"Die König-Baudouin-Stiftung, ein wichtiger Akteur bei der Förderung der wissenschaftlichen Forschung im Bereich seltener Krankheiten in Belgien" von Bénédicte Gombault und Romain Alderweireldt


2020 / Sonntag, Januar 3rd, 2021

Dieser Artikel erschien in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 im September 2020.

Seit Jahren setzt sich die König-Baudouin-Stiftung auf verschiedene Weise dafür ein, die Forschung im Bereich seltener Krankheiten anzuregen und die Patientenversorgung zu verbessern.

Die König-Baudouin-Stiftung beherbergt den Fonds für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, der zahlreiche Personen vereint, die sich für den Kampf gegen seltene Krankheiten engagieren. Dieser Fonds hat unter anderem den Grundstein für den belgischen Plan für seltene Krankheiten gelegt.

Bei der König-Baudouin-Stiftung wurde auch der Generet-Fonds eingerichtet, der zur "Ankurbelung" der Forschung jährlich einen Preis in Höhe von 1 Million Euro für bahnbrechende Forschung zu seltenen Krankheiten an einer belgischen Universität vergibt.

Die Stiftung beherbergt auch den Alphonse & Jean Forton-Fonds für die Erforschung der Mukoviszidose, der seit 1997 nicht weniger als 53 Forschungsprojekte mit einem Gesamtbetrag von 8 Millionen Euro unterstützt hat. Dieser Fonds hat somit der Mukoviszidose-Forschung in Belgien einen deutlichen Schub verliehen.

In den letzten Jahren wurden innerhalb der König-Baudouin-Stiftung mehrere Fonds eingerichtet, die die Forschung zu ganz bestimmten seltenen Krankheiten unterstützen sollen. Die Initiatoren dieser Fonds sind häufig selbst mit diesen Krankheiten konfrontiert, entweder persönlich oder in ihrem unmittelbaren Umfeld. Zu nennen sind hier beispielsweise der Hintergründe Vlinderkindje der die Förderung der Forschung gegen Epidermolysis bullosa simplex und die Durchführung des Pilotprojekts gewährleistet Mind the Gap! um vorrangige Forschungsthemen zur Bekämpfung der tuberösen Sklerose Bourneville zu fördern.

Schließlich hat die König-Baudouin-Stiftung, die auch den 101-Genom-Fonds beherbergt, die Bedeutung der Entwicklung der Genomforschung zur Bekämpfung seltener Krankheiten und der gleichzeitigen Berücksichtigung der gesellschaftlichen Herausforderungen im Zusammenhang mit der Genomsequenzierung sehr gut verstanden. Die König-Baudouin-Stiftung hat im Übrigen kürzlich auf Ersuchen der föderalen Gesundheitsministerin eine breite Bürgerdebatte über die Verwendung des Genoms in der Gesundheitsfürsorge geführt (' ).Meine DNA - alle betroffen?'), das dazu beitragen soll, eine zukunftsweisende Genomikpolitik in Belgien zu definieren.

Bénédicte GOMBAULT, König-Baudouin-Stiftung und Romain ALDERWEIRELDT, Stiftung 101 Genomes

Weitere Informationen : https://www.kbs-frb.be/

 

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