101 Genomes

Génomique & algorithmique

La Fondation 101 Génomes (F101G) a pour objectif de faire avancer la recherche de 10 ans en créant une base de données inédite qui permettra aux chercheurs d’apprivoiser le génome pour mieux comprendre les maladies rares et pour mieux les soigner.

L’innovation créatrice que représente la révolution génomique et bio-informatique rend aujourd’hui cet objectif possible.

Selon le Professeur Anne De Paepe, Prorecteur de l’Université de Gand, il s’agit « d’un exemple unique et sans précédent de participation de patients à la recherche scientifique ».

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Quête des gènes protecteurs

Concrètement, la F101G va créer un outil bio-informatique contenant les données génomiques complètes (Whole Genome Sequencing) et phénotypiques croisées de patients atteints de maladies rares.

  • Cet outil sera gratuitement accessible à la communauté scientifique par une interface sécurisée pour l’aider à mieux comprendre les causes des maladies rares et la variabilité des atteintes qu’elles provoquent.
  • L’outil vise à permettre d’identifier d’éventuels gènes modificateurs qui protègent contre les atteintes majeures causées par les maladies rares.
  • Une telle découverte pourrait permettre la mise au point de nouveaux traitements qui reproduisent ces effets protecteurs.

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Syndrome de Marfan

Le Projet 101 Génomes Marfan (P101GM) est le projet pilote de la F101G. Ce Projet est dédié au syndrome de Marfan. Il est basé sur une cohorte de départ extensible de 101 patients.

Le Comité scientifique du P101GM est composé de scientifiques de premier plan qui font mondialement autorité dans les domaines du syndrome de Marfan, de la génomique et de l’algorithmique. Ce comité réunit notamment les professeurs : Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Guillaume Jondeau, Catherine Boileau et Anne De Paepe.

Le P101GM est soutenu par le réseau européen VASCERN et par plusieurs associations de patients Marfan européennes. Il a reçu le Prix Edelweiss 2018 décerné par l’alliance belge pour les maladies rares : RaDiOrg.

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Le Fonds qui finance les activités de la F101G est hébergé par la Fondation Roi Baudouin.

Juristes de formation, Ludivine et Romain Alderweireldt-Verboogen ont créé la Fondation 101 Génomes pour aider les enfants qui, comme leur petit garçon, sont atteints d’une maladie rare.

 


Fondation, Fonds & Projet 101 Génomes

Fondation 101 Génomes

La Fondation 101 Génomes (F101G) a été créée en novembre 2017 par les parents d’un petit garçon atteint d’une maladie rare.

La F101G a pour objectif de promouvoir la recherche en mettant à la disposition des scientifiques une base de données croisées contenant les données génomiques et phénotypiques de patients atteints de maladies rares. Avec l’espoir que cet outil, accessible par le biais d’une plateforme informatique sécurisée, permette aux chercheurs d’identifier l’existence d’éventuels gènes modificateurs qui protègeraient certaines personnes contre les principales atteintes généralement causées par la maladie rare qui les affecte. L’identification d’éventuels gènes modificateurs pourrait permettre d’envisager la mise au point de traitements qui répliquent les effets de ces gènes modificateurs protecteurs chez les malades chez qui ces gènes ne sont pas activés de la même manière.

La F101G est née de la lecture d’une interview du Professeur Hal Dietz 

La F101G est née de la lecture d’une interview du Professeur Hal Dietz dans laquelle celui-ci mentionnait que le croisement de données génomiques et phénotypiques pourrait permettre de comprendre «comment les variants génétiques naturels peuvent protéger certaines personnes des conséquences d’une mutation de fibrilline-1» et que sur cette base les scientifiques pourraient éventuellement être en mesure d’ «identifier les médicaments capables d’imiter la stratégie couronnée de succès de la nature» [WEISMAN R., «Meet Your Gene: An Introduction to the Marfan Gene and Current Research», 10 janvier 2017 disponible ici].

