Presidente de la ABSM
Como Presidente de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM), es importante para mí apoyar el Proyecto 101 Genomas de la Fundación 101 Genomas.
Se trata de un proyecto innovador que nos permitirá comprender mejor la enfermedad y, por tanto, controlarla mejor. Esta mejor comprensión da muchas esperanzas en el control y tratamiento de la enfermedad, tanto a nivel médico como psicológico. De hecho, en la actualidad, muchos pacientes se encuentran con demasiadas incógnitas sobre su enfermedad y su evolución, y a veces incluso sobre su identificación. Y por qué no esperar que el síndrome de Marfan pueda detectarse incluso antes de los primeros signos y soñar con poder tratarlo genéticamente.
No se puede sino admirar la energía, profesionalidad y dedicación de Romain y Ludivine en este proyecto. Han conseguido reunir a distintos científicos europeos en torno a una misma gran causa, abrir puertas, hacer oír su proyecto ante importantes autoridades y recaudar fondos. Como representante de una asociación, sé lo difícil que es y cuánta energía se necesita para mantenerse positivo a pesar de los altibajos de la vida. Esta es también la razón por la que, a nuestro nivel, la Asociación Belga del Síndrome de Marfan apoya este proyecto, en particular abriendo las puertas de este número especial de nuestra revista " El corazón y la mano ".
MFS
Como persona afectada por el síndrome de Marfan, yo, como todos los pacientes, tengo la esperanza de que algún día este síndrome se controle mejor y quizá deje de ser un impedimento.
Personalmente, me gustaría entender por qué las diferencias en los síntomas de la enfermedad son tan grandes entre los pacientes.
Mi mayor deseo es que en el futuro los pacientes sean diagnosticados antes para garantizar una mejor gestión de su enfermedad y, sobre todo, una mejor calidad de vida y quizá un tratamiento terapéutico que les salve de los problemas de salud.
Por desgracia, sigue habiendo demasiados pacientes que no se detectan a tiempo o no se tratan adecuadamente. Todavía hay demasiados médicos que desconocen los problemas de las enfermedades raras.
Véronique Vrinds
Presidente de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan hasta 2018