"Schneller diagnostizieren und besser behandeln" von Véronique Vrinds, ABSM


2018 / Donnerstag, Oktober 18th, 2018

Präsidentin der ABSM

Als Präsidentin der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung (ABSM) ist es für mich von größter Bedeutung, das 101-Genom-Projekt der 101-Genom-Stiftung zu unterstützen.

Es handelt sich um ein innovatives Projekt, das zu einem besseren Verständnis der Krankheit und damit zu einer besseren Beherrschung der Krankheit führen wird. Dieses bessere Verständnis weckt große Hoffnungen auf die Beherrschung und Behandlung der Krankheit sowohl auf medizinischer als auch auf psychologischer Ebene. Derzeit haben viele Patienten noch zu viele Unbekannte in Bezug auf ihre Krankheit und deren Verlauf, und manchmal sogar in Bezug auf die Identifizierung der Krankheit. Und warum sollte man nicht darauf hoffen, dass man das Marfan-Syndrom schon vor den ersten Anzeichen erkennen kann, und davon träumen, es genetisch behandeln zu können.

Die Energie, die Professionalität und die Hingabe, die Romain und Ludivine in dieses Projekt gesteckt haben, sind bewundernswert. Sie haben es geschafft, verschiedene europäische Wissenschaftler für ein und dieselbe große Sache zu vereinen, Türen zu öffnen, ihrem Projekt bei wichtigen Instanzen Gehör zu verschaffen und Gelder zu beschaffen. Als Vertreterin eines Vereins kenne ich die Schwierigkeiten, die damit verbunden sind, und die Energie, die es erfordert, trotz der Unwägbarkeiten des Lebens positiv zu bleiben. Aus diesem Grund unterstützt die Belgische Marfan-Syndrom-Vereinigung dieses Projekt in unserem Rahmen, indem sie ihm die Türen dieser Sonderausgabe unserer Zeitung öffnet. Das Herz & die Hand ".

MFS

Als Betroffener des Marfan-Syndroms habe ich wie alle Patienten die Hoffnung, dass das Syndrom eines Tages besser beherrscht wird und vielleicht sogar keine Behinderung mehr darstellt.

Ich persönlich würde gerne verstehen, warum die Unterschiede in den Krankheitssymptomen bei den Patienten so groß sind.

Mein größter Wunsch ist es, dass Patienten in Zukunft schneller diagnostiziert werden, um ihnen einen besseren Umgang mit ihrer Krankheit und vor allem eine bessere Lebensqualität zu garantieren und vielleicht eine therapeutische Behandlung zu erhalten, um sie vor gesundheitlichen Problemen zu bewahren.

Derzeit gibt es leider immer noch zu viele Patienten, die nicht rechtzeitig erkannt oder richtig behandelt werden. Es gibt immer noch zu viele Ärzte, die nicht für die Probleme seltener Krankheiten sensibilisiert sind.

Véronique Vrinds
Vorsitzende der Belgischen Vereinigung für das Marfan-Syndrom bis 2018

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