"Ein Bürgerdialog über das Genom" von Gerrit Rauws (FRB)


2018 / Donnerstag, Oktober 18th, 2018

1. Können Sie sich vorstellen?

Mein Name ist Gerrit Rauws. Ich bin Direktor des Gesundheitsprogramms der König-Baudouin-Stiftung. Wir helfen Philanthropen dabei, ihre Ziele und Projekte für das Gemeinwohl zu verwirklichen. Darüber hinaus entwickeln wir auch Projekte zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der Lebensqualität von Patienten. Innerhalb der König-Baudouin-Stiftung ist der Fonds für seltene Krankheiten und Waisenarzneimittel ebenfalls sehr effektiv, indem er eine Beratungsplattform für Akteure bietet, die in Belgien für die Verbesserung der Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten aktiv sind.

2. Warum interessiert sich die König-Baudouin-Stiftung für die Genomik? 

Die meisten seltenen Krankheiten haben eine genetische Ursache. Eine bessere Kenntnis der Genomik wird zweifellos zu einer besseren Diagnose führen und kann die Entwicklung neuer Medikamente lenken. Der BRF finanziert die wissenschaftliche Forschung über den genetischen Ursprung von Bauchspeicheldrüsenkrebs und mehreren seltenen Krankheiten. Wir interessieren uns aber auch für die gesellschaftlichen Aspekte der Genomsequenzierung. Auf Wunsch des Gesundheitsministers haben wir einen Dialog mit den Bürgern über die Möglichkeiten der Genomsequenzierung, aber auch über die Fragen, die sich in Bezug auf Vertraulichkeit und Solidarität stellen, organisiert..

3. Warum unterstützen Sie das 101 Genome Marfan Project der 101 Genome Foundation?

Ludivine Verboogen und Romain Alderweireldt haben uns ihr Projekt auf sehr überzeugende, innovative und sehr relevante Weise mit viel Dynamik vorgestellt. Sie haben sich mit hochrangigen Forschern, aber auch mit Vertretern von Patientenorganisationen und zahlreichen Experten umgeben. Ich bin von ihrem systematischen Ansatz sehr beeindruckt. Über den 101 Genome Fund, dessen Vorsitzende Prof. Anne De Paepe ist, versuchen wir, ihnen zu helfen, dieses Projekt so schnell wie möglich zu realisieren.

 

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