Cette démarche s’inscrit dans celles des Genome-wide association studies (GWAS) qui ont déjà rencontré certains succès dans l’étude de certaines maladies rares.   [RIORDAN J.D., NADEAU J. H., «From Peas to Disease: Modifier Genes, Network Resilience and the Genetics of Health» in The American Journal of Human Genetics, 101, 177–191, 3 August 2017, http://dx.doi.org/10.1016/j.ajhg.2017.06.004].

La F101G entend ainsi s’appuyer sur les avancées en génomique (Whole Genome Sequencing – WGS) pour tenter d’offrir de nouvelles approches thérapeutiques aux patients atteints de maladies rares d’origine génétique. Concrètement, la F101G entend s’engager dans la récolte de fonds pour financer la mise en place d’une plateforme bioinformatique qui pourra accueillir des projets spécifiques à différentes maladies rares tels que le Projet 101 Génomes Marfans décrit ci-après. 

La F101G a été créée le 10 novembre 2017. Elle porte le numéro d’entreprise BE0684609172. Ses statuts ont été publiés aux annexes du Moniteur Belge le 14 novembre 2017. Sa gestion journalière a été confiée à son Administratrice-Déléguée, Madame Ludivine Verboogen.

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Fonds 101 Génomes

La F101G s’est associée à la Fondation Roi Baudouin pour gérer conjointement le Fonds 101 Génomes destiné à recueillir les sommes nécessaires au financement de ses activités. 

Le Comité de gestion du fonds s’est réuni pour la première fois le 11 janvier 2018 en présence de sa Présidente, Madame le Professeur Anne De Paepe (biographie & publications), de Monsieur Gerrit Rauws (Directeur de la Fondation Roi Baudouin), de Madame Annemie T’Seyen (Project coordinator à la Fondation Roi Baudouin) et de deux représentants de la F101G.

La Convention signée le 17 novembre 2017 avec la Fondation Roi Baudouin prévoit que les dons effectués en Belgique, en France, aux Pays-Bas et au Luxembourg destinés à la F101G sont versés au compte Banque de la Poste IBAN : BE10-0000-0000-0404 (BIC: BPOTBEB1) accompagné de la communication structurée ***017/1730/00036***.

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Projet 101 Génomes Marfans

Le Projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan (P101GM) est le projet pilote de la F101G. Pour en savoir plus à propos du P101GM suivez ce lien.

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Fonds 101 Génomes

La F101G s’est associée à la Fondation Roi Baudouin pour gérer conjointement le Fonds 101 Génomes destiné à recueillir les sommes nécessaires au financement de ses activités. 

Le Comité de gestion du fonds s’est réuni pour la première fois le 11 janvier 2018 en présence de sa Présidente, Madame le Professeur Anne De Paepe, de Monsieur Gerrit Rauws (Directeur de la Fondation Roi Baudouin), de Madame Annemie T’Seyen (Project coordinator à la Fondation Roi Baudouin) et de deux représentants de la F101G.

La Convention signée le 17 novembre 2017 avec la Fondation Roi Baudouin prévoit que les dons effectués en Belgique, en France, aux Pays-Bas et au Luxembourg destinés à la F101G sont versés au compte Banque de la Poste IBAN : BE10-0000-0000-0404 (BIC: BPOTBEB1) accompagné de la communication structurée ***017/1730/00036***.

A l’occasion de la journée des maladies rares du 28 février 2018, la Fondation Roi Baudouin a publié le récit des circonstances qui ont mené à la création du Fonds 101 Génomes. La Fondation Roi Baudouin a également publié un article à propos du Fonds 101 Génomes dans le numéro 112 de la revue « Champs de vision » (disponible ici en français et ici en nééerlandais).

La Fondation Roi Baudouin a invité la F101G a rejoindre les ateliers consacrés à la réflexion sur l’usage des données génomiques dans les soins de santé dont le premier module a été organisé le 23 février 2018. Cette réflexion est menée en parallèle à la publication le 19 février 2018 par Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) d’un rapport sur les défis que représente le séquençage complet du génome (WGS) pour le système belge des soins de santé. Ce rapport préconise d’introduire prudemment le WGS en Belgique sous la forme d’un projet pilote.  Des complémentarités entre l’action de la F101G et le Projet pilote préconisé par le KCE pourraient être envisagées.

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