Soutien

Fonds 101 Génomes

La F101G s’est associée à la Fondation Roi Baudouin pour gérer conjointement le Fonds 101 Génomes destiné à recueillir les sommes nécessaires au financement de ses activités. 

Le Comité de gestion du fonds s’est réuni pour la première fois le 11 janvier 2018 en présence de sa Présidente, Madame le Professeur Anne De Paepe, de Monsieur Gerrit Rauws (Directeur de la Fondation Roi Baudouin), de Madame Annemie T’Seyen (Project coordinator à la Fondation Roi Baudouin) et de deux représentants de la F101G.

La Convention signée le 17 novembre 2017 avec la Fondation Roi Baudouin prévoit que les dons effectués en Belgique, en France, aux Pays-Bas et au Luxembourg destinés à la F101G sont versés au compte Banque de la Poste IBAN : BE10-0000-0000-0404 (BIC: BPOTBEB1) accompagné de la communication structurée ***017/1730/00036***.

A l’occasion de la journée des maladies rares du 28 février 2018, la Fondation Roi Baudouin a publié le récit des circonstances qui ont mené à la création du Fonds 101 Génomes. La Fondation Roi Baudouin a également publié un article à propos du Fonds 101 Génomes dans le numéro 112 de la revue « Champs de vision » (disponible ici en français et ici en nééerlandais).

La Fondation Roi Baudouin a invité la F101G a rejoindre les ateliers consacrés à la réflexion sur l’usage des données génomiques dans les soins de santé dont le premier module a été organisé le 23 février 2018. Cette réflexion est menée en parallèle à la publication le 19 février 2018 par Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) d’un rapport sur les défis que représente le séquençage complet du génome (WGS) pour le système belge des soins de santé. Ce rapport préconise d’introduire prudemment le WGS en Belgique sous la forme d’un projet pilote.  Des complémentarités entre l’action de la F101G et le Projet pilote préconisé par le KCE pourraient être envisagées.

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