En octubre de 2020, la Fundación Rey Balduino y el Fondo Dr. Daniël De Coninck comunicaron la lista de ocho principios éticos, el " 8 principios de la tecnología asistencial "Este es el reto que las innovaciones tecnológicas en salud y bienestar deben abordar ahora y en el futuro. 

Antes de la publicación oficial de estos principios, la Fundación Rey Balduino invitó a representantes de la Fundación 101 Genomas a presentar y debatir juntos durante el verano de 2020.

Al final de la reunión, quedó claro que estos ocho principios son coherentes con el trabajo de la Fundación 101 Genomas y proporcionan un marco de referencia bienvenido. sobre la que puede seguir construyéndose el trabajo de la Fundación 101 Genomas.

El Fondo Dr. Daniël De Coninck y la Fundación Rey Balduino invitan a organizaciones y particulares a suscribir estos principios y a tenerlos en cuenta en el desarrollo de tecnologías sanitarias mediante la firma de una carta disponible en un sitio web específico.[1].

Estos ocho principios rectores se enumeran a continuación:

" Ocho principios rectores de la tecnología asistencial

Cuando se utiliza la tecnología para mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas en su vida cotidiana, es importante garantizar la aplicación de los siguientes principios rectores:

PROMOVER LA TECNOLOGÍA HUMANA Y LA GESTIÓN DE DATOS EN BENEFICIO DEL CIUDADANO

1/ Garantizar que la tecnología y el uso de los datos sigan desempeñando un papel facilitador y de apoyo, al servicio de las personas y de la sociedad. Maximizar la oportunidad de que los ciudadanos tomen sus propias decisiones en función de sus necesidades de apoyo y cuidados y de sus deseos en materia de salud.

2/ Fomentar la colaboración continua entre todas las partes interesadas creando un ecosistema tecnológico integrado en el que la interoperabilidad, los protocolos normalizados y la tecnología básica de código abierto se den por sentados. Ayudar a pacientes y ciudadanos a participar de forma óptima en el desarrollo y despliegue de este ecosistema.

3/ Proporcionar información honesta, fiable, transparente y comprensible sobre las innovaciones sanitarias y asistenciales. Garantizar que las personas puedan tomar decisiones autónomas e informadas (consentimiento significativo) presentando objetivamente la utilidad, aplicabilidad, beneficios y perjuicios de las innovaciones. Los ciudadanos deben poder confiar en los productos que adoptan.

APOYAR EL ANCLAJE SOCIAL

4/ Fomentar la confianza de particulares y organizaciones en el uso de los datos y el diseño de innovaciones basadas en ellos, garantizando la propiedad de sus propios datos. Ayudar a los ciudadanos a compartir sus datos de forma segura y a utilizarlos como palanca para su bienestar personal y para el interés público.

5/ Fomentar la alfabetización tecnológica, las competencias sanitarias y la participación de todos los ciudadanos. Comprometerse con el aprendizaje permanente para todos. Garantizar la participación de todos, incluidas las personas vulnerables y desfavorecidas y las que necesitan una atención especial. La innovación debe centrarse en reducir las brechas digital y sanitaria, no en contribuir a ampliarlas.

FOMENTAR LA GOBERNANZA PARTICIPATIVA

6/ Desarrollar una gobernanza participativa y adaptativa del sistema de innovación. Animar a los ciudadanos y a las partes interesadas a participar activamente. Ajustar las políticas de forma flexible pero enérgica, basándose en los datos, la experiencia, las pruebas y los conocimientos cada vez mayores.

CONTROLAR LA CALIDAD Y LA COHERENCIA DEL SISTEMA

7/ Desarrollar sistemas de garantía de calidad para el proceso de innovación, es decir, antes, durante y después del desarrollo tecnológico, el uso de los datos y la aplicación de la tecnología. La supervisión debe abarcar el contenido, la seguridad, la transparencia de la información, la trazabilidad, la utilidad y la eficacia. Las lecciones de la experiencia deben ir de la mano de las pruebas científicas. Introducir etiquetas de calidad y difundir los resultados del seguimiento y la evaluación.

8/ Supervisar las acciones y comprobar que siguen siendo coherentes con los objetivos sanitarios y asistenciales dentro de un marco más amplio de prevención, ética y sostenibilidad. Integrar los objetivos de sostenibilidad y los principios éticos adecuados (por ejemplo, los derechos humanos) en la vía de crecimiento de la innovación. "[2].

[1]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr

[2]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr