffusione di questo ecosistema.

3/ Fornire informazioni oneste, affidabili, trasparenti e comprensibili sulle innovazioni in materia di salute e assistenza. Garantire che le persone possano fare scelte autonome e informate (consenso significativo) presentando in modo oggettivo l'utilità, l'applicabilità, i benefici e i danni delle innovazioni. Le persone devono potersi fidare dei prodotti che adottano.

SOSTENERE L'ANCORAGGIO ALLA SOCIETÀ

4/ Creare la fiducia di individui e organizzazioni nell'uso dei dati e nella progettazione di innovazioni basate sui dati, garantendo la proprietà dei propri dati. Aiutare i cittadini a condividere i loro dati in modo sicuro e a utilizzarli come leva per il loro benessere personale e per l'interesse pubblico.

5/ Promuovere l'alfabetizzazione tecnologica, le competenze sanitarie e la partecipazione di tutti i cittadini. Impegnarsi per l'apprendimento permanente per tutti. Assicurarsi che tutti siano coinvolti, compresi i soggetti vulnerabili e svantaggiati e quelli che necessitano di particolare attenzione. L'innovazione dovrebbe concentrarsi sulla riduzione dei divari digitali e sanitari, non contribuire al loro ampliamento.

INCORAGGIARE LA GOVERNANCE PARTECIPATIVA

6/ Sviluppare una governance partecipativa e adattiva del sistema di innovazione. Incoraggiare i cittadini e le parti interessate a partecipare attivamente. Adattare le politiche in modo flessibile ma vigoroso, sulla base di dati, esperienze, prove e competenze crescenti.

MONITORARE LA QUALITÀ E LA COERENZA DEL SISTEMA

7/ Sviluppare sistemi di garanzia della qualità per il processo di innovazione, cioè prima, durante e dopo lo sviluppo della tecnologia, l'uso dei dati e l'implementazione della tecnologia. Il monitoraggio deve riguardare i contenuti, la sicurezza, la trasparenza delle informazioni, la tracciabilità, l'utilità e l'efficacia. Le lezioni dell'esperienza devono andare di pari passo con le prove scientifiche. Introdurre marchi di qualità e diffondere i risultati del monitoraggio e della valutazione.

8/ Monitorare le azioni e verificare che rimangano coerenti con gli obiettivi di salute e assistenza in un quadro più ampio di prevenzione, etica e sostenibilità. Integrare gli obiettivi di sostenibilità e i principi etici appropriati (ad esempio, i diritti umani) nel percorso di crescita dell'innovazione. "[2].

[1]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr

[2]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr

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