"Die Zukunft bleibt ungewiss und spannend" von Dessie Lividikou


2018 / Donnerstag, Oktober 18th, 2018

Warum unterstützen Sie das Projekt 101 Marfan Genome?

Mein Name ist Dessie Lividikou und ich bin die Mutter von Sam. Bei seiner Geburt am 24. September 2017 erfuhren wir, dass Sam am neonatalen Marfan-Syndrom leidet. Eine schwere, fortschreitende Funktionsstörung des Bindegewebes. Die Ärzte sagten uns, dass die meisten Kinder mit dem neonatalen Marfan-Syndrom nicht länger als zwei Jahre überleben.

Wir haben einen Blog über Sam gestartet (lievesam.weebly.com) und über unseren Blog sind wir mit Romain und Ludivine und der 101 Genome Foundation in Kontakt gekommen. Sie leisten eine fantastische Arbeit und wir unterstützen das Projekt 101 Genome Marfan uneingeschränkt. Derzeit gibt es keine Behandlung für das Marfan-Syndrom, daher ist eine gute Forschung so wichtig.

Durch unseren Blog haben wir andere Eltern von Kindern mit neonatalem Marfan-Syndrom kennengelernt, die viel älter als zwei Jahre sind. Wir haben auch herausgefunden, dass es große Unterschiede in der Art und Weise gibt, wie sich die Krankheit manifestiert, und in den Symptomen, unter denen die Kinder leiden.

Das Projekt 101 Marfan-Genome will diese Unterschiede untersuchen und versuchen, sie zu erklären. Mit diesem Projekt hoffen wir, Behandlungsmethoden zu entwickeln, die für Sam, Aurelien und andere Kinder mit Marfan-Syndrom lebenswichtig sein können..

Sam hat sich im Sommer seiner ersten Herzoperation unterzogen. Die Zukunft bleibt ungewiss und spannend. Wir hoffen, dass sich die medizinische Forschung weiterentwickelt und glauben, dass dieses Projekt einen wichtigen Beitrag dazu leisten kann.

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