Présidente de l’ABSM

En tant que Présidente de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), il me semble primordial de soutenir le Projet 101 Génomes de la Fondation 101 Génomes.

C’est un projet innovant qui permettra de mieux connaître la maladie, et ainsi de mieux la maîtriser. Cette meilleure compréhension donne beaucoup d’espoir dans la maîtrise et le traitement de cette dernière autant au niveau médical que psychologique. En effet, à l’heure actuelle, beaucoup de patients restent avec trop d’inconnues au sujet de leur maladie et de son évolution, et même parfois de l’identification de cette dernière. Et pourquoi ne pas espérer que l’on puisse détecter le syndrome de Marfan avant même les premiers signes de ce dernier et rêver de pouvoir le traiter génétiquement.

L’on ne peut être qu’admiratif devant l’énergie, le professionnalisme et le dévouement de Romain et Ludivine dans ce projet. Ils ont réussi à réunir différents scientifiques européens autour d’une même grande cause, à ouvrir des portes, à faire entendre leur projet auprès d’instances importantes, à lever des fonds. En tant que représentante d’une association, je connais les difficultés que cela représente et l’énergie que cela demande de rester positifs malgré les aléas de la vie. C’est aussi pourquoi, à notre échelle, l’Association Belge du Syndrome de Marfan soutient ce projet, notamment en lui ouvrant les portes de ce numéro spécial de notre journal « Le Cœur & la Main ».

MFS

En tant que personne concernée par le syndrome de Marfan, je suis comme tous les patients dans l’espoir qu’un jour, ce syndrome soit mieux maîtrisé et peut-être même qu’il ne soit plus un handicap.

Personnellement, j’aimerais comprendre pourquoi les différences des symptômes de la maladie sont aussi importantes chez les patients.

Mon plus grand souhait est que, à l’avenir, les patients soient plus vite diagnostiqués afin de leur garantir une meilleure gestion de leur maladie et surtout une meilleure qualité de vie et peut-être un traitement thérapeutique afin de les préserver de problèmes de santé.

À l’heure actuelle, il y a encore malheureusement trop de patients qui ne sont pas détectés à temps ou bien pris en charge correctement. Il y a encore trop de médecins qui ne sont pas sensibilisés aux problèmes des maladies rares.

Véronique Vrinds
Présidente de l’Association Belge du Syndrome de Marfan jusqu’en 2018