Einladung zur Gala zum 20-jährigen Bestehen der ABSM im Palais des Académies am 5. Oktober 2019.


ABSM Gala 20, 2019 / Freitag, September 20th, 2019

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

Wir freuen uns, Sie zu der Gala einzuladen, die am Samstag, den 5. Oktober 2019 ab 13:30 Uhr im Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Brüssel) anlässlich des 20-jährigen Bestehens der Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) stattfindet.

Die ABSM hat beschlossen, uns eng mit diesen Feierlichkeiten zu verbinden, da wir die Gelegenheit haben werden, die Stiftung vorzustellen, die wir gegründet haben, um das Verständnis des Genoms voranzutreiben, damit seltene Krankheiten besser behandelt werden können.

Auch prominente Mitglieder unseres wissenschaftlichen Komitees werden das Wort ergreifen, wie zum Beispiel: Professorin Anne DE PAEPE, Rektorin der Universität Gent; Professorin Julie DE BACKER, Universität Gent; Professor Bart LOEYS, Universität Antwerpen und Professor Guillaume SMITS, Freie Universität Brüssel.

Die Professoren Loeys und Smits werden über die ersten Ergebnisse der GEMS- und GEMVAP-Arbeiten berichten, die dank unserer Arbeit und Ihrer Unterstützung durchgeführt werden konnten! Wir sind besonders gespannt darauf, von ihnen zu hören.

Im Anschluss an die Präsentationen werden mehrere Patientenorganisationen eine Erklärung zur Zusammenarbeit mit dem 101-Genom-Projekt unterzeichnen, während die Sängerin Olga Dubois in der Marmorgalerie des Palais des Académies ein Stück von Rachmaninow vortragen wird, wo ein Cocktail-Dinner serviert wird.

Alle Details zu dieser Veranstaltung finden Sie in der beiliegenden Einladung.

Wir hoffen, dass Sie am 5. Oktober die Gelegenheit haben werden, uns zu besuchen, und bitten Sie gegebenenfalls, Ihre Teilnahme zu bestätigen über https://absm20ans.eventbrite.be.

Mit freundlichen Grüßen,

Ludivine Verboogen und Romain Alderweireldt


Die 101 Genomes Foundation freut sich, Sie zur Konferenz einzuladen, die am Samstag, den 5. Oktober 2019 im Palais des Académies anlässlich des 20-jährigen Bestehens der Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) gehalten wird.

Programm

13.30 Uhr Begrüßung - 14.00 Uhr Präsentationen - 16.30 Uhr Cocktail-Essen und musikalische Unterhaltung

Redner

Frau Yvonne JOUSTEN und Herr Léon BRANDT werden gemeinsam auf die 20 Jahre ABSM zurückblicken.

Frau Professor Anne DE PAEPE, Prorektorin der Universität Gent &
Vorsitzende des 101 Genomes Fund bei der König-Baudouin-Stiftung,
die wesentliche Rolle der Patientenorganisationen bei der Begleitung der Forschung hervorheben

Frau Professor Julie DE BACKER, Universität Gent & Co-Vorsitzende
des wissenschaftlichen Komitees des 101 Marfan-Genomprojekts, wird den Verlauf des Projekts nachzeichnen.
langer Weg zur Präzisionsmedizin für das Marfan-Syndrom "

Frau Ludivine VERBOOGEN und Herr Romain ALDERWEIRELDT,
Gründer des F101G, werden das gemeinsame Ziel des ABSM und des F101G erläutern
der Forschung im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom 10 Jahre Zeit zu verschaffen

Herr Professor Bart LOEYS, Universität Antwerpen & Co-Vorsitzender
des wissenschaftlichen Komitees des 101 Marfan-Genomprojekts, wird den Stand der eingeleiteten Forschung vorstellen
durch die Wirkung von F101G : Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS)

Herr Professor Guillaume SMITS, ULB, Mitglied
des wissenschaftlichen Komitees des 101 Marfan Genome Project, wird das mithilfe des F101G entwickelte Tool "GEMVAP" und die Rolle der künstlichen Intelligenz bei der Diagnose des Marfan-Syndroms erläutern.

Frau Alisa HERRERO und Herr Thomas CARTON DE WIART werden "BEAT-IT!" vorstellen, das Instrument, mit dem die für die Forschung und die Verbände notwendigen Gelder gesammelt werden können.

Unterschriften

Im Anschluss an die Präsentationen unterzeichnen die Vorsitzenden der anwesenden Verbände offiziell die Erklärung über die Zusammenarbeit beim 101-Genom-Projekt zum Marfan-Syndrom.

Adresse des Tages

Rue Ducale 1 in 1000 Brüssel

Bitte bestätigen Sie Ihre Anwesenheit über https://absm20ans.eventbrite.be
Auskünfte : 20ans@marfan.be oder +32 (0)470/42 91 39

König-Baudouin-Stiftung - Fonds 101 Genome | BE10 0000 0000 0404 BIC: BPOTBEB1
Strukturierte Kommunikation: ***017/1730/00036***.


 

Die 101 Genomes Foundation hat sich zum Ziel gesetzt, das Verständnis des Genoms voranzutreiben, um seltene Krankheiten, von denen Kinder betroffen sind, besser behandeln zu können.

Das Pilotprojekt der Stiftung ist das 101-Genom-Projekt, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist. Später können weitere Projekte, die anderen seltenen Krankheiten gewidmet sind, ins Leben gerufen werden.

Die König-Baudouin-Stiftung sammelt steuerlich absetzbare Spenden zugunsten des 101 Genome Fund über das Konto BE10-0000-0000-0404(BIC: BPOTBEB1) mit der strukturierten Mitteilung: ***017/1730/00036***.

Weitere Informationen finden Sie auf der Website: www.f101g.org

Oder kontaktieren Sie uns unter info@f101g.org oder per Telefon unter +32(0)476.87.18.63

 

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