"Un diálogo ciudadano sobre el genoma" por Gerrit Rauws (FRB)


2018 / Jueves, 18 de octubre de 2018

1. ¿Puede presentarse?

Me llamo Gerrit Rauws. Soy director del Programa de Salud de la Fundación Rey Balduino. Ayudamos a los filántropos a hacer realidad sus objetivos y proyectos por el bien común. Además, también desarrollamos proyectos para mejorar la asistencia sanitaria y la calidad de vida de los pacientes. Dentro de la Fundación Rey Balduino, el Fondo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos también es muy eficaz a la hora de proporcionar una plataforma de consulta a los agentes activos en Bélgica para la mejora del diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras.

2. ¿Por qué se interesa la Fundación Rey Balduino por la genómica? 

La mayoría de las enfermedades raras tienen un origen genético. Un mejor conocimiento de la genómica conducirá sin duda a un mejor diagnóstico y podrá orientar el desarrollo de nuevos fármacos. La KBF financia la investigación científica sobre el origen genético del cáncer de páncreas y varias enfermedades raras. Pero también nos interesan los aspectos sociales de la secuenciación genómica. A petición de la Ministra de Sanidad, organizamos un diálogo con los ciudadanos sobre las posibilidades de la secuenciación genómica, pero también sobre las cuestiones de confidencialidad y solidaridad.

3. ¿Por qué apoya el Proyecto 101 Genomas de Marfan de la Fundación 101 Genomas?

Ludivine Verboogen y Romain Alderweireldt propusieron su proyecto de forma muy convincente, innovadora y pertinente, con mucho dinamismo. Se han rodeado de investigadores de alto nivel, pero también de representantes de asociaciones de pacientes y muchos expertos. Estoy muy impresionado por su enfoque sistemático. A través del Fondo 101 Genomas, presidido por la Profesora Anne De Paepe, intentamos ayudarles a realizar este proyecto lo antes posible.

 

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