Con la campagna "Non sono un unicorno", RaDiOrg ci ricorda che, sebbene siano spesso invisibili, le persone affette da malattie rare esistono davvero... a differenza degli unicorni. È la prima volta che questa campagna nazionale viene condotta a beneficio degli 8 ospedali belgi "funzione malattie rare". Scoprite la posta in gioco, gli obiettivi e il coinvolgimento della F101G..

Dal 2019, Ludivine rappresenta l'Associazione belga della sindrome di Marfan (ABSMRaDiOrg è l'organizzazione ombrello delle organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare in Belgio. Ludivine è stata invitata a far parte del Consiglio di amministrazione di RaDiOrg, di cui è vicepresidente (Il team RaDiOrg).

Sotto la guida della sua direttrice, Eva Schoeters, RaDiOrg ha lanciato quest'anno il progetto 'Non sono un unicornoper sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare (#notaunicorno).

Per la prima volta, l'Ospedale Universitario di Liegi, l'UZ Gent, l'Erasmus Hospital, l'UZ Brussel, le Cliniques Universitaires Saint Luc, l'UZ Leuven, il Grand Hôpital de Charleroi e l'UZA - ovvero gli 8 ospedali belgi "funzione malattie rare" - hanno aderito alla campagna avviata e al messaggio portato da RaDiOrg (8 Centri).

Quattordici aziende farmaceutiche (Boehringer Ingelheim, Chiesi, Gilead, Janssen, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi, Takeda, UCB, Ultragenyx, Biogen, Bristol Myers Squibb), pharma.be (l'associazione generale dell'industria farmaceutica) e la Lotteria Nazionale sostengono la campagna #notaunicorno (Sponsor).

L'obiettivo della campagna è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica:

• Che esistono oltre 6.100 malattie rare
• Che i farmaci sono disponibili solo per il 5% di loro
• I pazienti attendono in media 4,5 anni per una diagnosi.
• Che il 75% delle persone affette da malattie rare sono bambini
• Che in Belgio ci sono 500.000 persone affette da malattie rare
• Sostenere la ricerca nel campo delle malattie rare.

Anche se spesso invisibili, i pazienti affetti da malattie rare non sono degli unicorni. Sono reali e sono intorno a noi. Questi non-unicorni hanno molto da offrire e da insegnarci sull'umanità (e non solo dal punto di vista scientifico)..

Sta a noi ascoltarli e trovare i mezzi per finanziare la ricerca!

F101G