Stéphanie Delaunay: "Ein verbindendes Projekt für Patientenorganisationen, zumindest für europäische".


Kapsel, 2018 / Freitag, Juni 8th, 2018

1. Können Sie sich vorstellen?

Ich heiße Stéphanie Delaunay und bin Vorsitzende des französischen Marfans-Verbands.

2. Warum unterstützen Sie das 101 Genome Marfan Project der 101 Genome Foundation?

Die französische Marfans Association hat beschlossen, dieses Projekt von Anfang an zu unterstützen, da es sich um ein ehrgeiziges Projekt handelt, das es Forschern und Wissenschaftlern, die sich mit dem Marfan-Syndrom beschäftigen, ermöglichen wird, die Variabilität des Marfan-Syndroms innerhalb von Patienten und sogar innerhalb von Personen innerhalb einer Familie besser zu verstehen.

Dieses Projekt wird uns auch neue Therapien ermöglichen, da wir diese Phänomene besser verstehen und auch den Verlauf des Marfan-Syndroms vorhersagen können, was für die Nachsorge der Patienten interessant sein könnte.

Es ist ein sehr wichtiges Projekt für uns, wir engagieren uns dafür: Mehrere Mitglieder unseres Verwaltungsrats helfen, recht bescheiden, aber so gut es geht, bei diesem Projekt und wir werden in Kürze finanzielle Hilfe leisten, um zu dem Projekt beizutragen.

3. Was erwarten Sie als Betroffener des Marfan-Syndroms vom 101-Genom-Projekt?

Dieses Projekt bringt viel Hoffnung für die Patienten und die betroffenen Familien mit sich. Die Hoffnung besteht darin, dass man weiß, wie sich die Krankheit entwickeln wird, und dass man mehr Rücksicht auf den Einzelnen nimmt, denn jeder Marfan hat seine eigene Krankheit und entwickelt sie anders.

Die Behandlung könnte bei diesen Patienten durch das bessere Verständnis und die bessere Vorstellung von seinem Verlauf gezielter angepasst werden. Und schließlich bleibt natürlich die Hoffnung auf eine gezielte Therapie des Marfan-Syndroms, die den Patienten in Zukunft vielleicht die Entwicklung bestimmter Symptome erspart.

4. Möchten Sie noch etwas hinzufügen?

Als französische Vereinigung freuen wir uns sehr über die europäische Zusammenarbeit, die sich um dieses Projekt herum entwickelt. Wir denken, dass es sich um ein verbindendes Projekt für Wissenschaftler und Mitglieder der verschiedenen Referenzzentren in Europa handelt - das ist bereits der Fall, sie arbeiten schon recht häufig zusammen -, aber auch für Patientenorganisationen.

Wir denken, dass es ein verbindendes Projekt für diese Patientenorganisationen sein kann, a minima europäischen. Und für uns ist es auch ein Hoffnungsträger, da wir alle zusammen zahlreicher und damit effektiver sein werden, wenn jeder ein wenig Zeit und Geld für dieses Projekt aufwendet, das den Familien viel Hoffnung bringt, glauben wir, dass wir stärker sein und schneller voranschreiten könnten, um das Syndrom zu verstehen und Therapien für das Marfan-Syndrom zu entwickeln und umzusetzen..

Ein weiterer wichtiger Punkt, den wir als Patientenorganisation erwähnen wollten, ist, dass wir wirklich sehr überrascht und bewundert sind, wie viel Romain und Ludivine in dieses Projekt investiert haben. Da wir selbst ehrenamtlich tätig sind und nebenbei arbeiten, wie es bei Romain und Ludivine der Fall ist, wissen wir, wie schwierig es ist, ein Projekt zu starten, und wir sind sehr positiv überrascht von der Größe, die dieses Projekt auf europäischer Ebene angenommen hat, und von dem Willen und der Dynamik, die Romain und Ludivine in dieses Projekt investiert haben. Wir sind daher sehr froh, dass wir im Rahmen unserer Möglichkeiten helfen können.

Stephanie Delaunay
Präsidentin des französischen Marfans-Verbands

 

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